In einer aktuellen Studie, veröffentlicht in der Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, wurde die Frage gezielt adressiert. Ziel der Untersuchung war es, die „Minimal notwendige Verlangsamung“ (Englisch: „Minimum important slowing“, MIS) der ALS-Progression ermitteln – das Ausmaß an Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, das Patientinnen und Patienten als bedeutsam und therapeutisch relevant einschätzen würden. Hierzu wurden 522 Menschen mit ALS befragt. Die Datenerhebung erfolgte entweder digital über die ALS App (n = 397) oder im Rahmen von Ambulanzbesuchen (n = 125). Grundlage war die monatliche Veränderung der ALS Functional Rating Scale – Revised (ALSFRS-R). Den Teilnehmenden wurde eine bewusst einfach formulierte Frage gestellt: „Ab welcher Reduktion der ALS- Geschwindigkeit halten Sie ein Medikament für therapeutisch relevant?“
ALS-Podcast #55: Troponin – Gespräch mit PD Dr. Patrick Weydt
Das Molekül „Troponin T“ ist seit langer Zeit als Schnelltest für die Schädigung der Herzmuskulatur bei einem Herzinfarkt bekannt. Troponin T hat sich in den letzten Jahren als Biomarker der ALS – als Marker der Diagnose, der Prognose und für das Ansprechen auf neuartigen Therapien – etabliert. Privatdozent Dr. Patrick Weydt, Neurologe, klinischer Forscher und Leiter der ALS-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn, erforscht mit seinem Team diesen Biomarker bei der ALS. Der Stand der Forschung zu Troponin T ist Thema im ALS-Podcast.
Meilenstein in der ALS-Biomarkerforschung: Über 5.000 Menschen beteiligen sich an NfL-Studie
Seit Juni 2020 wird in Deutschland eine groß angelegte Biomarker-Studie zum Neurofilament light chain (NfL) bei ALS durchgeführt. Ermöglicht wird diese Studie durch die Unterstützung der Boris Canessa ALS Stiftung.
Im Dezember 2025 wurde ein bedeutender Meilenstein erreicht: Mehr als 5.000 Menschen mit ALS haben an der Studie teilgenommen. Die Datenerhebung erfolgte an 21 spezialisierten ALS-Zentren in ganz Deutschland. Insgesamt wurden 13.224 Blutproben analysiert und mit klinischen Verlaufsdaten der Erkrankung verknüpft.
Damit handelt es sich um die weltweit umfangreichste Biomarker-Studie zur ALS. Die gewonnenen Ergebnisse leisten einen wesentlichen Beitrag dazu, die Entwicklung neuer Medikamente für die ALS zielgerichteter, effektiver und schneller voranzubringen.
ALS-Kongress in San Diego (USA) – internationaler Austausch zu Forschung und Entwicklung bei der ALS
Das 36. Internationale ALS-Symposium fand vom 4.–7. Dezember 2025 in San Diego (USA) statt und brachte klinische Forschung, Grundlagenforschung sowie Studiennetzwerke aus Europa, Nordamerika und Asien zusammen. Der diesjährige Kongress setzte Schwerpunkte auf Clinical Trials, Biomarker, Genetik sowie Krankheitsmodelle (Disease Models auf zellulärer Ebene bis zu Tiermodellen) zur Entwicklung zukünftiger ALS-Therapien.
Internationaler ALS-Kongress in San Diego (USA) – Aktive Rolle des ALS-Teams der Charité
Beim 36. Internationalen Symposium zu ALS/MND in San Diego (USA) war das ALS-Team der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit mehreren inhaltlichen Beiträgen aktiv und im regen Austausch. Bereits vor dem eigentlichen Beginn des Kongresses, am 4. Dezember 2025, wurde ein eigenes Satellitensymposium mit dem Titel „ALS App Europe Initiative“ organisiert. Diese Veranstaltung war ein wichtiger Sprung auf die internationale Bühne, um die Nutzung der in Deutschland entwickelten „ALS App“ in der ALS-Forschung auch in den USA sichtbar zu machen. Es handelte sich um einen Workshop mit 30 Teilnehmern, der sich mit der Implementierung der ALS App in Europa. Ein weiterer Programmpunkt war der fachliche Austausch zur Klassifikation von ALS-Phänotypen (ALS OPM-Klassifikation), die ebenfalls auf der ALS App integriert wird.
