Forschung für spezialisierte Versorgung

Die spezialisierte Versorgung ist Teamarbeit: Neben dem spezialisierten Facharzt für Neurologie sind weitere Experten und Unterstützer im Team, die für eine optimale Versorgung der ALS-Patienten tätig werden.

Aufgrund der Schwere und Komplexität der ALS ist die alleinige Versorgung in einer „regulären“ Arztpraxis nicht ausreichend. Während in der Regelversor­gung ein Facharzt für Neurologie (zumeist gemeinsam mit einem medizinischen Fachangestellten) in der Betreuung von ALS-Patienten auf sich gestellt sind, ist im Konzept der spezialisierten Versorgung ein ALS-Team tätig. Neben einem Neuro­logen, der auf die Therapie der ALS spezialisiert ist, werden weitere Experten aktiv, die für eine optimale ALS-Versorgung arbeiten.

Individuelle Hilfen nötig

Menschen mit ALS benötigen in ihrem Krankheitsverlauf individuelle Mobilitäts- und Kommunikationshilfen, die von einem Hilfsmittelkoordinator fachlich und organisatorisch strukturiert werden. Auch die Suche einer geeigneten Physio- und Ergotherapie oder Logopädie ist eine häufige Frage und Herausforderung, die von einem Heilmittelkoordinator beantwortet wird.

Ernährungstherapeut gehört dazu

Aufgrund einer ALS-bedingten Schluck­störung erleidet die Mehrheit der Betrof­fenen eine Unterernährung, die durch eine spezialisierte Ernährungstherapie (bis hin zu einer künstlichen Ernährung über eine Ernährungssonde) verhindert oder korrigiert werden kann. Eine spezialisierte Versorgung umfasst auch eine Ernäh­rungsberatung sowie eine fachliche und organisatorische Unterstützung durch einen Ernährungstherapeuten.

Beatmungstherapie zentraler Bestandteil

Eine Gruppe von ALS-Patienten benötigt Beatmungsgeräte, die an Patienten individuell angepasst werden müssen. Die Beatmungsversorgung bei der ALS unterscheidet sich grundsätzlich von Atem­hilfen bei Lungenerkrankungen und setzt Expertenwissen voraus. Mit einer kompetenten Beatmungsversorgung kann die Lebensqualität deutlich verbessert werden. Der Koordinator für die Beatmungsthera­pie ist daher ein zentraler Bestandteil der spezialisierten Versorgung in einem ALS-Team.

Fachliche und soziale Kompetenz

Der Patient steht im Mittelpunkt der spe­zialisierten Versorgung, die von dem be­treuenden Neurologen geleitet und dem gesamten Expertenteam des ALS-Zen­trums umgesetzt wird. Das ALS-Team arbeitet wiederum mit anderen Ärzten, medizinischen Partnern und Versorgern zusammen. Im Ergebnis entsteht eine spezialisierte Versorgung, in der fachliche und soziale Kompetenzen verbunden werden.