Am 26. September 2026 fand der 17. ALS-Tag der Charité statt. Die Informationsveranstaltung richtete sich an Menschen mit ALS und ihre Angehörigen. Im Mittelpunkt standen aktuelle Entwicklungen in der Forschung, klinische Studien und neue Therapieansätze sowie praktische Fragen zur Behandlung und Versorgung.
Zweites internationales Symposium zu ALS-Phänotypen am 17. und 18. September 2026 in Berlin
Am 17. und 18. September 2026 fand an der Charité ein internationales Symposium zu ALS-Phänotypen statt („ALS Motor Phenotype Symposium”). An dieser Veranstaltung haben mehr als 30 führende ALS-Neurologen, Forscher und Industriepartner aus den USA, Großbritannien, China, Kanada, Spanien, Frankreich, Italien, der Schweiz, Österreich und Deutschland teilgenommen. Das Symposium wurde von Thomas Meyer initiiert moderiert.
Medikament Ulefnersen gegen FUS-ALS – Phase 3-Studie zeigt positive Ergebnisse
Das Medikament Ulefnersen gegen FUS-ALS wurde vom US-amerikanischen Biotech-Unternehmen Ionis Pharmaceuticals entwickelt. Im Jahr 2024 hat das japanische Unternehmen Otsuka die weitere klinische Entwicklung und Markteinführung von Ulefnersen übernommen. Beide Unternehmen haben in einer gemeinsamen Presseerklärung positive Ergebnisse der internationalen Phase-3-Studie FUSION zu Ulefnersen bekannt gegeben. Die Studie untersuchte den Wirkstoff bei Menschen mit FUS-ALS, einer seltenen genetischen Form der ALS, die bei etwa 1% aller ALS-Patienten als Ursache der ALS vorliegt.
ALS-Podcast #63: Nicht-motorische Symptome bei der ALS – Gespräch mit Dr. Bogdan Bjelica
Nicht-motorische Symptome spielen bei der ALS eine wichtige Rolle. Sie stehen jedoch weniger im Fokus der Aufmerksamkeit. Dr. Bjelica – Neurologe am ALS-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover – beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit den nicht-motorischen Symptomen der ALS. Im Gespräch geht es um übermäßiges Lachen und Weinen sowie Schlafstörungen, Tagesmüdigkeit, Appetitminderung, Verstopfung und Schmerzen. Besprochen werden sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapieansätze.
Charity Ride against ALS: 5.000 Kilometer mit der Harley für die ALS-Forschung
Diesen September legt Matthias Kotzan mit seiner Harley 5.000 Kilometer zurück und erbittet mit der Fahrt Spenden für die ALS-Forschung. Seine Reise veröffentlicht er in einem Reise-Vlog über Social-Media.
ALS-Podcast #62: KI-unterstützte Sprechanalyse bei der ALS – Gespräch mit Dr. Tabea Thies
Bei etwa 30 Prozent der Menschen mit ALS zeigen sich bereits zu Beginn der Erkrankung eine Sprechstörung. Im weiteren Krankheitsverlauf entwickelt die große Mehrheit der Betroffenen eine Beeinträchtigung des Sprechens. Die systematische und möglichst objektive Erfassung dieser Veränderungen ist daher von wesentlicher Bedeutung – sowohl für die diagnostische Einschätzung und Verlaufsbeurteilung als auch für die Bewertung von Therapieeffekten. Mit der Anwendung von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) sowie der Entwicklung neuer Studienmedikamente, die zu einer Verbesserung des Sprechens führen können, gewinnt eine präzise Sprechanalyse zusätzlich an Bedeutung. Künstliche Intelligenz (KI) eröffnet dabei neue Möglichkeiten, selbst geringe Veränderungen frühzeitig zu erkennen und den Verlauf zuverlässig zu dokumentieren. Die Möglichkeiten und Perspektiven der KI-unterstützten Sprechanalyse bei der ALS sind Thema im ALS-Podcast – im Gespräch mit Dr. Tabea Thies, Linguistin bei dem Unternehmen ki:elements.
ALS-Forschungstreffen zwischen ALS-Zentrum in Peking (China) and der Charité (Berlin), 11.-13. August 2026
Vom 13. bis 15. August besuchte ich auf Einladung von Prof. Dongsheng Fan und seinem Team das ALS-Zentrum des Peking University Third Hospital in Peking. Der 14. August war einem wissenschaftlichen Workshop zu ALS-Phänotypen für die Optimierung von klinischen Studien. Das Treffen war die erste persönliche Begegnung im Rahmen einer laufenden Zusammenarbeit zum ALS-OPM, die bereits im November 2025 durch virtuelle Meetings und den Austausch von Informationen gestartet wurde.
„Ride for Enno“: 800 Kilometer auf dem Fahrrad gegen ALS
Vom 5. bis 12. September 2026 fährt eine Gruppe von 15 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Reederei MSC mit dem Fahrrad von Antwerpen nach Hamburg – begleitet von einem vierköpfigen „Support-Team“.
ALS-Podcast #61: Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Gespräch mit Johannes Heldmann
Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.
Von „n of 1“ zur internationalen Zusammenarbeit: experimentelle Therapie bei der C9orf72-assoziierten ALS
Vom 14. bis 16. Juli 2026 war ich eingeladener Teilnehmer am „Angels Over Boston Workshop“ in Boston (USA). Der vom Angel Fund for ALS Research organisierte internationale Workshop brachte führende Wissenschaftler und Kliniker zusammen, um den aktuellen Stand der Entwicklung neuer Therapien für die C9orf72-assoziierte ALS zu diskutieren. Im Mittelpunkt stand das experimentelle Antisense-Oligonukleotid (ASO) Afinersen.
