In einem genetischen Screening-Programm an 11 ALS-Zentren in Deutschland wurde bei 1935 ALS-Patienten das Vorliegen von genetischen Veränderungen im SOD1-Gen (sowie 3 weiteren ALS-Genen) analysiert. Bei Betroffenen mit SOD1-Mutationen wurde die Überleitung zur Tofersen-Behandlung untersucht.
ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die zweite Folge in dem Format der „offenen Fragen“. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und von persönlichen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
15. ALS-Tag an der Charité – Livestream
Der 15. ALS-Tag an der Charité wird über einen Livestream publiziert, der am 21. September 2024 um 09 Uhr gestartet wird.
ALS-Podcast #40 über Rituximab-Studie veröffentlicht – Gespräch mit Dr. Rosa Rößling
An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körper verantwortlich sind. Rituximab wird bereits seit einigen Jahren bei immunologischen, antikörperbedingten Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt. Die Untersuchung von Rituximab bei der ALS beruht auf der Hypothese, dass auch bei der ALS antikörpervermittelte und andere immunologische Schädigungsprozesse beteiligt sind, die durch Rituximab reduziert werden können. In dieser Phase 2-Studie wird die Verträglichkeit des Medikaments bei der ALS geprüft – außerdem werden erste Daten zur Wirksamkeit dieses therapeutischen Ansatzes erhoben (ALSFRS-R-SE, Neurofilament NfL, Troponin T). An der Studie können 50 Patientinnen und Patienten mit ALS teilnehmen. Die Studie wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert..
ALS Ice Bucket Challenge 2024 – die ALS-Ambulanz der Charité hat teilgenommen
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen – mit oder ohne direkten Bezug zur ALS – schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt – oder besser: „Eiskübeleffekt“ – mit einer zunehmenden Anzahl an Teilnehmern. Die Aktion wird jeweils per Video aufgenommen und über soziale Netzwerke verbreitet. Durch die Nominierung und das Teilen der Videos über Social Media entsteht ein „viraler“ Effekt.
