Am 18.4. fand der sechste ALS-Tag an der Charité statt. Über 180 Menschen mit ALS, ihre Angehörigen und Fachkräfte informierten sich über die neusten Entwicklungen in der ALS-Versorgung. Am Vormittag berichtete Professor Dr. Thomas Meyer über den Stand der Forschung, aktuelle Studien und beantwortete Fragen der Besucher.
Anschließend konnten die Besucher zwischen einer Vielzahl von Fachvorträgen wählen: David Gukasjan und Jonas Thomas stellten die Hilfsmittelversorgung und unterstützenden Kommunikation vor. Ansgar Schütz, Angela Jansen und Anne Conrad präsentierten Systeme zur Atemhilfe und Hustenassistenz. Dorothee Molonga-Makosi und Gabriele Frisch erläuterten die Medikamentenversorgung und Ernährungstherapie. Nach der Mittagspause standen bei Christine Mattner-Konwischer und Ute Oddoy Themen des Sozialmanagements auf dem Programm. Über Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sowie über Orthetik informierten Vivien Semper und Arne Törber.
Den Abschluss bildete eine Diskussion über die Verbindung von Lebensqualität und Lebenszeit: Welche persönlichen Motive sprechen für oder gegen lebensverlängernde Maßnahmen wie z. B. Sondenernährung oder künstliche Beatmung? Welche Möglichkeiten gibt es, begonnene lebensverlängernde Maßnahmen wieder zu beenden? Im Podium diskutierten … und … (Patienten), Werner Doyé und Hendrik Schreiber (Angehörige), Thomas Meyer und Andreas Funke (Neurologen der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen).
Die Videodokumentation steht jetzt auf dieser Seite zur Verfügung. Herzlichen Dank im Namen unseres Teams an alle Mitwirkende und Besucherinnen und Besucher für den gelungenen Tag.
Aktuelles zur ALS-Forschung
Prof. Dr. Thomas Meyer über den aktuellen Stand der ALS-Forschung und ALS-Studien
Elektrorollstühle
Ingo Chinow in einem Vortrag zur Elektrorollstuhlversorgung bei der ALS
Kommunikationshilfen
Jonas Thomas in einem Vortrag zu Kommunikationssystemen, die bei der ALS eingesetzt werden können
Orthetik
Arne Törber in einem Vortrag zum möglichen Einsatz von Orthesen bei der ALS
Logotherapie, Physiotherapie, Ergotherapie
Viven Semper in einem Vortrag zum Einsatz von Ergo- und Physiotherapie sowie Logopädie bei der ALS
Podiumsdiskussion
Thema: Entscheidungen am Lebensende für oder gegen lebensverlängernde Maßnahmen, Teilnehmende: Werner Doyé (Angehöriger), Andreas Funke (Facharzt für Neurologie), Oliver Jünke (Patient), Ursula Leibniz (Patientin), Hendrik Schreiber (Angehöriger und Jurist), Moderation: Prof. Dr. Thomas Meyer