Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk unterstützt ALS-Patienten bundesweit in der Versorgung mit Hilfsmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen sowie bei der genetischen Diagnostik. Ambulanzpartner umfasst eine Versorgungsorganisation, die durch Koordinatorinnen per Telefon, E-Mail und durch Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals erbracht wird.
Auch die “ALS-App” gehört zum Versorgungsnetzwerk und kann wahlweise genutzt werden. Die Teilnahme an Ambulanzpartner ist durch die Zusendung der Teilnahmedokumente per Post oder noch einfacher über das Online-Registrieren möglich: https://www.ambulanzpartner.de/registration
Brauchen Sie Hilfe oder haben Sie Fragen zur Registrierung?
- Telefon: 030-81031410
- E-Mail: [email protected]
3 Schritte zur Registrierung
Schritt 1: Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen.
Schritt 2: Daten eingeben, Dokumente lesen und Einwilligung erteilen.
Schritt 3: Aktivierungslink empfangen
Das Registrieren bei Ambulanzpartner ist jetzt digital und unkompliziert möglich. In nur drei Schritten gelingt die Registrierung zum Versorgungportal und für die ALS-App. Schritt 1: einfach die Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen. 2) die eigenen Daten eingeben, Dokumente lesen und die Einwilligung erklären; 3) den Aktivierungslink empfangen.
Mit dem Erhalt des Registrierungslinks ist das Konto aktiviert. Ein persönliches Passwort kann vergeben werden. Die Versendung des Aktivierungslink erfolgt durch das Registrieren-Team. Dieser Schritt kann wenige Stunden in Anspruch nehmen.
Das Konto ist zunächst vorläufig aktiviert und setzt die Bestätigung durch einen gültigen Arztbrief voraus. Dieser Arztbrief kann über die den eigenen Account auf Ambulanzpartner (über das Dokumenten-Center) oder über die ALS-App (Meine Uploads, Scan-Funktion) hochgeladen werden. Der Arztbrief dient dem Registrieren-Team zur Sicherung der Diagnose. Damit soll gewährleistet werden, dass die Behandlungsempfehlungen, Newsletter und andere Angebote gezielt auf die Bedürfnisse von Menschen mit ALS ausgerichtet sind.
https://www.ambulanzpartner.de/registration/de
Warum Ambulanzpartner?
Bei der ALS kann im Verlauf der Erkrankung die Versorgung mit Medikamenten, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen notwendig werden. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen ist die Koordination der Behandlung von besonderer Bedeutung. Erfahrungsgemäß stellen gerade die die organisatorischen Schritte der Versorgung eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige, aber auch für die betreuenden Ärzte, Praxen und Ambulanzen dar. An dieser Stelle unterstützt die Versorgungskoordination von Ambulanzpartner. Diese Organisation wurde im April 2011 an der ALS-Ambulanz der Charité gegründet und ist bundesweit aktiv.
Was ist das Ambulanzpartner Versorgungsportal?
Das Ambulanzpartner Versorgungsportal wird von Koordinatorinnen und Versorgern (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern) genutzt. Wahlweise ist auch die Nutzung durch Patienten und Angehörige möglich. Über diese Plattform (www.ambulanzpartner.de) werden die professionellen Versorgungspartner (Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams) miteinander verknüpft. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, E-Mails und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise wird der Ablauf der Versorgung effizienter und transparenter.
Welchen Nutzen bringt Ambulanzpartner für Patienten?
Ambulanzpartner ist eine Versorgungsnetzwerk, das Menschen mit ALS unterstützt, spezialisierte Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams zu finden, die eine besondere Expertise zur ALS aufweisen. Auch im weiteren ALS-Verlauf kann das Versorgungsnetzwerk eine wichtige Funktion einnehmen, in dem Koordinatorinnen von Ambulanzpartner dafür sorgen, dass die Rezepte und Verordnungen rechtzeitig erstellt und an den geeigneten Partner versendet werden. Ein weiterer Nutzen liegt in der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform (und der damit verbundenen ALS-App). Darüber werden sämtliche Versorgungsschritte digital erfasst und zwischen allen Beteiligten in Form einer elektronischen Versorgungsakte ausgetauscht. Auf diese Weise sind der Patient, die Versorger und medizinischen Partner auf dem „aktuellen Stand“.
Welchen Nutzen bringt Ambulanzpartner für die ALS-Forschung?
