Die “ALS-App” ist seit 2020 eine mobile Applikation (App) für das Smartphone (Apple & Android), um die spezialisierte Behandlung und die Teilnahme an ALS-Forschung zu unterstützen. Die ALS-App wird von etwa 20% aller Betroffenen in Deutschland genutzt. Über die ALS-App stehen Menschen mit ALS mit dem Team des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerks in Kontakt und können an der ALS-Forschung von zu Hause teilnehmen.
Nutzen der ALS-App
Über die ALS-App stehen Menschen mit ALS mit dem Team des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerks in Kontakt und können an der ALS-Forschung von zu Hause teilnehmen. Die ALS-App bietet folgende Funktionen (wahlweise):
- eigene Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)
- Anzeige des individuellen Krankheitsverlaufs (ALSFRS-R) in einem Diagramm (wahlweise)
- Berechnung der ALS-Progressionsrate (wahlweise)
- personalisierte Behandlungsempfehlungen zu Medikamenten, Ernährungsprodukten & Hilfsmitteln (“Versorgungsalgorithmus” basierend auf den Ergebnissen der ALS-Funktionsskala)
- Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm
- Einlösen von E-Rezept für ALS-Apotheke
- Rezeptanforderung im ALS-Apothekenprogramm
- Chat-Funktion mit ALS-Koordinatorin
- Dokumentation des Körpergewichts und Anzeige in einem Gewichtsdiagramm
- Mitteilung von Hilfsmittelbedarf (Freitext oder aus dem Verzeichnis von ALS-Hilfsmitteln)
- Übersicht der koordinierten Hilfsmittel („Meine Hilfsmittel“)
- Scan-Funktion zum Hochladen von Dokumenten (z.B. medizinischen Dokumenten)
- Fotofunktion (z.B. für Dokumentation von Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten, Wohnumfeld, Fehlermeldungen etc.)
- Anzeige des individuellen ALS-Phänotypen (bei Studienteilnahme)
- Anzeige des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im NfL-Diagramm“ (bei Studienteilnahme)
- Nachrichten zu Forschung & Entwicklung
- Verbindung zum ALS-Podcast
Der Weg zur ALS-App
Zur Nutzung der ALS–App ist zuvor das Registrieren bei Ambulanzpartner erforderlich. Die Teilnahme an Ambulanzpartner ist durch die Zusendung der Teilnahmedokumente per Post oder noch einfacher über das Online-Registrieren möglich: https://www.ambulanzpartner.de/registration.
Der Weg zur ALS-App erfolgt in 2 Schritten:
- Schritt: Registrieren bei Ambulanzpartner: https://www.ambulanzpartner.de/registration
- Schritt: ALS-App herunterladen: Google Play oder Apple App Store
Brauchen Sie Hilfe oder haben Sie Fragen zur Registrierung?
Telefon: 030-81031410
E-Mail: [email protected]
3 Schritte zum Registrieren
Schritt 1: Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen.
Schritt 3: Aktivierungslink empfangen
Das Registrieren bei Ambulanzpartner ist jetzt digital und unkompliziert möglich. In nur drei Schritten gelingt die Registrierung zum Versorgungportal und für die ALS-App. Schritt 1: einfach die Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen. 2) die eigenen Daten eingeben, Dokumente lesen und die Einwilligung erklären; 3) den Aktivierungslink empfangen.
Mit dem Erhalt des Registrierungslinks ist das Konto aktiviert. Ein persönliches Passwort kann vergeben werden. Die Versendung des Aktivierungslink erfolgt durch das Registrieren-Team. Dieser Schritt kann wenige Stunden in Anspruch nehmen.
Das Konto ist zunächst vorläufig aktiviert und setzt die Bestätigung durch einen gültigen Arztbrief voraus. Dieser Arztbrief kann über die den eigenen Account auf Ambulanzpartner (über das Dokumenten-Center) oder über die ALS-App (Meine Uploads, Scan-Funktion) hochgeladen werden. Der Arztbrief dient dem Registrieren-Team zur Sicherung der Diagnose. Damit soll gewährleistet werden, dass die Behandlungsempfehlungen, Newsletter und andere Angebote gezielt auf die Bedürfnisse von Menschen mit ALS ausgerichtet sind.
https://www.ambulanzpartner.de/registration/de
ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) auf der ALS-App
Eine besondere Bedeutung kommt dabei der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) zu. Die Nutzer werden gebeten, einmal im Monat 12 Fragen der ALSFRS-R zu typischen Symptomen der ALS zu beantworten.
ALS-Progressionsrate (ALSPR) auf der ALS-App
Die ALS-App ermöglicht eine eigenständige Bestimmung der ALS-Progressionsrate (ALSPR), die auf der Startseite der App unter der Bezeichnung “Verlaufswert” angezeigt wird.
