Wie erleben Angehörige den Alltag mit ALS – und welche Fragen bewegen sie? In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Thomas Meyer und Ines Langs – hinterbliebene Angehörige eines Patienten mit ALS. Im Mittelpunkt stehen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, Beatmungspflege sowie Hilfsmittel und Assistenztechnologie. Weitere Themen sind soziale Isolation, psychologische Unterstützung und die Bedeutung von Empathie im ärztlichen Gespräch. Auch die Medikamentenforschung und die Finanzierung der ALS-Versorgung kommen zur Sprache. Ein persönliches Gespräch über Belastungen, Unterstützung und die Perspektive von Angehörigen.
- Fragen von Angehörigen in den Sozialen Medien
- Pflegerische und berufliche Belastung für Angehörige
- Optionen, die mit der Außerklinischen Beatmungspflege (AKI) verbunden sind
- Rolle von Hilfsmitteln und Assistenztechnologie in Pflege und Berufstätigkeit
- Isolation durch ALS – von Betroffenen und Angehörigen
- Rollstuhlversorgung, Kommunikationshilfen, Medikamente, Pflege und Therapie zur Überwindung von Isolation
- Stand der Medikamentenforschung
- Empathie in ärztlichen Dialog – Reformstudiengang
- Kommunikationsparadox – „Empathie“ von Künstlicher Intelligenz (KI)
- Überlegenheit der ärztlichen Empathie gegen KI
- Mangel der psychologischen Betreuung von Betroffenen und Angehörigen
- Psychotherapie von Angehörigen
- Wirtschaftliche Lage der ALS-Ambulanzen
- Terminvergabe nach individuellen Kriterien
- Boris Canessa ALS Stiftung und andere private Spendeninitiativen
Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org