Neben der Verbesserung der Versorgungsabläufe bietet die Digitalisierung auf der Ambulanzpartner-Plattform (www.ambulanzpartner.de) neuartige Möglichkeiten der medizinischen Forschung. Durch eine systematische Analyse der Behandlungsdaten (insbesondere der Medikamente, Ernährungsprodukte und Beatmungstherapie) können bestehende Therapien optimiert und neue Behandlungsstrategien entwickelt werden. Von besonderer Bedeutung ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit den Daten der ALS-Funktionsskala (ALFRS-R) und das Progressionsmarkers Neurofilament light chain (NfL), die ebenfalls auf der Ambulanzpartner-Plattform erfasst werden. Auf diese Weise kann analysiert werden, ob bestimmte Medikamente oder Therapieverfahren die ALS verlangsamen und die Prognose verbessern können. Weiterhin lässt sich feststellen, welche Hilfsmittel (insbesondere moderne Assistenztechnologie) sich bei bestimmten Situationen besonders eignen und ALS-bedingte Defizite kompensieren können.
Welchen Nutzen bringt Ambulanzpartner für das Gesundheitsssystem?
Die Datenanalyse der Hilfsmittelversorgung und ihre wissenschaftliche Publikation sollen dazu beitragen, die Strukturen unseres Gesundheitssystems weiter zu entwickeln. Wichtige Daten sind Ablehnungsraten der Hilfsmittelversorgung durch unterschiedliche gesetzliche und private Krankenversicherungen. Ebenfalls sind Verzögerungen zwischen ärztlicher Veranlassung und tatsächlicher Lieferung eines Hilfsmittels relevant. Bezüglich Ablehnung und Verzögerungen bei der Hilfsmittelversorgung bestehen signifikante Unterschiede zwischen einzelnen Hilfsmittelgruppen und den Krankenversicherungen. Durch eine Veröffentlichung der Forschungsergebnisse werden längerfristige gesundheitspolitische Änderungsprozesse unterstützt, die zu einer Verminderung von Ablehnungsraten und zu einer beschleunigten Versorgung führen sollen.
ALS-Genetikprogramm
Wenn eine Mutation im SOD1-Gen nachgewiesen wird, kann eine gezielte Behandlung mit Tofersen (Qualsody) durchgeführt werden. Aufgrund dieser therapeutischen Relevanz kommt eine genetische Untersuchung des SOD1-Gens (und anderer therapierelevanter ALS-Gene) bei allen ALS-Patienten grundsätzlich infrage.
Dabei ist zu beachten, dass die genannten genetischen Veränderungen auch ohne Auffälligkeiten in der Familiengeschichte auftreten können. Nach einer genetischen Beratung durch spezialisierte Fachärzte für Neurologie oder Humangenetik ist die molekulargenetische Analyse sinnvoll und möglich.
Für Fragen zum ALS-Genetikprogramm das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk zur Verfügung:
Per E-Mail: [email protected]
Per Telefon: 030 81 03 14 10
Ansprechpartnerin: Peggy Schumann, Dipl.-Ing. Biotechnologie
ALS-Apothekenprogramm
Bei der ALS kann die Nutzung einer spezialisierten Apotheke vorteilhaft sein. Bei der Empfehlung der geeigneten Riluzol-Darreichungsform oder von symptomatischen Medikamenten sind ALS-Apotheken von besonderer Bedeutung. Dabei sind die Herstellung von speziellen Rezepturen ALS-bezogener Medikamente und die Expertise des Apothekenpersonals bei ALS-Medikamenten hervorzuheben.
Das betrifft insbesondere die sogenannten „Off-label“-Anwendungen (Begriff für den Einsatz von Medikamenten außerhalb des ursprünglichen Anwendungsgebietes).
Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 verschiedene Apotheken tätig. Die meisten Patienten möchten ihre „angestammte“ Vor-Ort-Apotheke weiter behalten. Dieses Anliegen kann selbstverständlich berücksichtigt werden. In einer typischen Situation wird von der Apotheke im Versorgungsnetzwerk die spezielle Medikation versorgt, während die sonstigen Medikamente weiterhin über die wohnortnahe Apotheke bereitgestellt werden.
Bei der Medikamentenbehandlung sind verschiedene formale Vorgaben zu beachten. Daher ist die Unterzeichnung von 4 Dokumenten und Formularen notwendig, die hier bereitgestellt und erläutert werden.