Hierzu wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) direkt in der App erhoben. Diese Skala umfasst zwölf Fragen zu typischen Symptomen und motorischen Funktionsdefiziten bei ALS. Für jede Frage stehen fünf Antwortmöglichkeiten mit festgelegten Punktwerten zur Verfügung. Die Summe dieser Punkte bildet den ALSFRS-R-SE-Wert, der die aktuelle motorische Funktion widerspiegelt. Um die ALSPR zu berechnen, benötigt die App zusätzlich das Datum des Symptombeginns (Monat und Jahr), das in einem separaten Feld eingetragen wird. Anhand dieser Daten wird die monatliche Veränderung des ALSFRS-R-SE ermittelt und auf dieser Basis die ALSPR kalkuliert. Zudem erfolgt eine Einordnung der Progressionsrate in eine von drei Kategorien: langsamere, mittlere oder schnellere Progression. Die ALSPR einer von mehreren Prognosefaktoren der ALS und damit für die individuelle Abschätzung des Krankheitsverlaufes von Bedeutung. Weiterhin hat dieser Parameter eine große Bedeutung für die klinische Forschung, da die meisten Studien zu neuen Medikamenten darauf abzielen, die den Krankheitsverlauf zu verlangsamen – erkennbar an einer reduzierten ALSPR. Damit ist die ALSPR der wesentliche Endpunkt bei klinischen Studien.
Gewichtskontrolle auf der ALS-App
Das Körpergewicht sollte mindestens einmal pro Woche gemessen und dokumentiert werden. Die Dokumentation ist relevant, um den Verlauf des Gewichtes abschätzen und einen beginnenden Gewichtsverlust vorzeitig erkennen zu können. Die ALS-App bietet eine einfache und effektive Dokumentation des Gewichtes an. Dabei kann unter der Rubrik „Verlauf“ das zuvor gemessene Gewicht eingetragen werden.
Das Körpergewicht wird in einem Diagramm angezeigt. Jede Messung führt zu einem Punkt im Diagramm, so dass die gesamte Anzahl der Messungen eine Gewichtskurve ergibt, die den individuellen Gewichtsverlauf anzeigt. Die grafische Darstellung im Diagramm des Gewichtsverlaufs hat den entscheidenden Vorteil, dass bereits der Trend einer Gewichtsabnahme schneller erkennbar ist. Daher ist allen Betroffenen die Nutzung der ALS-App und die Dokumentation der eigenen Gewichtsmessung zu empfehlen. Durch die Verknüpfung der ALS-App mit der Ambulanzpartner-Plattform erhalten die ALS-Ambulanzen, die an Ambulanzpartner teilnehmen, einen direkten Einblick in den Gewichtsverlauf. Weiterhin wird das Körpergewicht (gemessen in Kilogramm) durch die ALS-App der Body Mass Index (BMI) errechnet, der für die ärztliche Einschätzung maßgeblich ist.
Erfassung von Schluckstörung auf der ALS-App
Eine Verminderung des kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS- möglich. Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten.
Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Im Zusammenhang mit der Schluckstörung sind vor allem die Fragen 2 und 3 von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Dabei ist eine monatliche Erhebung der ALSFRS-R-SE zu empfehlen. Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung von großem Interesse. Die systematische Erfassung der Schluckbeschwerden hat den Vorteil, dass bereits der Trend einer Schluckstörung erkennbar ist und der zeitliche Verlauf dokumentiert wird. Diese Angaben können für Ernährungstherapeuten im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk, aber auch für die behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine Entscheidung für eine Ernährungstherapie treffen zu können.
Erfassung von PEG-Anlage auf der ALS-App
Die Dokumentation der PEG-Sonde in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala auf der ALS-App (Frage 3, Antwort 1 und 0). Damit wird das Vorliegen einer PEG-Sonde mitgeteilt. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind. Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Anlage einer PEG-Sonde auf diesem Weg mitgeteilt werden und der Stand der Informationen abgeglichen werden. Diese Daten können weiterhin für die Optimierung der Ernährungstherapie relevant sein, da über die Ernährungssonde besondere Ernährungsprodukte verabreicht werden müssen. Die ALS-App bietet die Möglichkeit, die Suche nach einem geeigneten Versorger für die Sondenkost zu identifizieren, sodass eine bedarfsgerechte Ernährung sichergestellt wird. Ein zweiter Vorteil besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur PEG-Sonde. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die invasive Ernährung notwendig wurde und welche Effekte die Ernährungstherapie auf das Körpergewicht und den sonstigen Krankheitsverlauf hat.
Erfassung von Atemanstrengung auf der ALS-App
Eine Atemanstrengung (Dyspnoe) kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Zur Erfassung der Atemfunktionsstörung sind vor allem die Fragen 10 und 11 der ALSFRS-R-SE von Bedeutung.
