Sprechstunde für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
Unsere Ambulanz bietet eine Spezialsprechstunde für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronenerkrankungen an. Standort ist die Neurologische Poliklinik der Charité am Campus Virchow-Klinikum.
Ein Schwerpunkt unserer Arbeit liegt in der ambulanten Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Darüber hinaus empfangen wir auch Patienten mit einer spastischen Spinalparalyse (SSP), einer hereditären spastischen Paraparese (HSP), einer spinalen Muskelatrophie (SMA) und anderen Motoneuronenerkrankungen.
In der Sprechstunde steht bei Krankheitsbeginn die Diagnosestellung oder Bestätigung einer auswärtig formulierten Verdachtsdiagnose im Vordergrund. Da die ALS sehr unterschiedliche Erkrankungsverläufe mit unterschiedlichen Prognosen aufweist, werden die Betroffenen zu den individuellen Besonderheiten der vorliegenden Erkrankung, zur Prognoseabschätzung und Therapie informiert und beraten.
In Abhängigkeit vom ALS-Schweregrad werden Behandlungsmöglichkeiten thematisiert und nach Möglichkeit im Rahmen des Versorgungsnetzwerks organisiert. Das Therapiekonzept deckt je nach Bedarf Medikamente, Hilfsmittel, Heilmittel (Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie), Ernährungshilfen und Atemhilfen ab.
Bei einem Teil der ALS-Patientinnen und Patienten können wir Medikamente anbieten, die bisher noch nicht zur Regelversorgung zugelassen sind und im Rahmen von klinischen Studien geprüft werden. Weitere Inhalte unserer Sprechstunde sind die Abwägung einer Maximaltherapie einschließlich einer Ernährungs- und Beatmungsbehandlung gegenüber einer möglichen Therapiebegrenzung und Palliativversorgung.
Wie erhalten Sie einen Termin?
Eine Vorstellung in der Sprechstunde ist nur mit einem Termin möglich, da es sich aufgrund des Beratungsumfangs um zeitintensive Konsultationen handelt. Um einen Termin zu vereinbaren, setzen Sie sich bitte mit unserer Terminkoordinatorin Birgit Koch in Verbindung.
Bitte geben Sie in einer E-Mail eine Rückrufnummer und Ihre Erreichbarkeit an.
Wenn Sie sich zum ersten Mal in unserer Ambulanz vorstellen, können wir Ihnen Termine von Montag bis Mittwoch zwischen 9 und 15 Uhr vergeben. Folgetermine sind Montag bis Donnerstag ebenfalls zwischen 9 und 15 Uhr möglich.
Bevor Sie unsere Sprechstunde besuchen, ist eine Voruntersuchung bei einem oder einer niedergelassenen Neurologen oder Neurologin oder in einer neurologischen Klinik und eine Empfehlung zum Besuch unserer Sprechstunde erforderlich.
Ambulanzkoordination
Wie bereiten Sie Ihren Besuch vor?
Für die Vorbereitung der Behandlung und besonders für die weitere Versorgung und die Teilnahme an Forschungsprojekten sind zahlreiche Dokumente notwendig.
Aufgrund der hohen formalen Anforderungen – insbesondere zur Wahlfreiheit und zum Datenschutz – ist die Kenntnisnahme und Unterzeichnung von verschiedenen Formularen und Einwilligungserklärungen erforderlich. Mit Vorlauf zu einem Termin in der ALS-Ambulanz erhalten neue Patientinnen und Patienten per Post ein „Dokumentenpaket“, das aus 2 Teilen besteht:
Bitte nehmen Sie sich bereits vor dem Termin etwa 60 Minuten Zeit, um die Ihnen zugesendeten Dokumente zur Kenntnis zu nehmen, die Formulare auszufüllen und die Unterschrift vorzubereiten. Die Beschäftigung mit den Dokumenten ist auch dann sinnvoll, wenn Ihre Diagnose noch nicht bestätigt ist und die Art der Behandlung noch nicht feststeht.
Falls Sie keine offenen Fragen haben, können Sie selbstverständlich die Formulare unterschreiben. Dokumente, bei denen eine Unterschrift durch Sie notwendig ist, sind durch eine „Unterschriftsfahne“ gekennzeichnet. Mit der Vorbereitung des Termins unterstützen Sie die zeitlichen Abläufe in der Ambulanz und können sich selbst während des Termins besser auf die medizinischen Themen konzentrieren.
Was bringen Sie zum Ambulanzbesuch mit?
Zur Gewährleitung der medizinischen und organisatorischen Voraussetzung Ihres Ambulanzbesuches möchten wir Sie bitten, die folgenden Dokumente und Unterlagen mitzubringen:
- 1. Ihre Versichertenkarte
- 2. einen Überweisungsschein des behandelnden Hausarztes oder Neurologen für das aktuelle Quartal
- 3. das „Dokumentenpaket zum Ausfüllen mit notwendiger Unterschrift“, das wir Ihnen nach der Terminvergabe per Post zugesendet haben
- 4. die Unterlagen zur Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk, die Sie ebenfalls per Post erhalten haben, unabhängig von Ihrer Entscheidung, ob Sie teilnehmen wollen
- 5. Arztbriefe aus neurologischen Praxen, Ambulanzen und Kliniken, aus denen die bisherige Diagnostik und Diagnosestellung hervorgeht.
