Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk unterstützt ALS-Patienten bei der Versorgung mit Hilfsmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen. Ambulanzpartner wurde im April 2011 an der ALS-Ambulanz der Charité gegründet und ist bundesweit aktiv. Ambulanzpartner umfasst eine Versorgungsorganisation, die durch Koordinatorinnen der per Telefon, E-Mail und durch Nutzung einer digitalen Plattform erbracht wird. Auch die “ALS-App” wurde von Ambulanzpartner entwickelt.
Die Teilnahme an Ambulanzpartner und der ALS-App ist über das Online-Registrieren möglich: www.ambulanzpartner.de
Bei der ALS kann im Verlauf der Erkrankung die Versorgung mit Medikamenten, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen notwendig werden. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen ist die Koordination der Behandlung von besonderer Bedeutung. Erfahrungsgemäß stellen gerade die die organisatorischen Schritte der Versorgung eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige, aber auch für die betreuenden Ärzte, Praxen und Ambulanzen dar. An dieser Stelle unterstützt die Versorgungskoordination von Ambulanzpartner.
Die Versorgungskoordination wird über das Ambulanzpartner Versorgungsportal (www.ambulanzpartner.de) gewährleistet, das die professionellen Versorgungspartner (Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams) miteinander verknüpft. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, Faxe und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise wird der Ablauf der Versorgung effizienter und transparenter.
ALS-Apothekenprogramm
Bei der ALS kann die Nutzung einer spezialisierten Apotheke vorteilhaft sein. Von besonderer Bedeutung ist dabei die Herstellung von speziellen Rezepturen ALS-bezogener Medikamente und die besondere Expertise des Apothekenpersonals bei neurologischen Medikamenten. Das betrifft insbesondere die sogenannten „Off-label“-Anwendungen (Begriff für den Einsatz von Medikamenten außerhalb des ursprünglichen Anwendungsgebietes).
Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 verschiedene Apotheken tätig. Die meisten Patienten möchten ihre „angestammte“ Vor-Ort-Apotheke weiter behalten. Dieses Anliegen kann selbstverständlich berücksichtigt werden. In einer typischen Situation wird von der Apotheke im Versorgungsnetzwerk die spezielle Medikation versorgt, während die sonstigen Medikamente weiterhin über die wohnortnahe Apotheke bereitgestellt werden.
Die Medikamentenversorgung unterliegt strengen Regularien. Daher ist die Unterzeichnung von 4 Dokumenten und Formularen notwendig, die hier bereitgestellt und erläutert werden.
Über das Ambulanzpartner Versorgungsportal stehen Arzt und Apotheker digital in Verbindung. Sie führen eine gemeinsame elektronische Medikamentenakte, die auch für Patienten einsehbar ist. Auf diese Weise besteht eine fachliche und detailliert dokumentierte Verbindung zwischen Arzt und Apotheker. Die vollständige Digitalisierung der Medikationsdaten bietet wiederum die Möglichkeit der ALS-Forschung.
Hilfsmittelversorgung
Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS vertraut sind. Der Nutzen des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes liegt darin, dass passende Versorgungspartner gefunden werden, die auf das benötigte Hilfsmittel spezialisiert sind.
Bei der ALS ist im Krankheitsverlauf die Nutzung verschiedener Hilfsmittel notwendig und sinnvoll. Im Mittelpunkt steht die Versorgung mit Mobilitäts-, Transfer-, Kommunikations- und Pflegehilfen. Im weiteren Krankheitsverlauf können auch Atem- und Ernährungshilfen dazukommen. Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS, insbesondere dem fortschreitenden Charakter der Erkrankung vertraut sind.
Wie funktioniert die Versorgungsablauf für Hilfsmittel bei Ambulanzpartner? Der im Arzt-Patienten-Dialog festgelegte Hilfsmittelbedarf wird durch eine Ambulanzpartner-Koordinatorin digital dokumentiert und über das Ambulanzpartner Versorgungsportal an einen Versorgungspartner weitergeleitet. Der Versorger nimmt telefonisch Kontakt zum Patienten auf und verabredet sich zur Besichtigung, Beratung und Erprobung in der Häuslichkeit des Patienten. Mit Kenntnis der konkreten Bedarfssituation des Patienten wird ein Versorgungsvorschlag unterbreitet und an eine Ambulanzpartner-Koordinatorin weitergeleitet. Die koordiniert sämtliche Versorgungsvorschläge, digitalisiert sie und leitet sie an den verordnenden Arzt weiter. Dieser erstellt eine ärztliche Verordnung, die vom Hilfsmittelversorger bei den Krankenkassen eingereicht wird. Nach Prüfung der Indikation und Wirtschaftlichkeit wird das Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt oder abgelehnt.
Der Nutzen des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes liegt darin, dass für die Patientin bzw. den Patienten passende Versorgungspartner gefunden werden, die auf das benötigte Hilfsmittel spezialisiert sind. Weiterhin sorgen die Koordinatorinnnen von Ambulanzpartner dafür, dass die notwendigen Dokumente und Verordnungen rechtzeitig erstellt und an den geeigneten Partner versenden werden. Ein weiterer Nutzen von Ambulanzpartner besteht darin, dass sämtliche Versorgungsschritte digital erfasst, transparent gemacht und zwischen allen Beteiligten der Versorgung in Form einer elektronischen Versorgungsakte ausgetauscht werden. Auf diese Weise sind alle Versorgungspartner auf dem „aktuellen Stand“.