Diese Fragen betreffen die Atemanstrengung bei Belastung und in Ruhe (Frage 10) sowie beim Liegen in einer schlafenden Position (Frage 11). Dabei ist eine monatliche Erhebung der ALSFRS-R-SE zu empfehlen. Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung von großem Interesse. Die systematische Erfassung der Dyspnoe hat den Vorteil, dass eine mögliche Atemanstrengung frühzeitig erkennbar ist und dokumentiert wird. Diese Angaben können für behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine Entscheidung für eine Atemhilfe mit einer Maskenbeatmung treffen zu können.
Erfassung von Beatmungsversorgung auf der ALS-App
Die Dokumentation der Beatmung in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala auf der ALS-App (Frage 12).
Damit wird das Vorliegen einer „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) dokumentiert. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind. Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Information über die Maskenbeatmung (oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung) geteilt werden. Ein weiterer Vorteil dieser Dokumentation besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur Beatmung. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die Beatmung notwendig wurde und welche Effekte die Beatmungstherapie auf Krankheitsverlauf hat.
Häufige Fragen zur ALS-App
Welchen Nutzen hat die ALS-App für Patienten? Die „ALS-App“ bietet Betroffenen eine digitale Unterstützung im Umgang mit der ALS. Sie ermöglicht die eigene Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) und stellt den individuellen Krankheitsverlauf als Diagramm dar. Zusätzlich kann die ALS-Progressionsrate berechnet werden, um den Krankheitsverlauf besser einzuschätzen. Basierend auf diesen Daten liefert die ALS-App personalisierte Behandlungsempfehlungen zu Medikamenten, Ernährungsprodukten und Hilfsmitteln, die auf einem strukturierten Versorgungsalgorithmus – basierend auf den Ergebnissen der ALS-Funktionsskala – beruhen. Zur Erleichterung der Behandlung bietet die ALS-App eine direkte Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm an. Rezepte können über die Plattform angefordert und als E-Rezept in einer ALS-Apotheke eingelöst werden. Auch die Kommunikation wird durch eine integrierte Chat-Funktion mit einer ALS-Koordinatorin erleichtert, sodass Fragen schnell und direkt geklärt werden können. Um die Ernährung im Blick zu behalten, ermöglicht die ALS-App die Dokumentation des Körpergewichts mit einer grafischen Darstellung im Gewichtsdiagramm. Zusätzlich können Betroffene ihren Hilfsmittelbedarf entweder als Freitext oder durch Auswahl aus dem ALS-Hilfsmittelverzeichnis mitteilen. Eine Übersicht der koordinierten Hilfsmittel hilft dabei, den Überblick zu behalten. Für eine Verwaltung wichtiger Unterlagen stehen eine Scan-Funktion für medizinische Dokumente sowie eine Fotofunktion zur Dokumentation von Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten oder Wohnsituationen andere individuelle Verwendungen zur Verfügung. Patienten, die an der NfL-ALS-Studie teilnehmen, erhalten eine Anzeige ihres individuellen ALS-Phänotyps und ihre Biomarker-Werte (Neurofilament light chain, NfL) in einem NfL-Diagramm. Zudem informiert die ALS-App über aktuelle Nachrichten aus Forschung und Entwicklung und bietet eine direkte Verbindung zum „ALS-Podcast“.
Wer kann sich auf der ALS-App registrieren? Die ALS-App bietet Betroffenen sowie ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich zu registrieren. Der Zugang ist ausschließlich für Patienten mit einer gesicherten ALS-Diagnose und deren Angehörige vorgesehen. Interessierte können die ALS-App zunächst auf ihrem Mobiltelefon oder Tablet installieren und erhalten ein vorläufiges Konto. Um den Zugang zu bestätigen, müssen die Nutzer einen Arztbrief vorlegen, aus dem die ALS-Diagnose eindeutig hervorgeht. In den meisten Fällen reicht die erste Seite, auf der die Diagnose benannt wird. Die Bereitstellung des Arztbriefs kann entweder direkt über die ALS-App erfolgen, indem ein Foto des Dokuments hochgeladen wird, oder alternativ per Post. Das Ambulanzteam überprüft den eingereichten Arztbrief – entweder den über die App hochgeladenen Scan oder das per Post eingesandte Dokument. Nach erfolgreicher Prüfung wird das vorläufige Konto bestätigt und dauerhaft freigeschaltet. Durch diese Verifizierung wird sichergestellt, dass die Informationen und Hilfsangebote der ALS-App gezielt für Menschen mit ALS und deren Angehörige bereitgestellt werden.
