Über ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Dabei ist der Teil betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist.
Krankheit und Behandlung
Hier erhalten Sie Informationen über die Grundlagen und die Häufigkeit der Amyothrophen Lateralsklerose (ALS). Informieren Sie sich über die Symptome der ALS und den Verlauf der Erkrankung. Erfahren Sie mehr über die Diagnosenstellung, die Behandlungsmöglichkeiten sowie den aktuellen Wissensstand zu deren Erblichkeit.
ALS-Forschung
In Kooperation mit zahlreichen Forschungseinrichtungen und europäischen Netzwerken führen wir sowohl Projekte der Grundlagen- als auch der angewandten ALS-Forschung durch. Die Schwerpunkte der Forschungsprojekte liegen sowohl in der Untersuchung neuer Therapie- und Versorgungsstrategien als auch der ALS-Genetik.
Versorgungsnetzwerk
Ambulanzpartner ist eine digitale Plattform für Versorgungsmanagement und medizinische Forschung. Es bietet ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit schweren und seltenen neurologischen Erkrankungen. Teilnehmende Patientinnen und Patienten werden in der Versorgung mit Medikamenten, Hilfs- und Heilmitteln sowie Ernährungs- und Atemhilfen unterstützt.
ALS-App
Über die „ALS-App“ erhalten Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, an wissenschaftlichen Befragungen direkt auf dem Smartphone, insbesondere zur „ALS-Funktionsskala“ (ALS-FRS) teilzunehmen. Damit leisten die teilnehmenden Patienten einen wichtigen Beitrag zur ALS-Forschung und stärken darüber hinaus ihre eigene Versorgung.
Umfangreiches Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS gestartet: Studie Id-ALS
Nachrichten
Aktuelles zur ALS
Genetische ALS-Therapie: Positiver Verlauf der FDA-Beratung zu Tofersen
Mehr Genetische ALS-Therapie: Positiver Verlauf der FDA-Beratung zu Tofersen
Darstellung des Biomarkers NfL in der ALS-App: Newsletter zeigt die Funktionen
Mehr Darstellung des Biomarkers NfL in der ALS-App: Newsletter zeigt die Funktionen
Tofersen reduziert Neurofilament – Erste Ergebnisse aus dem Härtefallprogramm publiziert
Mehr Tofersen reduziert Neurofilament – Erste Ergebnisse aus dem Härtefallprogramm publiziert
Neurofilament korreliert mit ALS-Progression: Erste Ergebnisse der NfL-ALS-Studie im European Journal of Neurology veröffentlicht
Über uns
Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Website soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit bieten, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Die Informationen geben Antworten zu den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen. Ein wichtiger Teil der Inhalte dieser stammt aus der Broschüre „Was ist ALS?“.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS-Ambulanz der Charité
ALS-Forschung
Informationen zu aktuellen und abgeschlossenen ALS-Studien
PHOENIX-STUDIE (AMX0035)
Studie AP101
HIMALAYA-Studie
ORARIALS-Studie mit Arimoclomol
Stimmen unserer Patienten
Wie Sie helfen können
ALS zählt zu den „Waisen der Medizin“ – seltene Erkrankungen, die nicht im gesellschaftlichen Fokus stehen. Die Behandlung ist deutlich unterfinanziert und auch für die ALS-Forschung gibt es bislang keine ausreichenden Mittel. Spenden und andere Drittmittel sind von elementarer Bedeutung.