ALS-Podcast #54 – Offene Fragen zur ALS (Runde 4) – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die vierte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ bringt er eigene Themen und persönliche Sichtweise ein, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
Diagnose ALS – Uwes Weg zum selbstbestimmten Sterben. Doku in der ARD-Mediathek
Claudias und Uwes Leben ändert sich schlagartig, als Uwe im September 2023 die Diagnose ALS erhält. Die unheilbare Krankheit schreitet rasant voran. Uwe möchte selbstbestimmt sterben und entschließt sich für das Sterbefasten. Der Film ist ein bewegendes Porträt über Liebe, Mut, Sterbebegleitung und die Frage, wie viel Selbstbestimmung Sterben in Deutschland heute zulässt. In diesem Beitrag beschreibt Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz, die Diagnose der ALS und seine Sicht auf den freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit („Sterbefasten“) bei der ALS.
ALS-Therapie im Deutschen Ärzteblatt
Aus Anlass der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) im November 2025 in Berlin führte das Deutsche Ärzteblatt ein Interview zum aktuellen Stand und zu den Perspektiven der ALS-Therapie. Das Gespräch führte Anne-Kristin Schulze mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
ALS-Podcast #53: Sekretmanagement und Freihalten der Atemwege – Gespräch mit Ansgar Schütz
Bei der ALS kann es zu einer Einschränkung oder Verlegung der Atemwege durch überschüssiges Sekret kommen. Die Ursache liegen in einem überschüssigen Speichelfluss – bedingt durch eine Schluckstörung – oder in einer Anreicherung von Sekret in den Atemwegen – verursacht durch eine reduzierte Atem- und Hustenkapazität. Die Prävention und Behandlung dieser Problematik wird mit dem Begriff „Sekretmanagement“ zusammengefasst. Die Ursachen für eine Sekretverlegung, die damit verbundene Symptome und die Therapieoptionen werden mit Ansgar Schütz besprochen – Atmungstherapeut und Dozent auf dem Gebiet der nicht-invasiven Beatmung und Hustenassistenz.
ALS-Wegweiser – 2. erweiterte Auflage erschienen
Der „ALS-Wegweiser“ ist ein Buch, das im Fragen-Antwort-Format aufgebaut ist. Es geht auf zahlreiche Fragen zurück, die ich in mehr als 25 Jahren meiner neurologischen Tätigkeit erfahren und seit dem Jahr 2014 systematisch aufgeschrieben habe. Im Jahr 2021 war die erste Auflage des Buches erschienen. Seit diesem Zeitpunkt haben sich bei der Diagnosestellung, der Bestimmung der Prognose und den Behandlungsmöglichkeiten wichtige Veränderungen vollzogen. Sie beziehen sich auf die stärkere Rolle des Biomarkers Neurofilament Light Chain (NfL), die Zulassung des ersten genetischen Medikamentes Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS und die damit zunehmende Bedeutung der genetischen Testung – auch bei Betroffenen ohne Familiengeschichte einer ALS. Eine weiterer neuer Themenkomplex umfasst die „ALS-App“ und deren praktische Bedeutung für den Zugang zu gezielten Informationen, personalisierten Behandlungsempfehlungen und für die Teilnahme an Forschung „von zu Hause“. Rund um die Themen Neurofilament, Genetik und ALS-App sind über 30 Fragen und Antworten hinzugekommen. Auch bei anderen Themen, wie den besonderen Verlaufsformen der ALS („Phänotypen“) sowie symptomatischen Medikamenten, habe ich Erweiterungen und Überarbeitungen vorgenommen. Die 2. erweiterte und überarbeitete Auflage umfasst 467 Fragen und Antworten.