Was bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)? Die ALS-Funktionsskala ist ein Fragebogen zu 12 wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die ersten drei Fragen beziehen sich auf die bulbären Funktionen – auf eine mögliche Sprechstörung (Dysarthrie), eine Schluckstörung (Dysphagie) und einen vermehrten Speichelfluss durch Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels. Zwei weitere Fragen erfassen Funktionen der der oberen Extremitäten – das Hantieren mit einem Stift sowie die Nutzung von Besteck. Zwei weiteren Fragen berühren die Fähigkeit zur selbstständigen Körperpflege, einschließlich des Ankleidens sowie zum Drehen im Bett und zum Wechsel der Körperposition. Die Funktion der unteren Extremitäten wird in zwei weiteren Fragen erfasst, in dem die Gehfähigkeit sowie das Treppensteigen erfragt werden. Schließlich wird mit drei Fragen die Atemfunktion bewertet. Dabei wird einen Atemanstrengung (Dyspnoe) bei körperlicher Belastung und in Ruhe erfragt sowie die mögliche Zunahme der Atemnot in Ruhe oder im Liegen (Orthopnoe). In einer abschließenden Frage wird die Nutzung einer nicht-invasiven Beatmung (NIV) oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung ermittelt. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben. Nach Abschluss des Interviews der zwölf Fragen ergibt sich eine Gesamtpunktzahl, die zwischen 48 Punkten (keine Symptome oder Defizite) und null Punkten (hochgradige Defizite) betragen kann.
Welchen Nutzen hat die monatliche Erfassung der ALSFRS-R für Patienten? Das Ergebnis der ALS-Funktionsskala stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung). Durch die einheitliche Struktur der Fragen wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig eingeleitet werden können. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht aus Patienten-Perspektive der hauptsächliche Nutzen der Skala.
Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Arzt-Perspektive? Das Ergebnis der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für Ärzte in spezialisierten Ambulanzen von besonderem Interesse. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die ALS-Progressionsrate (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit darstellt. Die Veränderung der ALSFRS-R pro Monat ist ein wesentlicher Prognosefaktor der ALS, der in der ärztlichen Einschätzung der individuellen Prognose von wesentlicher Bedeutung ist. Bestimmte Fragen der ALSFRS-R dienen als Entscheidungskriterium für Medikamenten (z.B. bei der Frage 1 zur Sprechstörung oder der Frage 2 zum überschüssigen Speichelfluss) und zur Überprüfung einer Wirksamkeit der eingesetzten symptomatischen Medikation (z. B. DMC bei einer Sprechstörung oder Ipratropiumbromid bei überschüssigem Speichelfluss). Auch für die Veranlassung von Hilfsmitteln (z. B. einer Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) kann die ALSFRS-R herangezogen werden. Über die Frage 3 der ALSFRS-R wird das Vorliegen einer Schluckstörung standardisiert erfasst. Diese Daten können – neben der Gewichtsmessung – für die Entscheidungsfindung für eine Ernährungssonde (PEG-Sonde) hilfreich sein. Zur Erfassung der Atemfunktionsstörung (Dyspnoe) sind aus ärztlicher Perspektive vor allem die Fragen 10 und 11 von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Atemanstrengung bei Belastung und in Ruhe (Frage 10) sowie beim Liegen in einer schlafenden Position (Frage 11). Die systematische Erfassung der Dyspnoe hat den Vorteil, dass eine mögliche Atemanstrengung frühzeitig erkennbar ist und dokumentiert wird. Diese Angaben können für behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine Entscheidung für eine Atemhilfe mit einer Maskenbeatmung treffen zu können.
Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala für die Forschung? Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die ALS-Forschung von zentraler Bedeutung. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die ALS-Progressionsrate (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit darstellt. Die ALSPR wird durch die monatliche Veränderung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermittelt. Die Verlangsamung der ALS-Progression wird in der Therapieforschung, insbesondere bei den meisten Therapiestudien als hauptsächliches Kriterium für die Wirksamkeit eines Medikamentes genutzt. Daher wird bei allen Patienten in klinischen Studien bei jeder Studienvisite die ALS-Funktionsskala erhoben. Auch bei Patienten, die nicht an einer Medikamentenstudie teilnehmen, sind die Daten der ALSFRS-R für die Forschung relevant. Diese Daten dienen der Bildung von Vergleichsgruppe in der klinischen Forschung sowie der Entwicklung von ALS-Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen. In klinischen Studien bezeichnet eine digitale Placebo-Gruppe eine Kontrollgruppe, die mit einer realen Medikamenten-Gruppe verglichen wird. Durch den Einsatz einer digitalen Placebo-Gruppe kann der Anteil der Patienten mit Einnahme eines Scheinpräparates (Placebo) reduziert oder ganz abgeschafft werden. Zudem kann eine solche Methode die statistische Aussagekraft von Studien verbessern und die Entwicklung neuer Therapien beschleunigen. Die Entwicklung eines digitalen Placebos (oder auch digitale Zwillinge genannt; Digital Twins) beruht auf den ALSFRS-R-Daten (und anderen klinischen Informationen) von zahlreichen Patienten (üblicherweise von mehreren tausend Betroffenen), so dass ein hoher Bedarf an Bewertungsdaten zur ALS-Funktionsskala besteht. Von großem Interesse sind Daten, die während der Ambulanzvisiten erhoben werden, aber auch die Daten aus der Selbstbewertung über die ALS-App. Durch die Bereitstellung von Daten der ALSFRS-R kann jeder Patient einen konkreten Beitrag zur Unterstützung von ALS-Forschung leisten. Auch symptomatische Medikamente (z.B. zur Reduktion von Speichelfluss, einer Sprechstörung, einer spastischen Gangstörung) lassen sich in ihrer Wirksamkeit an der Funktionsskala überprüfen. Daher ist diese Skala auch bei der Entwicklung von symptomlindernden Therapien von medizinischer Bedeutung. Die Daten der ALSFRS-R werden auch für die Analyse der nicht-pharmakologischen Therapie genutzt. So wird die täglichen Anwendungsdauer der „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder das Vorliegen einer „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) über die ALSFRS-R dokumentiert. Über diese Daten lässt sich wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die Beatmung notwendig wurde und welche Effekte die Beatmungstherapie auf Krankheitsverlauf hat. Vergleichbare Daten lassen sich über die Ernährungstherapie gewinnen, die ebenfalls über die ALSFRS-R erfasst wird. Dabei wird auswertbar, welche positiven Effekte die Ernährungstherapie auf das Körpergewicht und den ALS-Verlauf erreichen konnte.
Wie oft sollte die ALS-Funktionsskala auf ALS-App erhoben werden? Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen bei jeder Visite erhoben (im Abstand von 3-6 Monaten). Allen Betroffenen wird zusätzlich empfohlen, auch zwischen den Arztterminen im Abstand von zwei die selbsterklärende Version (SE) der ALSFRS-R über die ALS-App zu erheben. Bei Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf ist die Bestimmung der ALSFRS-R auch im Abstand von einem Monat ausreichend. Die regelmäßige Beantwortung der Fragen der ALSFRS-R-SE ist empfehlenswert, da im typischen Verlauf der ALS im Abstand ein bis zwei Monaten Änderungen von Symptomen und Defiziten entstehen können, die über die ALS-App frühzeitig erfasst werden. Bei einer Teilnahme am Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk können Koordinatoren die aktuelle Bewertung der ALSFRS-R einsehen und auf dieser Basis bestimmte Versorgungsempfehlungen per Telefon oder E-Mail oder durch die Chat-Funktion der ALS-App mitteilen. Die mindestens monatliche Erhebung der ALSFRS-R über die ALS-App ist auch für diejenigen Betroffenen zu empfehlen, die nicht in einer ALS-Ambulanz in Behandlung sind. Bei diesem Patienten ist der Fragebogen zur ALSFRS-R auf der ALS-App der effektivste Weg, um eine Information über die ALS-Progressionsrate sowie konkrete Versorgungsempfehlungen zu erhalten. Auch ohne Inanspruchnahme von Versorgungsempfehlungen ist die monatliche Erhebung der ALSFRS-R von wissenschaftlichem Interesse und eine wichtige Möglichkeit von ALS-Patienten die ALS-Forschung zu stärken, ohne persönlich an einer Medikamenten-Studie teilzunehmen.
Welche Bedeutung hat die Scan-Funktion auf der ALS-App? Die ALS-App verfügt über eine Scanfunktion. Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und auf der ALS-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert.
