Ambulanzbesuch

Angebot der ALS-Ambulanz

Die ALS-Ambulanz ist eine Einrichtung der ambulanten spezialärztlichen Versorgung (ASV) und befindet am Campus Virchow-Klinikum der Charité. Die ALS-Ambulanz der Charité besteht seit dem Jahr 2002 und betreut derzeit über 750 Menschen mit ALS. In der Ambulanz stehen die folgenden Angebote im Vordergrund: 

• Sicherung der Diagnose
• Feststellung des motorischen Phänotyps (Verlaufsformen & Varianten)
• Bestimmung des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL)
• Ermittlung der individuellen Prognosefaktoren
• Ermittlung und Erläuterung von Behandlungsoptionen

• Klärung von möglicher Studienteilnahme
• Teilnahme an klinischer Forschung
• Veranlassung von Medikamentenbehandlung
• Veranlassung von Hilfsmittelversorgung
• Beratung und Verordnung von Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie
• Beratung zur Ernährung und Veranlassung von Ernährungstherapie
• Messung von Atemkapazität (SVC) und Hustenstoß (PCF)
• Veranlassung von Beatmungstherapie und Hustenassistenz
• Unterstützung bei Versorgungplanung einschließlich Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
• Beratung zur Palliativversorgung
• Überleitung in das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk
• Digitale Begleitung durch die ALS-App

Kontakt

Mail: [email protected] (bevorzugt) und Telefon: 030-450560028 (mit Anrufbeantworter).

Voraussetzungen für eine Vorstellung in der ALS-Ambulanz

Die ALS-Ambulanz richtet sich an Patientinnen und Patienten, bei denen in einer Klinik oder neurologischen Facharztpraxis eine ALS-Diagnose gestellt oder der Verdacht auf eine ALS geäußert wurde. Für eine Vorstellung sollte eine Basisdiagnostik – inklusive Elektrophysiologie, Liquor- und Labordiagnostik sowie MRT – bereits erfolgt sein. Falls diese Erstdiagnostik noch nicht durchgeführt wurde, können wir Empfehlungen zu spezialisierten neurologischen Kliniken geben. Zur Vorbereitung Ihres Termins benötigen wir einen Arztbrief der überweisenden Klinik oder Praxis, aus dem die bisherigen Symptome und Befunde hervorgehen.

Ablauf zur Terminvereinbarung in der ALS-Ambulanz

• Schritt 1: Sie kontaktieren uns per E-Mail (oder Telefon und Post) und übersenden einen Arztbrief.
• Schritt 2: Wir kontaktieren Sie per Telefon, um einen Termin zu vereinbaren.
• Schritt 3: Wir übersenden Ihnen Unterlagen zur Vorbereitung des Ambulanztermins.
• Schritt 4: Sie bestätigen den Termin 7 Tage vor dem Termin per E-Mail.
• Schritt 5: Sie bereiten sich zu Hause auf den Ambulanztermin vor und bringen Unterlagen mit.
• Schritt 6: Planen Sie Ihre Anreise so, dass Sie pünktlich in der Ambulanz eintreffen

Zu Schritt 1: Sie kontaktieren uns

Sie kontaktieren uns bevorzugt per E-Mail übersenden die folgenden Angaben:

• Postadresse (zur Versendung von Unterlagen)
• E-Mail-Adresse
• Mobile Telefonnummer
• Zweite Telefonnummer (falls vorhanden)
• Arztbrief aus Klinik oder Arztpraxis

Zu Schritt 1: Bereitstellung von Arztbrief

Sie erhalten eine Auskunft, ob die Übersendung eines Arztbriefes notwendig ist. Die Entscheidung hängt von den vorliegenden Symptomen und von der Klinik und Praxis ab, in die Diagnostik durchgeführt wurde. Der Arztbrief kann über zwei Wege bereitgestellt werden: 

Zusendung per Post:

Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Neurologische Poliklinik, ALS-Ambulanz, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Hochladen über die ALS-App

Dieser Weg ist zu bevorzugen, da die ALS-App auch in der weiteren Behandlung eine zentrale Funktion einnimmt. Daher ist der administrative Aufwand zur Registrierung gerechtfertigt. Das Hochladen des Arztbriefes über die ALS-App funktioniert in drei Schritten:

• Registrieren bei Ambulanzpartner
• Installation der ALS-App auf dem eigenen Smartphone
• Foto (Scan) des Arztbriefes mit der ALS-App

Hilfe: [email protected]

Zu Schritt 2: Terminvereinbarung

Für Termine in der ALS-Ambulanz der Charité besteht eine sehr hohe Nachfrage. Daher kann der Vorlauf für Termine 3-4 Monate betragen. In Abhängigkeit von den neurologischen Symptomen kann die kurzfristige Vergabe eines früheren Termins vorgenommen werden. 