Die konkreten Schritte zur Teilnahme werden im ALS-Apothekenprogramm beschrieben.
Über das Ambulanzpartner-Versorgungsportal stehen Arzt und Apotheker digital in Verbindung. Sie führen eine gemeinsame elektronische Medikamentenakte, die auch für Patienten einsehbar ist. Auf diese Weise besteht eine fachliche und detailliert dokumentierte Verbindung zwischen Arzt und Apotheker. Die vollständige Digitalisierung der Medikationsdaten bietet wiederum die Möglichkeit der ALS-Forschung.
Hilfsmittelversorgung
Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS vertraut sind.
Der Nutzen des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes liegt darin, dass passende Versorgungspartner gefunden werden, die auf das benötigte Hilfsmittel spezialisiert sind.Bei der ALS ist im Krankheitsverlauf die Nutzung verschiedener Hilfsmittel notwendig und sinnvoll. Im Mittelpunkt steht die Versorgung mit Mobilitäts-, Transfer-, Kommunikations- und Pflegehilfen. Im weiteren Krankheitsverlauf können auch Atem- und Ernährungshilfen dazukommen. Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS, insbesondere dem fortschreitenden Charakter der Erkrankung vertraut sind.
Wie funktioniert die Versorgungskoordination für Hilfsmittel?
Der im Arzt-Patienten-Dialog festgelegte Hilfsmittelbedarf wird an eine Ambulanzpartner-Koordinatorin mitgeteilt und über das Ambulanzpartner-Versorgungsportal an einen Versorgungspartner weitergeleitet.
Der Versorger nimmt telefonisch Kontakt zum Patienten auf und verabredet sich zur Besichtigung, Beratung und Erprobung in der Häuslichkeit des Patienten. Mit Kenntnis der konkreten Bedarfssituation des Patienten wird ein Versorgungsvorschlag unterbreitet und an eine Ambulanzpartner-Koordinatorin weitergeleitet. Die koordiniert sämtliche Versorgungsvorschläge, digitalisiert sie und leitet sie an den verordnenden Arzt weiter. Dieser erstellt eine ärztliche Verordnung, die vom Hilfsmittelversorger bei den Krankenkassen eingereicht wird. Nach Prüfung der Indikation und Wirtschaftlichkeit wird das Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt oder abgelehnt.
Physio- und Ergotherapie & Logopädie
Im Verlauf der ALS kann eine Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie (Heilmittel) notwendig werden. Dabei ist die Versorgung in spezialisierten Therapiezentren sinnvoll, die über ausreichende Erfahrungen mit der Behandlung von ALS-Patienten.
Die Koordination der Versorgung mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie wird von Ambulanzpartner in Berlin und den angrenzenden Regionen des Landes Brandenburg angeboten. Hier konnten mehr als 100 Therapiezentren vernetzt werden, die Erfahrungen in der ALS-Behandlung aufweisen oder an einer Einarbeitung in die ALS-Thematik interessiert sind.
Ernährungstherapie
Ein unerwünschter Gewichtsverlust ist ein häufiges und schwerwiegendes Symptom der ALS. Zur Behandlung kann die Versorgung mit einer hochkalorischen Trinknahrung oder die Ernährungsunterstützung durch eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie (PEG, “Ernährungssonde”) notwendig werden.
Ambulanzpartner bietet ein Versorgungskonzept für eine optimierte Ernährungstherapie (mit einer Trink- oder Sondennahrung) und liefert den folgenden Nutzen:
- Spezialisiertes Netzwerk für Ernährungstherapie
- Betreuung durch spezialisierte Ernährungstherapeuten
- Kostenlose und bundesweite Logistik mit Lieferung an die Hausadresse
Mit Ambulanzpartner erhalten Patienten verordneten Ernährungsprodukte nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Über das Ambulanpartner Versorgungsportal (oder die ALS-App) wird die aktuelle und zurückliegende Ernährungstherapie genau dokumentiert und nachvollziehbar.
Beatmungsversorgung
Die Entscheidungen zur Beatmungstherapie (Hustenassistent, Maskenbeatmung, invasive Beatmung) werden durch Fachärzte für Neurologie oder Innere Medizin getroffen. Die Anpassung von Hustenassistenten kann nach ärztlicher Verordnung von Atmungstherapeuten zu Hause durchgeführt werden.