Welche Bedeutung hat die Foto-Funktion auf der ALS-App? Die ALS-App verfügt über eine Fotofunktion. Damit können Dinge fotografiert werden, die für die Behandlung, Versorgung oder medizinische Dokumentation bei der ALS relevant sind. Diese Fotos können auf der ALS-App in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Wohnumfeld, Hilfsmittel), mit eigenen Bezeichnungen versehen und hochgeladen werden. Alle Fotos auf der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Fotos „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise können ALS-bezogene Fotos an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und unter Einhaltung des Datenschutzes gespeichert werden. Dabei ist zu bedenken, dass Ärzte und andere medizinische Einrichtungen sowie Versorger nach den Datenschutzbestimmungen keine Fotos von Patienten verarbeiten dürfen, die per E-Mail eingehen. Daher ist die Bereitstellung von Fotos über die ALS-App und die passwort-geschützte Ambulanzpartner-Plattform für medizinische Einrichtungen und Versorger ein genehmigter Weg, eine Bildinformation von Patienten zu erhalten. Die Fotos können von Koordinatoren, ALS-Ambulanzen, ALS-Apotheken, Sanitätshäusern, Hilfsmittelversorgern und Ernährungs- und Beatmungsteams gesehen werden, die an der Versorgung des konkreten Patienten beteiligt sind. Fotos aus dem eigenen Wohnumfeld, insbesondere zu Treppen, Schwellen, Türen, Bädern, Duschen und Badewannen sind für Hilfsmittelversorger von besonderem Interesse. Mit Kenntnis dieser Fotos können Hilfsmittelversorger sich bereits vor dem ersten Besuch vor Ort einen Eindruck über das Wohnumfeld verschaffen, in dem die Versorgung stattfinden wird. Das kann für die Auswahl von Hilfsmitteln und die Mitnahme dieser Produkte beim ersten Besuch in der Häuslichkeit des Patienten hilfreich sein. Für Koordinatoren von Ambulanzpartner sind Fotos von bereits gelieferten Hilfsmitteln von Interesse, um sie mit der Dokumentation von Hilfsmitteln auf der Plattform abzugleichen. So kann es gelegentlich zu Abweichungen zwischen beantragten und gelieferten Hilfsmitteln geben. Diese Abweichungen lassen sich durch die Fotos sehr effektiv feststellen. Daher ist empfehlenswert, dass Patienten sämtliche gelieferte Hilfsmittel und Medizinprodukte über die ALS-App fotografieren und abspeichern. Ein weiteres Szenario für Fotos von Hilfsmitteln betrifft technische Fehler und Defekte, die sich teilweise fotografieren lassen. Sie können Fehlermeldungen auf Displays oder mechanische Defekte (zum Beispiel von einer Orthese oder einem Rollstuhl) über die App fotografiert und mitgeteilt werden. Diese Informationen können für den Hilfsmittelversorger sehr hilfreich sein, um bereits aus der Ferne den Defekt besser einschätzen und die Reparatur (oder den Ersatz) des defekten Produktes besser entscheiden und planen zu können. Die Dokumentation der gelieferten Medizinprodukte ist auch für Ernährungsprodukte und Beatmungsgeräte sowie Hustenassistenten sinnvoll. Auch im medizinischen Bereich kann eine Weisheit gelten: „Ein Bild sagt mehr als tausend Worte“. Nach diesem Grundprinzip ist eine intensive Nutzung der Fotofunktion auf der ALS-App empfehlenswert.
Wie kann das Gewicht auf der ALS-App dokumentiert werden? Die ALS-App ermöglicht die systematische Dokumentation des eigenen Körpergewichtes. Unter der Rubrik „Meine Vitalwerte“ haben die Nutzer der App die Möglichkeit, das eigene Körpergewicht einzutragen und unter einem aktuellen Datum abzuspeichern. Diese Gewichtsformation wird von der App über eine hinterlegte Formel in den Body Mass Index (BMI) umgerechnet. Der BMI ist in der Medizin das verbindliche Maß, um den das Körpergewicht in Bezug auf die Körpergröße einzuschätzen und den Ernährungszustand zu bestimmen. Ein BMI von weniger als 18,5 gilt als Kriterium des Untergewichtes. Jedes eingegebene Körpergewicht wird ein „Datenpunkt“ in dem Diagramm für das Körpergewicht und den BMI.
Wie oft sollte das Gewicht auf der ALS-App dokumentiert werden? Durch eine Schluckstörungen oder Stoffwechselveränderungen kann es bei der ALS zu einer Gewichtsabnahme kommen. Daher ist eine regelmäßige Eigenkontrolle des Körpergewichtes von entscheidender Bedeutung. Zu empfehlen ist eine wöchentliche oder sogar häufigere Messung des Körpergewichtes, sofern die Nutzung einer Waage körperlich möglich ist und nicht durch eine Stehstörung eingeschränkt wird. Diese wöchentlichen Messwerte sollten auf der ALS-App dokumentiert werden. Unter der Rubrik „Meine Vitalwerte“ haben die Nutzer der App die Möglichkeit, das eigene Körpergewicht einzutragen und unter einem aktuellen Datum abzuspeichern. Im Verlaufe der Erkrankung und der jeweiligen Gewichtsmessungen ergibt sich eine Kurve, die stabiles Gewicht oder eine Veränderung des Gewichtes anzeigen kann. Bei der ALS eine Gewichtsabnahme zu verhindern, so dass die Darstellung der Gewichtskurve eine wichtige Hilfe sein kann, um die Ernährungstherapie zu optimieren. Die Einträge der Gewichtsmessungen auf der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Gewichtsdaten gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise können Koordinatoren, ALS-Ambulanzen und Ernährungsteams das Gewicht einsehen. Diese Information kann insbesondere für Ernährungsberater eine Unterstützung bei der Entscheidung für die Fortführung oder Änderung einer Ernährungstherapie sein. Insgesamt gilt auch beim Gewichtsdiagramm auf der ALS-App die Weisheit: „Ein Bild sagt mehr als tausend Worte“. Nach diesem Grundprinzip ist wöchentliche (oder häufigere) Dokumentation des Gewichtes auf der ALS-App empfehlenswert.