Zu Schritt 3: Unterlagen zur Vorbereitung des Ambulanztermins

Sie erhalten per Post und E-Mail mehrere Dokumente, die für die Vorbereitung der Behandlung und die Teilnahme an Forschungsprojekten notwendig sind. Diese Dokumente sind auch über diesen Download verfügbar. 

Zu Schritt 4: Ihre Bestätigung des Termins

Aufgrund der hohen Nachfrage und der Länge des reservierten Termins (1,5-2 Stunden) ist Ihre Bestätigung des Termins ein wichtiges Anliegen. Durch die Bestätigung soll sichergestellt werden, dass Sie diesen Termin wahrnehmen oder anderenfalls der Termin für andere ALS-Patienten freigegeben wird, die dringend auf einen Termin warten. 

Wir bitten um Terminbestätigung (oder Stornierung) 7 Tage vor Ihrem Termin per E-Mail. Durch die Bestätigung soll sichergestellt werden, dass Sie diesen Termin wahrnehmen oder anderenfalls der Termin für andere ALS-Patienten freigegeben wird, die dringend auf einen Termin warten. Bitte erstellen Sie folgende E-Mail an: [email protected]

Zu Schritt 5: Ihre Vorbereitung des Ambulanztermins zu Hause

Bitte nehmen Sie sich Zeit, um die Ihnen zugesendeten Dokumente zur Kenntnis zu nehmen, die Formulare auszufüllen und die Unterschrift vorzubereiten. Die Beschäftigung mit den Dokumenten, das Registrieren bei Ambulanzpartner und die Installation der ALS-App ist auch dann sinnvoll, wenn Ihre Diagnose noch nicht bestätigt ist und die Art der Behandlung noch nicht feststeht. Mit der Vorbereitung des Termins unterstützen Sie die zeitlichen Abläufe in der Am­bulanz und können sich selbst während des Termins besser auf die medizinischen Themen konzentrieren. Die Vorbereitung des Ambulanztermins umfasst die folgenden Schritte:

• Beschaffung von Überweisungsschein für ALS-Ambulanz der Charité (ASV) vom Hausarzt oder niedergelassene Neurologen
• Beschaffung von Arztbrief mit Diagnose (üblicherweise Entlassungsbrief aus Klinik)
• Registrieren bei Ambulanzpartner (empfohlen)
• Installation der ALS-App auf dem eigenen Smartphone (empfohlen)
• Hochladen von Arztbrief mit Diagnose auf der ALS-App (empfohlen)

Mitzubringende Dokumente („Checkliste“)

• 1. Ihre Versichertenkarte
• 2. einen Überweisungsschein des behandelnden Hausarztes oder Neurologen
• 3. das „Dokumentenpaket zum Ausfüllen mit notwendiger Unterschrift“
• 4. die Unterlagen zur Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk (fall Sie kein Online-Registrieren durchgeführt haben)
• 5. Arztbriefe aus neurologischen Praxen, Ambulanzen und Kliniken

Zu Schritt 6: pünktliche Anreise

Die Anreise zur ALS-Ambulanz kann mit erheblichen Verzögerungen durch starken Autoverkehr verbunden sein. Verzögerungen von 30-60 Minuten in Berliner Stadtverkehr sind leider üblich und sollten bei ihrer Anreise berücksichtigt werden. Weiterhin kann es zu Wartezeiten durch Überfüllung beim Parkhaus kommen. Bitte beachten Sie, dass eine unpünktliche Anreise die Stornierung Ihres Termins zur Folge haben kann. 

Ablauf des Ambulanztermins

Sie melden sich zunächst beim Empfang der „Ambulanzen Neurologie“ und nehmen im Wartebereich Platz. Dort werden Sie von einer „ALS-Nurse“ (medizinischen Fachangestellten) begrüßt und in ein Sprechzimmer begleitet.

