Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) kann es bei einem Teil der Betroffenen zur Veränderung des Wesens und des Verhaltens sowie zu einer Einschränkung der Kognition und Sprache kommen. Die schwerwiegende Beeinträchtigung des Verhaltens und der Kognition wird als Frontotemporale Demenz (FTD) bezeichnet. Bei einer ausgeprägten Einschränkung der Sprache kann die Diagnose einer Primären progressiven Aphasie (PPA) vorliegen. Professor Dr. Johannes Prudlo – Neurologe an der ALS-Ambulanz der Universitätsmedizin Rostock und am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) – ist seit vielen Jahren auf die Erforschung der FTD in Verbindung mit der ALS spezialisiert. In diesem ALS-Podcast spricht er über die Symptome und anatomischen Grundlagen der FTD und PPA sowie über die Herausforderungen und Konsequenzen, die sich aus den Beeinträchtigungen von Verhalten, Kognition und Sprache ergeben.
16. ALS-Tag der Charité – ein Informationstag mit großer Resonanz
Am 27. September 2025 fand in der Charité der 16. ALS-Tag der Charité statt – eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Versorgungspartner. Der ALS-Tag ist seit dem Jahr 2010 eine feste „Institution“ der ALS-Ambulanz der Charité, um aktuelles Wissen zu teilen, sich über neue Entwicklungen auszutauschen und offene Fragen zur ALS zu adressieren. Der erste Teil steht im Zeichen der ALS-Therapieforschung. Berichtet wird über den aktuellen Stand der Therapieforschung und klinische Studien an der Charité. Dr. Annekathrin Rödiger vom Universitätsklinikum Jena berichtet über aktuelle Forschung zu Umweltfaktoren und physischer Aktivität als möglichen Risiken der ALS. Ein weiterer Schwerpunkt des ALS-Tages liegt auf der Teilnahme an Forschung durch Betroffene, die nicht an Medikamentenstudien teilnehmen können und dennoch einen Beitrag zur ALS-Therapieforschung leisten wollen. Mit diesem Fokus werden die ALS-App, der „ALS-Pen“ sowie die Studien zum Biomarker NfL und zur Bestimmung der ALS-Phänotypen vorgestellt. Mit der Diagnose der ALS werden die Betroffenen mit zahlreichen Begriffen und Themen konfrontiert, die komplex und unverständlich sein können. In der Rubrik „Nachgefragt“ werden die wichtigsten Begriffe und Themen in Diagnostik, Behandlung und Versorgung kompakt dargestellt und diskutiert.
DMC-Behandlung bei der ALS – Studienergebnisse aus Deutschland
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS etabliert. Dieser in „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration” veröffentlichte Artikel berichtet über die Erfahrungen von ALS-Patienten, die mit DMC zur Verminderung einer Sprech- oder Schluckstörung behandelt worden sind.
Internationales Symposium zu ALS-Phänotypen am 4. und 5. September 2025 in Berlin
Am 4. und 5. September 2025 fand an der Charité ein internationales Symposium zu ALS-Phänotypen statt („ALS Motor Phenotype Symposium”). An dieser Veranstaltung haben mehr als 30 führende ALS-Neurologen, Forscher und Industriepartner aus Großbritannien, Spanien, Frankreich, Italien, den Niederlanden, Polen, der Schweiz, Österreich, Kanada, den USA und Deutschland teilgenommen. Das Symposium wurde von Thomas Meyer initiiert und – gemeinsam mit Angela Genge (McGill University, Kanada) und Martin Turner (Oxford University, OK) – moderiert.
ALS-Podcast #51: ALS-Phänotypen – Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer
ALS-Phänotypen beschreiben die Körperregion, in der ALS-Symptome einsetzen („Onset“ an Kopf, Arm, Rumpf oder Bein), die Ausbreitungsdynamik („Propagation“) der motorischen Defizite von der ersten Körperregion zur nächsten Region und die dominierenden motorischen Symptome („Motoneuron-Symptome“), die eine Muskelschwäche (zweites Motoneuron) und/oder Muskelanspannung (erstes Motoneuron) umfassen können. Die Bestimmung der ALS-Phänotypen, auch OPM-Klassifikation genannt, hat große Bedeutung für die individuelle Prognose sowie für die Verbesserung klinischer Studien. Wie diese Phänotypen zu verstehen und zu interpretieren sind sowie andere offene Fragen rund um die ALS-Phänotypen bespricht Prof. Dr. Thomas Meyer (Leiter der ALS-Ambulanz der Charité) im Interview mit Dr. Susanne Spittel (klinische Forscherin an der Charité und APST Research).