Wie funktioniert die Mitteilung eines Versorgungsbedarfes über die ALS-App? Die ALS-App ist mit dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk verbunden. Dadurch werden Mitteilungen zu Versorgungsbedarfen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt. Diese stehen in direktem Kontakt mit ALS-Apotheken, Hilfsmittel-Experten sowie Ernährungs- und Beatmungsteams. Die von Patienten gemeldeten Versorgungsbedarfe werden zunächst von den Koordinatoren geprüft und nach Rücksprache mit den Patienten an die entsprechenden Versorger weitergeleitet. Dort erfolgen eine genaue Bedarfsklärung und gegebenenfalls eine Erprobung, insbesondere bei Hilfsmitteln. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um eine Abstimmung und Einwilligung zur Versorgung einzuholen. Die ärztliche Entscheidung bleibt – auch bei einer Bedarfsmitteilung über die ALS-App – unverändert ein zentraler Bestandteil der medizinischen Behandlung. Bei Hilfsmitteln kann die Bedarfsmeldung direkt über ein Verzeichnis in der ALS-App erfolgen, das über 350 ALS-spezifische Hilfsmittel umfasst. Diese können per Klick ausgewählt, mit einem Kommentar versehen und direkt an die Ambulanzpartner-Koordinatoren übermittelt werden. Für Medikamente bietet die App mehrere Möglichkeiten der Bedarfsmitteilung: ein Mitteilungsfeld für die Beratung zu ALS-Medikamenten, ein Anforderungsfeld für Folgerezepte sowie eine eigene Funktion zur Einlösung von E-Rezepten. Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Übersendung von Versorgungsempfehlungen an Koordinatoren oder Patienten. Diese Empfehlungen werden durch einen Algorithmus generiert, der auf den Antworten der ALS-Funktionsskala basiert. Die Empfehlungen werden in der ALS-App angezeigt und können von den Patienten angenommen oder abgelehnt werden. Zusätzlich bietet die ALS-App eine Chat-Funktion, über die Patienten direkt mit Ambulanzpartner in Kontakt treten können. Alternativ können Versorgungsbedarfe auch auf herkömmlichem Weg – per E-Mail oder Telefonfunktion der App – übermittelt werden.
Wie kann die ALS-App bei der Hilfsmittelversorgung unterstützen? Die ALS-App dient als direkte Verbindung zwischen Patienten und dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk, das mit Sanitätshäusern und spezialisierten Herstellern für ALS-Hilfsmittel verknüpft ist. Über dieses Netzwerk werden Hilfsmittel bereitgestellt, die bei Defiziten des Sprechens und Schreibens (Kommunikationshilfen), der manuellen Funktion (Umfeldsteuerung und Armroboter) und der Bewegung des gesamten Körpers (Transfer- und Mobilitätshilfen) zum Einsatz kommen. Über die ALS-App – und dem dahinterliegenden Versorgungsnetzwerk – wird auch Medizintechnik zur Unterstützung des Atmens (Beatmungsgeräte) und des Hustens (Hustenassistenten) versorgt. Die ALS-App steht auch mit Sanitätshäusern in Verbindung, die sich auf Bewegungstrainer und Therapiegeräte (therapeutische Bewegungsgeräte, Therapietische, Aufstehhilfen u. a.) spezialisiert haben. Der Bedarf an einem bestimmten Hilfsmittel kann über die ALS-App auf verschiedenen Wegen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt werden. Dafür steht ein Auswahlverzeichnis mit häufig genutzten Hilfsmitteln zur Verfügung. Alternativ kann die Bedarfsmeldung per E-Mail, über die Telefonfunktion der App oder über die integrierte Chat-Funktion erfolgen. Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala, die mindestens einmal im Monat vom Patienten auf der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt. Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen. Für Patienten, die ihre Hilfsmittelversorgung über das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk koordinieren lassen, bietet die ALS-App eine Statusanzeige in der Kategorie „Meine Hilfsmittel“. Dort werden alle wesentlichen Schritte der Versorgung mit Datum und Erläuterung dokumentiert, darunter die Spezifikation des Hilfsmittels, der zuständige Versorger, der verordnende Arzt sowie der aktuelle Bearbeitungsstatus. Zudem erhält jedes Anliegen eine Ticketnummer, die eine eindeutige Zuordnung bei Rückfragen ermöglicht. Insgesamt ist die ALS-App eine zusätzliche und „mobile“ Möglichkeit auf dem eigenen Smartphone, den Bedarf an Hilfsmitteln mitzuteilen, Empfehlungen für geeignete Hilfsmittel zu erhalten und die Verbindung zum Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk herzustellen.
