Förderprogramm für digitale Medizin in der ALS
Hintergrund
Die Digitalisierung klinischer Studien beinhaltet die Chance, in kürzerer Zeit und mit höherer Effizienz die Studienergebnisse zu erhalten. Der Krankheitsfortschritt der ALS wird durch die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) ermittelt. Mit der ALSFRS-Skala werden 12 ALS-typische Symptome und damit das Fortschreiten der Erkrankung erfasst. Durch die Digitalisierung des ALS-FRS wurde es möglich, dass Patienten über eine digitale Plattform den ALS-FRS zuhause erheben und ihre Daten zur Verfügung stellen.
Ziel
Menschen mit ALS können – auf Basis eines informierten Einverständnisses – über eine sichere Internetplattform an klinischer Forschung teilnehmen. Durch die neue Möglichkeit der Online-Erfassung kann eine größere Patientenzahl teilnehmen und damit die Aussagekraft klinischer Studien erhöht werden.
Ergebnisse
Mehr als 1.000 Menschen mit ALS nehmen durch eine Registrierung auf der Ambulanzpartner-Plattform teil. Durch die systematische Online-Erfassung des ALS- FRS und anderer ALSrelevanter Parameter entstehen große Datenmengen, die Therapieeffekte frühzeitiger als in konventionellen klinischen Studien erkennbar machen. Das Digitalisierungsprogramm wird in Zusammenarbeit von 14 ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Ein Partnerprogramm wird in den USA vom ALS Therapy Development Institute (ALS-TDI) durchgeführt. Zwischen der Charité und dem ALS-TDI besteht eine wissenschaftliche Zusammenarbeit, in der amerikanische und europäische Studien vergleichend analysiert werden.