Willkommen zum 16. ALS-Tag der Charité am 27. September 2025
Am 27. September 2025 findet in der Charité der ALS-Tag statt – eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Versorgungspartner. Der ALS-Tag ist seit dem Jahr 2010 eine feste „Institution“ der ALS-Ambulanz der Charité, um aktuelles Wissen zu teilen, sich über neue Entwicklungen auszutauschen und offene Fragen zur ALS zu adressieren.
ALS-Podcast #50: Ernährung über eine PEG – Gespräch mit Maren Materson
Gemeinsam mit seiner Familie und einem engagierten Organisationsteam des Tauchvereins entstand die Idee zu einem besonderen Aktionstag für die ALS-Forschung. Am 17. Mai 2025 fand im Bürgerbad Emsinsel in Warendorf ein 12-Stunden-Tauchmarathon statt – mit beeindruckender Resonanz. Der Verein verfolgte gleich mehrere Ziele: mehr Aufmerksamkeit für ALS, Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Warendorf und im Münsterland – und das Sammeln von Spenden für die Forschung.
Danksagung für den 12-Stunden-Tauchmarathon in Warendorf – Aktionstag am 17. Mai 2025 zugunsten der ALS-Forschung an der Charité
Gemeinsam mit seiner Familie und einem engagierten Organisationsteam des Tauchvereins entstand die Idee zu einem besonderen Aktionstag für die ALS-Forschung. Am 17. Mai 2025 fand im Bürgerbad Emsinsel in Warendorf ein 12-Stunden-Tauchmarathon statt – mit beeindruckender Resonanz. Der Verein verfolgte gleich mehrere Ziele: mehr Aufmerksamkeit für ALS, Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Warendorf und im Münsterland – und das Sammeln von Spenden für die Forschung.
ALS-Podcast #49: Über das Sterben – Gespräch mit Prof. Dr. Gian Domenico Borasio
Bereits mit der Diagnosestellung der ALS erhalten die Themen von Sterben und Tod eine besondere Bedeutung – sie erhalten eine persönliche Relevanz und emotionales Gewicht. Gleichzeitig sind sie häufig mit Angst, Unsicherheit und einer Vielzahl offener Fragen verbunden. Dieser komplexe, elementare und existenzielle Themenbereich wird in einem Gespräch mit Professor Dr. Gian Domenico Borasio diskutiert. Er ist Neurologe und Palliativmediziner, der in besonderer Weise mit diesem Thema verbunden ist, und zu den profiliertesten Stimmen im deutschsprachigen Raum gehört. Gian Borasio war als Neurologe am ALS-Zentrum der LMU in München als ALS-Experte und klinischer Forscher tätig. In seiner weiteren Entwicklung hat er die Zentren für Palliativmedizin in München und Lausanne geleitet und blieb dabei der Behandlung von Menschen mit ALS eng verbunden. Einem größeren Publikum wurde als Buchautor bekannt – durch seinen Spiegel-Bestseller „Über das Sterben“.
ALS App Europe Initiative & ENCALS-Konferenz in Turin
Das “ALS App Europe Initiative Meeting” fand als “Satellitentreffen” am 3. Juni 2025 – kurz vor der Europäischen ALS-Konferenz (ENCALS 2025) – in Turin (Italien) statt. Das Treffen wurde von APST Research aus Berlin initiiert und hatte drei wesentliche Themenschwerpunkte: die digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die ALS-App, das Teilen von Daten zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NfL) mit ALS-Patienten (über das NfL-Diagramm auf der ALS-App) und mit der neuen Klassifizierung von ALS-Phänotypen („OPM-Klassifizierung“), die demnächst auf der ALS-App angezeigt werden. Das Interesse an diesem Treffen war groß und die Resonanz sehr positiv. Das Treffen wurde von zahlreichen Experten aus Europa und Kanada bestritten: Senthil Subramanian (Berlin), Angela Genge (Montreal), Liam Knox (Sheffield), André Maier (Berlin), Caroline Ingre (Stockholm), Christian Lunetta (Mailand), Hakan Cetin (Wien), Mónica Povedano (Barcelona) und Philippe Couratier (Limoges). Die Sitzung wurde von Thomas Meyer (Berlin) geleitet.