Wie können die Daten von der ALS-App für die Forschung genutzt werden? Die Daten der ALS-App tragen unmittelbar zur Unterstützung der ALS-Forschung bei. Durch die kontinuierliche Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermöglicht die App eine genaue Analyse des Krankheitsverlaufs. Diese Daten sind für klinische Studien von besonderer Bedeutung, da sie die Entwicklung von Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen (sogenannte „digitale Zwillinge“) unterstützen, um die statistische Aussagekraft von Studien zu verbessern – oder in längerer Zukunft die Notwendigkeit von Placebo-Gruppen gänzlich aufzuheben. Ein weiterer Forschungsaspekt ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit der ALS-Progressionsrate (ALSPR), dem ALS-Phänotypen und dem Biomarker Neurofilament light chain (NfL). So kann analysiert werden, ob bestimmte Medikamente oder Behandlungsstrategien den Krankheitsverlauf verlangsamen. Auch nicht-pharmakologische Maßnahmen wie die Beatmungs- oder Ernährungstherapien lassen sich durch Daten der ALS-App in ihrer Wirksamkeit wissenschaftlich bewerten. Die ALS-App ermöglicht zudem die Teilnahme an Umfragen und Studien zu neuen Behandlungsmethoden, beispielsweise zu Hustenassistenten, Armrobotern oder Rollstuhltechnologien. Diese Forschungsdaten tragen dazu bei, die Innovation bei Hilfsmittel den voranzubringen und Versorgungsabläufe zu optimieren. Darüber hinaus werden die Daten von Medikamenten, Ernährungsprodukten und Beatmungstherapien erfasst. Diese Informationen fließen in wissenschaftliche Analysen ein und unterstützen die Entwicklung neuer Therapieansätze. Insgesamt stellt die ALS-App eine Möglichkeit dar, dass Betroffene ohne persönlichen Studienbesuch an der ALS-Forschung teilnehmen können. Durch die regelmäßige Datenerhebung, insbesondere der ALS-Funktionsskala, leisten sie einen wichtigen Beitrag zur ALS-Therapieforschung.
Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App? Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R), die mindestens einmal im Monat vom Patienten auf der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet. Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R, konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt. Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z.B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, von Armunterstützungssystemen, eine Mahlzeiten-Roboter oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) Oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt. Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.
Welchen Nutzen haben die ALS-Versorgungsempfehlungen? Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R auf der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung). Durch die einheitliche Struktur der Fragen der ALSFRS-R wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig in eine Versorgungsempfehlung umgesetzt werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht der hauptsächliche Nutzen der Versorgungsemfehlungen über die ALS-App. Ein weiterer Vorteil der ALS-Versorgungsempfehlungen liegt in ihrer Effizienz. Die ALS-App bietet eine strukturierte Schnittstelle zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und Versorgern, darunter Sanitätshäuser, Apotheken und Ernährungsteams. Dadurch wird die Koordination von Hilfsmitteln, Medikamenten und Therapien optimiert. Die Versorgung erfolgt nicht mehr ausschließlich reaktiv auf akute Beschwerden, sondern proaktiv, basierend auf den monatlichen Funktionsbewertungen der Patienten. Dies führt zu einer gezielteren und individuell abgestimmten Betreuung. Ein weiterer wichtiger Nutzen der Versorgungsempfehlungen besteht in der Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung. Die strukturierten Erhebungen der ALSFRS-R bieten Ärzten eine valide Grundlage für Therapieentscheidungen. Sie ermöglichen eine objektive Einschätzung des Krankheitsverlaufs und unterstützen, Versorgungsschritte auf Basis von Daten einzuleiten. Insgesamt bieten die ALS-Versorgungsempfehlungen einen erheblichen Nutzen durch die frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung von Symptomen, die Optimierung der Versorgungseffizienz und die Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung.
Wie verlässlich sind die ALS-Versorgungsempfehlungen? Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und auf internationalen ALS-Kongressen vorgestellt und wissenschaftlich diskutiert. Durch diesen Austausch und laufende Forschungsprojekte werden die Algorithmen optimiert, um eine noch präzisere und individuellere Versorgung in der Zukunft zu ermöglichen. Die Verlässlichkeit der Empfehlungen ergibt sich aus der standardisierten Datenerhebung und der Integration aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gleichzeitig bleiben die Bewertung der Versorgungsempfehlungen durch erfahrene Koordinatoren im Ambulanzpartnerversorgungsnetzwerk sowie die ärztliche Beurteilung ein unerlässlicher Bestandteil im Konzept der Versorgungsempfehlungen über die ALS-App. Die Empfehlungen ersetzen daher nicht die klinische Einschätzung, sondern ergänzen sie, indem sie frühzeitig auf mögliche Therapieoptionen hinweisen.
