Am 18. und 19. April 2024 hat in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium stattgefunden. Bei diesem Symposium kamen die neurologischen und medizinisch-wissenschaftlichen Partner von Ambulanzpartner sowie des Forschungsnetzwerks MND-Net zusammen. Über 60 Neurologinnen und Neurologen, klinische Forscher und Wissenschaftler sowie Study Nurses aus ganz Deutschland tauschten sich über aktuelle und zukünftige Forschungsvorhaben aus. In Mittelpunkt standen die folgenden Themen: der Biomarker Neurofilament in der medizinischen und wissenschaftlichen Praxis (einschließlich der Studie NfL-ALS), Studienergebnisse und praktische Erfahrungen in der genetischen Testung in den führenden ALS-Ambulanzen, Vorstellung des ALS-Genetikprogramms von Ambulanzpartner, ALS-App & Ambulanzpartner-Plattform, Update zum ALS-Apothekenprogramm, Anwendungsstudien zum Hustenassistenten und zu cannabishaltigen Medikamenten, Phänotypen bei der ALS, die PEGASUS- und LIPCAL 2-Studie zur Ernährungstherapie, Forschung zu nicht-motorischen Symptomen, Verbesserung der ALS-Progressionsmessung in klinischen Studien, die MND-NET-Datenbank, Studie zu Defiziten und Verbesserungspotential in der psychosozialen und palliativen Versorgung, Ergebnisse der TUDCA- und Phoenix-Studien, Ergebnisse der ROCK-ALS-Studie, Kooperation der ALS-Netzwerke in Europa sowie laufende und geplante Therapiestudien bei der ALS.
Die Veranstaltung wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer (Berlin), Prof. Dr. Albert Ludolph, Dr. Joachim Schuster (beide Ulm) sowie Prof. Dr. Susanne Petri (Hannover) moderiert.
Autor: Prof. Dr. Thomas Meyer