Über ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei der ALS verlieren die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, fortschreitend ihre Funktion.
ALS-Forschung
Die Schwerpunkte der ALS-Forschung liegen in der Biomarker-Forschung (Neurofilament, NfL), in genetischer Forschung (Screening-Programm) und bei Medikamentenstudien (klinische Studien).
Ambulanzpartner
Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk unterstützt Menschen mit ALS bei der Versorgung mit speziellen Hilfsmitteln, Medikamenten sowie Ernährungs- und Atemhilfen.
ALS-App
Die ALS-App dient der mobilen Unterstützung von Forschung und Versorgung. Sie bietet eine Vielzahl an Funktionen, die für Patienten und ihre Angehörigen nützlich sind.
Die ALS-App bietet den folgenden Nutzen:
- eigene Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)
- Anzeige des individuellen Krankheitsverlaufs in einem Diagramm (ALSFRS-R-Verlauf)
- Anzeige des Biomarkers Neurofilament (NfL) im „NfL-Diagramm“ (bei Teilnahme an der Studie NfL-ALS)
- Dokumentation des Körpergewichts und Anzeige in einem Diagramm
- Mitteilung von Hilfsmittelbedarf (Auswahl aus Hilfsmittelverzeichnis)
- Übersicht der koordinierten Hilfsmittel („Meine Hilfsmittel“)
- monatliche Nachrichten zu Forschung & Entwicklung
- Verbindung zum ALS-Podcast
Über die ALS-App stehen Menschen mit ALS mit dem Team des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerks in Kontakt und können an der ALS-Forschung von zu Hause teilnehmen. Eine besondere Bedeutung kommt dabei der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) zu. Die Nutzer werden gebeten, einmal im Monat 12 Fragen der ALSFRS-R zu typischen Symptomen der ALS zu beantworten. Die Antworten sind für Koordinatoren, Ärzte und die Betroffenen selbst von Interesse, um Krankheitsverlauf besser abzuschätzen und die Behandlung individuell zu gestalten.
NfL-Studie bei der ALS
Genetisches Screening-Programm für Menschen mit ALS
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Nachrichten
Aktuelles zur ALS
Jürgen Schäffner ALS-Initiative startet Spendenaufruf
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ALS-Podcast #27: sieben Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer wurde publiziert
+++EILMELDUNG+++ Tofersen für SOD1-ALS in den USA zugelassen
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Webinar “Motorunterstütztes Bewegungstraining bei Menschen mit ALS” am 02.05.2023
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Der ALS-Podcast
Gespräche zur Erforschung und Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und zum Leben mit ALS.
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur ALS. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zu den Themen der Diagnosestellung, Varianten der ALS, Biomarker, Neurofilament, Genetik, Grundlagenforschung, Studien, Medikamente, ALS-App, Atemhilfen, Hustenunterstützung, robotische Assistenz, Stand der ALS-Forschung in Deutschland sowie Patienten- und Angehörigenperspektiven.
Der ALS-Podcast erscheint seit Mai 2021 mindestens einmal im Monat und wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Weitere Kanäle
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose – ALS,
herausgegeben von Prof. Dr. Thomas Meyer
Über uns
Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Website soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit bieten, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Die Informationen geben Antworten zu den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS-Ambulanz der Charité
ALS-Forschung
Informationen zu aktuellen ALS-Studien
Studie AP101
HIMALAYA-Studie
FORTITUDE-STUDIE (RELDESEMTIV)
EDARAVONE-STUDIE (MT1186-A02)
Stimmen unserer Patienten
Wie Sie helfen können
ALS zählt zu den „Waisen der Medizin“ – seltene Erkrankungen, die nicht im gesellschaftlichen Fokus stehen. Die Behandlung ist deutlich unterfinanziert und auch für die ALS-Forschung gibt es bislang keine ausreichenden Mittel. Spenden und andere Drittmittel sind von elementarer Bedeutung.
