Projekte in der Versorgung
ALS-Nurse
Menschen mit ALS (und ihre Angehörigen) benötigen durch ihre eingeschränkte Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit persönliche Hilfe bei der Vorbereitung von Untersuchungen und der Durchführung von verschiedenen Messungen. Diese Tätigkeiten werden von einer medizinischen Fachangestellten – der „ALS-Nurse“ – durchgeführt, die sich auf ALS spezialisiert hat.
ALS-Neurologen
ALS-Patienten erhalten alle 3 bis 4 Monate eine Untersuchung und Beratung durch eine Fachärztin für Neurologie, die über eine medizinisch-wissenschaftliche Spezialisierung zur ALS und über psychosoziale Kompetenzen in der Versorgung von Schwerstkranken verfügt.
Beatmungskoordinatorin
Eine Beatmungskoordinatorin bereitet als spezialisierte Ansprechpartnerin Patienten mit ALS auf eine notwendige Beatmungstherapie vor, organisiert erforderliche Krankenhausaufenthalte und koordiniert die häusliche Weiterbetreuung (Geräteversorgung, Pflegedienst mit Spezialisierung zur Beatmung).
Ernährungstherapeutin
Die Ernährungstherapeutin im ALS-Team hilft Menschen mit ALS und Angehörigen, durch Ernährungsumstellung dem ALS-bedingten Gewichtsverlust entgegenzuwirken. Wenn notwendig, trifft die ALS-Ernährungstherapeutin Entscheidungen für eine kalorienreiche Ergänzungsnahrung oder eine Sondenernährung (perkutane endoskopische Gastrostomie).
Angehörigensprechstunde
Die Diagnose einer ALS stellt Patienten vor viele Herausforderungen und bringt auch für Angehörige viele Fragen, Ängste und Sorgen mit sich. Die „ALS-Nurses“ der Ambulanz halten per Telefon und E-Mail und im direkten Gespräch Kontakt.
Autonomie durch Augensteuerung
Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Computernutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Zu den Kommunikationsgeräten zählen auch Augensteuerungen. Beratung und Koordination für eine Augensteuerung sowie Wartung und Service sind sehr aufwändig.
Cannabishaltige Medikamente
Bei der ALS kommen cannabishaltige Medikamente zur Behandlung von Spastik, Muskelkrämpfen und Schmerzen in Frage. Menschen mit ALS sollen einen medizinisch-wissenschaftlich begründeten Zugang zu cannabishaltigen Medikamenten erhalten, wenn „konventionelle“ Medikamente bei schwerwiegenden Symptomen nicht wirksam sind.
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Mit einer einmaligen Spende können Sie die Versorgung von Patientinnen und Patienten sowie die ALS-Forschung durch die ALS-Ambulanz der Charité stärken.
Ihre regelmäßige Spende schafft Planungssicherheit und kontinuierliche Verbesserung für Menschen mit ALS.
Nutzen Sie Anlässe, um Hilfsbereitschaft zu bündeln, z. B. Jubiläen, Feiern oder als sinnstiftende Aktion in Ihrem Unternehmen oder Team.
Bei Spendensammelaktionen: Wenn Sie noch andere Personen an Ihrer Spendeninitiative beteiligen möchten, dann teilen Sie diesen bitte Ihr selbst erstelltes Kennwort mit, damit wir Ihnen später die Höhe der Gesamtspendensumme nennen können. Wenn Sie Ihre Einzelspende steuerlich absetzen möchten, sollten Sie einzeln überweisen, da die Summe Ihrer Einzelspende sonst nicht dokumentiert ist.
Ihr Engagement kommt heutigen und zukünftigen ALS-Patienten und der ALS-Forschung zugute – über Ihr Lebensende hinaus.
Unsere Kontoverbindung
Begünstigter: Spendenkonto der Charite
IBAN: DE53 1005 0000 1270 0055 50
BIC: BELADEBEXXX
Verwendungszweck: ALS 64500507
Sie möchten im Rahmen einer bestimmten Veranstaltung wie bspw. einer Geburtstagsfeier, einer Unternehmensveranstaltung oder eines Trauerfalls spenden? Dann erwähnen Sie dies bitte im Verwendungszweck: “ALS 64500507/Geburtstag Mustermann” (der Name Ihrer Spendenveranstaltung). So können alle Spenden einem Projekt zugewiesen werden.
Spendenabwicklung
Mit Ihrer Spende entscheiden Sie selbst, welche Aktivität Sie fördern möchten. Geben Sie bitte bei Ihrer Überweisung das gewünschte Projekt an.
Wenn Sie für ein bestimmtes Projekt spenden möchten, dann geben Sie bitte bei Ihrer Überweisung die zugeordnete Benennung dafür im Verwendungszweck mit an. Für das steuerliche Absetzen akzeptieren Finanzbehörden bis zu einer Spendenhöhe von 300 Euro einen Barauszahlungsbeleg oder einen Kontoauszug. Eine Spendenbescheinigung benötigen Sie ab einer Spendensumme von mehr als 300 Euro. Bitte tragen Sie im Verwendungszweck nach der Projektbezeichnung Ihren Namen und Ihre Adresse ein, damit wir Ihnen die Spendenbescheinigung zusenden können.
Brauchen Sie Hilfe?
Kontaktieren Sie gern Larissa Konieczny. Sie hilft Ihnen gern weiter.