Zur Vorbereitung des Arztgesprächs stellt sie Ihnen einige Fragen. Anschließend werden verschiedene Messungen und Erhebungen vorgenommen. Im folgenden Arztgespräch beschreiben Sie uns Ihre Krankengeschichte und insbesondere die motorischen Symptome. Im Anschluss folgt die körperlich-neurologische Untersuchung. Dazu ist eine Entkleidung bis auf die Unterwäsche notwendig. Im Ergebnis der Gesamtuntersuchung werden die Diagnose, evtl. ausstehende diagnostische Schritte und Therapiemöglichkeiten besprochen. Die Beratungsthemen werden individuell gewichtet. Im frühen Verlauf der Erkrankung oder bei diagnostischer Unsicherheit steht die Beratung zur Diagnose und Prognose im Vordergrund. Bei Patienten mit gesicherter Diagnose oder fortgeschrittener Erkrankung werden die Behandlungsoptionen vordergründig bearbeitet. Weiterhin wird die mögliche Teilnahme an klinische Studien geprüft. Die Behandlung mit Medikamenten sowie die Veranlassung von Hilfsmitteln, Ernährungstherapie oder Atemhilfen werden im Arzt-Patienten-Gespräch beschlossen. Außerdem erhalten Sie Rezepte und Verordnungen, Informationsmaterial und einen Termin zur Wiedervorstellung. Wenn Sie Ihre Versorgung vom Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk organisieren lassen, kümmern sich die Ambulanzpartner-Koordinatoren um Ihre Rezepte und Verordnungen. Mehr zur Teilnahme an Ambulanzpartner erfahren Sie auf der Seite „Versorgungsnetzwerk“ und auf Ambulanzpartner.de. Nach dem Besuch erhält der überweisende Arzt einen Ambulanzbrief, in dem die diagnostische Einschätzung und die Therapieempfehlungen zusammengefasst sind. Sie erhalten diesen Brief in Kopie. 

Der Ambulanztermin ist in drei Phasen gegliedert (Abweichungen vorbehaltlich):

Vorbereitung

• Begrüßung
• Sichtung der mitgebrachten Dokumente
• Erhebung von Stammdaten
• Messung von Atemkapazität (SVC) und Hustenstoß (PCF)

• Messung von Körpergewicht
• Porträtfoto für elektronische Patientenakte

Ärztliche Untersuchung, Beratung & Entscheidungen

• Erhebung der Krankengeschichte (Anamnese)
• Neurologische Untersuchung einschließlich des motorischen Phänotyps (OPM-Klassifikation)
• Erhebung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE)
• Erläuterung der Diagnose und individuellen Prognosefaktoren
• Ermittlung und Erläuterung von Behandlungsoptionen

• Klärung von möglicher Studienteilnahme und klinischer Forschung
• Beratung und Veranlassung von Medikamentenbehandlung 
• Beratung und Veranlassung von Hilfsmittelversorgung 
• Beratung und Verordnung von Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie
• Beratung zur Ernährung und Veranlassung von Ernährungstherapie
• Beratung und Veranlassung von Beatmungstherapie und Hustenassistenz
• Unterstützung bei Versorgungplanung einschließlich Patientenverfügung
• Aushändigen und Erläuterung von Patientenverfügung
• Beratung zur Palliativversorgung

Nachbereitung

• ggf. Blutentnahme für Biomarker Neurofilament (“NfL”)
• ggf. Aushändigung von Unterlagen für Genetische Diagnostik
• Beratung unter Erläuterung zur Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm
• Überleitung in Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk

• Unterstützung bei Einrichtung der ALS-App auf dem mitgebrachten Smartphone („Handy“)
• ggf. Aushändigung und Erläuterung von Studienunterlagen
• Rezepte und Verordnungen
• Vereinbarung von Folgetermin

Dauer des Ambulanztermins

Der Termin in der ALS-Ambulanz kann zwei bis drei Stunden betragen. Wir empfehlen Ihnen, sich zur Sprechstunde durch einen Angehörigen begleiten zu lassen. Aufgrund der Länge des Termins kann diese Begleitung hilfreich sein. Bei der Teilnahme an Medikamentenstudien oder der Beteiligung an Forschungsvorhaben sind veränderte Sprechzeiten mit einem erhöhten Zeitbedarf möglich, die gesondert vereinbart werden.

Bestätigung des Folgetermins

Wir bitten um Terminbestätigung (oder Stornierung) 7 Tage vor Ihrem Termin per E-Mail. 

Hier finden Sie Hinweise für Ihre Anreise, die Orientierung auf dem Gelände sowie Möglichkeiten einer Unterkunft in der Nähe des Campus Virchow-Klinikum der Charité.