Neben der Verbesserung der Versorgungsabläufe bietet die Digitalisierung auf dem AP-Portal neuartige Möglichkeiten der Versorgungsforschung. Durch eine systematische Analyse der realen Versorgungsdaten können Stärken und Schwachstellen der Versorgung analysiert werden. So wird erkennbar, welche Hilfsmittel sich bei einzelnen Symptomen besonders eignen. Auch aus den Unterschieden zwischen verschiedenen ALS-Zentren ergeben sich Lerneffekte. Durch die Datenauswertung wird erkennbar, wenn ein bestimmtes Hilfsmittel von Ärzten eines bestimmten ALS-Zentrums sehr erfolgreich eingesetzt wird. In diesem Fall können andere ALS-Zentren von dieser Erfahrung lernen und dieses Hilfsmittel im eigenen ALS-Zentrum verwenden.
Durch gezielte Befragung von Patienten wird dann der subjektive Nutzen (einschließlich eventueller Nachteile und Belastungen) erfasst und auf dem AP-Portal zur Verfügung gestellt. Auf diese Weise unterstützen die Teilnehmer die Weiterentwicklung der ALS-Behandlung. Die Datenanalyse der Hilfsmittelversorgung und ihre wissenschaftliche Publikation sollen dazu beitragen, die Strukturen unseres Gesundheitssystems weiter zu entwickeln. Wichtige Daten sind Ablehnungsraten der Hilfsmittelversorgung durch unterschiedliche gesetzliche und private Krankenversicherungen. Ebenfalls sind Verzögerungen zwischen ärztlicher Veranlassung und tatsächlicher Lieferung eines Hilfsmittels relevant. Bezüglich Ablehnung und Verzögerungen bei der Hilfsmittelversorgung bestehen signifikante Unterschiede zwischen einzelnen Hilfsmittelgruppen und den Krankenversicherungen. Durch eine Veröffentlichung der Forschungsergebnisse werden längerfristige gesundheitspolitische Änderungsprozesse unterstützt, die zu einer Verminderung von Ablehnungsraten und zu einer beschleunigten Versorgung führen sollen.
Physio- und Ergotherapie & Logopädie
Im Verlauf der ALS kann eine Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie (Heilmittel) notwendig werden. Durch die relative Seltenheit der Erkrankung haben nicht alle therapeutischen Praxen eine umfangreiche Erfahrung bei der Behandlung von ALS-Patienten. So können Unsicherheiten auf Seite der Patienten, aber auch bei Therapeuten entstehen, welche Behandlung bei der ALS geeignet oder nachteilhaft ist. Daher ist die Versorgung in spezialisierten Therapiezentren sinnvoll, die über ausreichende Erfahrungen mit der Behandlung von ALS-Patienten.
Die Koordination der Versorgung mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie wird von Ambulanzpartner in Berlin und den angrenzenden Regionen des Landes Brandenburg angeboten. Hier konnten mehr als 100 Therapiezentren vernetzt werden, die Erfahrungen in der ALS-Behandlung aufweisen oder an einer Einarbeitung in die ALS-Thematik interessiert sind.
Ernährungstherapie
Ein unerwünschter Gewichtsverlust ist ein häufiges und schwerwiegendes Symptom der ALS. Zur Behandlung kann die Versorgung mit einer hochkalorischen Trinknahrung oder die Ernährungsunterstützung durch eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie (PEG, “Ernährungssonde”) notwendig werden. Ambulanzpartner bietet ein Versorgungskonzept für eine optimierte Ernährungstherapie (mit einer Trink- oder Sondennahrung) und liefert den folgenden Nutzen:
- Spezialisiertes Netzwerk für Ernährungstherapie
- Betreuung durch spezialisierte Ernährungstherapeuten
- Kostenlose und bundesweite Logistik mit Lieferung an die Hausadresse
Mit Ambulanzpartner erhalten Patienten verordneten Ernährungsprodukte nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Über das Ambulanpartner Versorgungsportal (oder die ALS-App) wird die aktuelle und zurückliegende Ernährungstherapie genau dokumentiert und nachvollziehbar.
Beatmungsversorgung
Die ALS-Ambulanz der Charité arbeitet mit dem Zentrum für außerklinische Beatmungsversorgung zusammen, das über umfassende Erfahrungen und die Ausstattung zur Anpassung einer häuslichen Beatmungsversorgung verfügt.
Die Entscheidungen zur Beatmungstherapie (Hustenassistent, Maskenbeatmung, invasive Beatmung) werden innerhalb der ALS-Ambulanz gestellt und durch Fachärzte für Innere Medizin (mit Schwerpunkt der Pneumologie und außerklinischen Beatmung) überprüft und umgesetzt. Die Anpassung von Hustenassistenten kann durch ärztliche an Ordnung von Atmungstherapeuten zu Hause oder im Rahmen der ambulanten Behandlung durchgeführt werden.
Die Abstimmung zwischen den ambulanten und stationären Einrichtungen wird durch eine spezialisierte Beatmungskoordinatorin, organisiert und koordiniert. Bei der Koordination der Versorgung kommt, mit Einwilligung des Patienten, die Ambulanzpartner Versorgungsplattform zur Anwendung. Weiterhin werden Patienten, die Eine Beatmungsversorgung erhalten, eingeladen an der AmbulanzPartner – Register Studie teilzunehmen, da bei der Durchführung der Maskenbeatmung und invasiven Beatmung sowie der Verwendung von Hustenassistenten ein hoher Forschungsbedarf besteht (Teilnahme an Registerstudie ).
In den ALS-Zentren in Deutschland sind sehr unterschiedliche Kooperationsmodelle zur Beatmungsversorgung etabliert. Teilweise wird die Beatmungsversorgung auch innerhalb der Neurologischen Kliniken angeboten. Bei der Beatmungstherapie ist von entscheidender Bedeutung, dass eine Spezialisierung zur Behandlung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (einschließlich ALS) vorhanden ist und ein individuelles Konzept der Beatmung realisiert wird.
