Das Registrieren bei Ambulanzpartner ist jetzt digital und unkompliziert möglich. In nur drei Schritten gelingt die Registrierung zum Versorgungportal und für die ALS-App. Schritt 1: einfach die Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen. 2) die eigenen Daten eingeben, Dokumente lesen und die Einwilligung erklären; 3) den Aktivierungslink empfangen.
Tätigkeitsbericht der Boris Canessa ALS Stiftung – 2020-2024
Die Boris Canessa ALS Stiftung (BCAS) mit Sitz in Düsseldorf ist eine der führenden Stiftungen in Deutschland, die Forschung & Innovation bei der ALS unterstützt. Förderschwerpunkte der Stiftung sind die Forschung zu Neurofilament und die genetische Therapie bei der ALS. Seit 2020 wird bundesweite Neurofilament-Studie gefördert, an der 19 ALS-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz teilnehmen. Das Molekül Neurofilament (NfL) ist ein wichtiger Biomarker, um neue Medikamente schneller und effektiver zu entwickeln. Mit Unterstützung der BCAS konnte die weltweit umfangreichste Datenbank zu NfL aufgebaut werden. Auch bei der Etablierung der ersten genetischen Therapie bei der SOD1-ALS ist die Forschungsfinanzierung durch die Stiftung von entscheidender Bedeutung. Weitere Schwerpunkte betreffen die digitale Medizin, Sensortechnologie und die spezialisierte Behandlung von Menschen mit ALS.
Therapie mit hochdosiertem Methylcobalamin in Japan zugelassen
Im September 2024 wurde in Japan der Wirkstoff Methylcobalamin (Vitamin B12) unter dem Handelsnamen „Rozebalamin“ zur Behandlung der ALS zugelassen. Das Medikament des Herstellers EISAI wird in einer besonders hohen Dosierung (50 mg) zweimal pro Woche mit einer intramuskulären Injektion verabreicht. Die Zulassung beruht auf den Ergebnissen einer klinischen Studie der Phase 3, die von Oktober 2017 bis zum September 2019 an 25 ALS-Zentren in Japan durchgeführt wurde. An der Studie haben 130 ALS-Patienten teilgenommen, die über 4 Monate (16 Wochen) mit Methylcobalamin oder Placebo behandelt wurden. An der Studie konnten nur Patienten im frühen Krankheitsverlauf (maximal 12 Monate nach Symptombeginn) teilnehmen. Das Wirksamkeitskriterium der Studie war die Veränderung auf der ALS-Funktionsskala nach 16 Wochen. Im Ergebnis der Studie zeigte sich eine Abnahme des ALSFRS-R von -2,66 in der Methylcobalamin-Gruppe im Vergleich zu -4,63 in der Placebo-Gruppe. Dieser Unterschied erreichte eine statistische Signifikanz und war das Zulassungskriterium.