Die durchschnittliche Verweildauer für einen Termin in unserer Ambulanz beträgt zwei bis drei Stunden. Wir empfehlen unseren Patientinnen und Patienten, sich zur Sprechstunde durch einen Angehörigen begleiten zu lassen. Auf diese Weise können Sie die umfangreichen Informationen, die Sie erhalten, besser auswerten und nutzen.
Was erwartet Sie in der Sprechstunde?
Wenn Sie zu uns in die Sprechstunde kommen, melden Sie sich zunächst beim Empfang der „Ambulanzen Neurologie“ an und nehmen im Wartebereich Platz. Sie werden dann von einer unserer Krankenschwestern begrüßt und in ein Sprechzimmer begleitet.
Zur Vorbereitung des Arztgesprächs stellen wir Ihnen einige Fragen. Mehr darüber, welche Informationen wir von Ihnen benötigen, lesen Sie oben: Wie bereiten Sie Ihren Ambulanzbesuch vor?
Anschließend werden verschiedene Messungen durch die Mitarbeiter der Ambulanz vorgenommen:
- Körpergewicht und Körperlänge
- Vitalkapazität
- anteilmäßiges Muskel-, Fett und Knochenmasse
Weiterhin bitten wir alle Patientinnen und Patienten um ein Porträtfoto, das wir mit einer Digitalkamera anfertigen. Dieses Foto ist eine wertvolle Ergänzung unserer elektronischen Patientenakte.
Im folgenden Arztgespräch beschreiben Sie uns Ihre Krankengeschichte und insbesondere die motorischen Symptome:
- Haben Sie eine Schwäche der Arme? Seit wann?
- Haben Sie eine Schwäche der Beine? Seit wann?
- Bemerken Sie eine Veränderung des Sprechens? Seit wann?
- Verspüren Sie Beeinträchtigungen bei der Atmung? Seit wann?
Im Anschluss an das ärztliche Interview folgt die körperlich-neurologische Untersuchung. Dazu ist eine Entkleidung bis auf die Unterwäsche notwendig.
Im Ergebnis der Gesamtuntersuchung werden die Diagnose, evtl. ausstehende diagnostische Schritte und Therapiemöglichkeiten besprochen. Die Beratungsthemen werden individuell gewichtet.
Im frühen Verlauf der Erkrankung oder bei diagnostischer Unsicherheit steht die Beratung zur Diagnose und Prognose im Vordergrund. Andererseits werden bei Patienten mit gesicherter Diagnose oder fortgeschrittener Erkrankung die symptomatischen Versorgungsoptionen vordergründig bearbeitet.
Weiterhin wird die Notwendigkeit für eine stationäre Behandlung oder die Einbeziehung ambulanter Kooperationspartner geprüft. Die Behandlung mit Medikamenten und die Veranlassung von verschiedenen Verordnungen werden im Arzt-Patienten-Gespräch beschlossen und das Intervall bis zur Wiedervorstellung vereinbart.
In Abhängigkeit von der ärztlichen Entscheidung werden anschließend eine Blutuntersuchung oder andere Zusatzuntersuchungen durchgeführt. Außerdem erhalten Sie Rezepte und Verordnungen, Informationsmaterial und einen Termin zur Wiedervorstellung ausgehändigt.
Als Zeitrahmen sind für die Erstvorstellung etwa 1,5 Stunden, bei der Wiedervorstellung bis zu 1 Stunde einzuplanen. Bei der Teilnahme an Medikamentenstudien oder der Beteiligung an Forschungsvorhaben sind veränderte Sprechzeiten mit einem erhöhten Zeitbedarf möglich, die gesondert vereinbart werden.
Nach dem Besuch erhalten der überweisende Arzt, die Fachärztin oder der Facharzt für Neurologie und Sie einen Arztbrief, in dem die diagnostische Einschätzung und die Therapieempfehlungen zusammengefasst sind.
Wie erhalten Sie Rezepte und Verordnungen?
Im Rahmen Ihres Besuchs in unserer Sprechstunden stellen wir Ihnen benötigte Rezepte für Medikamente und Hilfsmittel sowie Heilmittelverordnungen aus. Hierfür benötigen wir je Quartal Ihre Versicherungskarte sowie einen Überweisungsschein vom Hausarzt oder der Hausärztin oder Neurologen unabhängig davon, ob Ihre Versorgung über unsere Ambulanz oder das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk erfolgt.
Wenn Sie im aktuellen Quartal nicht in die Sprechstunde kommen, senden Sie uns diese Dokumente bitte per Post zu und legen einen frankierten Rückumschlag bei. Wir senden Ihnen die Versichertenkarte dann schnellstmöglich wieder zurück.
Wenn Sie Ihre Versorgung vom Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk organisieren lassen, kümmern sich die Ambulanzpartner-Koordinatoren um Ihre Rezepte und Verordnungen. Mehr zur Teilnahme an AmbulanzPartner erfahren Sie auf der Seite „Versorgungsnetzwerk“ und auf Ambulanzpartner.de.
