Bei etwa 30 Prozent der Menschen mit ALS zeigen sich bereits zu Beginn der Erkrankung eine Sprechstörung. Im weiteren Krankheitsverlauf entwickelt die große Mehrheit der Betroffenen eine Beeinträchtigung des Sprechens. Die systematische und möglichst objektive Erfassung dieser Veränderungen ist daher von wesentlicher Bedeutung – sowohl für die diagnostische Einschätzung und Verlaufsbeurteilung als auch für die Bewertung von Therapieeffekten. Mit der Anwendung von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) sowie der Entwicklung neuer Studienmedikamente, die zu einer Verbesserung des Sprechens führen können, gewinnt eine präzise Sprechanalyse zusätzlich an Bedeutung. Künstliche Intelligenz (KI) eröffnet dabei neue Möglichkeiten, selbst geringe Veränderungen frühzeitig zu erkennen und den Verlauf zuverlässig zu dokumentieren. Die Möglichkeiten und Perspektiven der KI-unterstützten Sprechanalyse bei der ALS sind Thema im ALS-Podcast – im Gespräch mit Dr. Tabea Thies, Linguistin bei dem Unternehmen ki:elements.
ALS-Forschungstreffen zwischen ALS-Zentrum in Peking (China) and der Charité (Berlin), 11.-13. August 2026
Vom 13. bis 15. August besuchte ich auf Einladung von Prof. Dongsheng Fan und seinem Team das ALS-Zentrum des Peking University Third Hospital in Peking. Der 14. August war einem wissenschaftlichen Workshop zu ALS-Phänotypen für die Optimierung von klinischen Studien. Das Treffen war die erste persönliche Begegnung im Rahmen einer laufenden Zusammenarbeit zum ALS-OPM, die bereits im November 2025 durch virtuelle Meetings und den Austausch von Informationen gestartet wurde.
ALS-Podcast #61: Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Gespräch mit Johannes Heldmann
Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.
Von „n of 1“ zur internationalen Zusammenarbeit: experimentelle Therapie bei der C9orf72-assoziierten ALS
Vom 14. bis 16. Juli 2026 war ich eingeladener Teilnehmer am „Angels Over Boston Workshop“ in Boston (USA). Der vom Angel Fund for ALS Research organisierte internationale Workshop brachte führende Wissenschaftler und Kliniker zusammen, um den aktuellen Stand der Entwicklung neuer Therapien für die C9orf72-assoziierte ALS zu diskutieren. Im Mittelpunkt stand das experimentelle Antisense-Oligonukleotid (ASO) Afinersen.
Posterpreis für Peggy Schumann und Philipp Schmitt beim ENCALS Meeting 2026
Wir gratulieren Peggy Schumann und Philipp Schmitt zum ENCALS 2026 Poster Award! 🏆
Peggy Schumann ist als Biotechnologin und Philipp Schmitt als Arzt und klinischer Forscher am ALS-Zentrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin tätig. Ihre Arbeiten wurden auf dem Meeting des European Network to Cure ALS(ENCALS), das vom 24. bis 26. Juni 2026 in Madrid stattfand, mit dem ENCALS 2026 Poster Prize ausgezeichnet. Das Treffen brachte führende ALS-Forscher sowie die wissenschaftliche und klinische Community aus ganz Europa zusammen.
ENCALS 2026: Plattformvortrag zur digitalen Erfassung des Krankheitsverlaufs bei fortgeschrittener ALS
Im Rahmen des ENCALS Meetings 2026, das vom 24. bis 26. Juni in Madrid stattfand, stellte Dr. Susanne Spittel aktuelle Ergebnisse zu den Symptomen und Funktionsdefiziten im fortgeschrittenen Verlauf der ALS in einen Plattformvortrag „auf großer Bühne“ vor.
ALS App Europe Initiative Meeting in Madrid: Digitale Erfassung der ALS, ALS-OPM-Phänotypisierung und europäische Zusammenarbeit
Vom 24. bis 26. Juni 2026 fand in Madrid das jährliche Treffen des European Network to Cure ALS (ENCALS) statt. Der Kongress gilt als wichtigstes europäisches Forum für den wissenschaftlichen Austausch zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Neurologinnen und Neurologen, Forscher sowie Study Nurses der ALS-Ambulanz der Charité präsentierten aktuelle Ergebnisse aus klinischer Forschung, die in Zusammenarbeit mit verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland sowie mit Ambulanzpartner entstanden sind.
ALS-Forschung der Charité beim ENCALS Meeting 2026 in Madrid
Vom 24. bis 26. Juni 2026 fand in Madrid das jährliche Treffen des European Network to Cure ALS (ENCALS) statt. Der Kongress gilt als wichtigstes europäisches Forum für den wissenschaftlichen Austausch zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Neurologinnen und Neurologen, Forscher sowie Study Nurses der ALS-Ambulanz der Charité präsentierten aktuelle Ergebnisse aus klinischer Forschung, die in Zusammenarbeit mit verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland sowie mit Ambulanzpartner entstanden sind.
ALS-Podcast #60 – Offene Fragen zur ALS im Gespräch mit Patrick Großmann
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die uns per E-Mail und über die Kommentarfelder dieses YouTube-Kanals erreichen. Diese Ausgabe ist bereits die fünfte Folge des Formats. Die Fragen stellt Patrick Großmann – Journalist, Unternehmer und selbst von ALS betroffen. Er bringt nicht nur die Anliegen der Community ein, sondern auch eigene Erfahrungen, Beobachtungen und Perspektiven. So entstehen Gespräche über aktuelle Entwicklungen, offene Fragen und die Herausforderungen des Lebens mit ALS – aus Sicht der Betroffenen
ALS-Podcast #59: Physikalische Ansätze der Therapieentwicklung – Gespräch mit Prof. Dr. Enrico Klotzsch
Mathematische und physikalische Methoden spielen bei der Entwicklung neuer Medikamente eine zunehmende Rolle. Die Prinzipien datenbasierter Medikamenten-Entwicklung, Künstliche Intelligenz und neue Ansätze des Medikamenten-Designs zur Verhinderung der Aggregation von TDP-43- und FUS-Proteinen sind Thema im Gespräch mit Prof. Dr. Enrico Klotzsch –Mathematiker, Physiker und experimenteller Forscher bei der ALS.
