Beim 36. Internationalen Symposium zu ALS/MND in San Diego (USA) war das ALS-Team der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit mehreren inhaltlichen Beiträgen aktiv und im regen Austausch. Bereits vor dem eigentlichen Beginn des Kongresses, am 4. Dezember 2025, wurde ein eigenes Satellitensymposium mit dem Titel „ALS App Europe Initiative“ organisiert. Diese Veranstaltung war ein wichtiger Sprung auf die internationale Bühne, um die Nutzung der in Deutschland entwickelten „ALS App“ in der ALS-Forschung auch in den USA sichtbar zu machen. Es handelte sich um einen Workshop mit 30 Teilnehmern, der sich mit der Implementierung der ALS App in Europa. Ein weiterer Programmpunkt war der fachliche Austausch zur Klassifikation von ALS-Phänotypen (ALS OPM-Klassifikation), die ebenfalls auf der ALS App integriert wird.
ALS-Podcast #54 – Offene Fragen zur ALS (Runde 4) – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die vierte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ bringt er eigene Themen und persönliche Sichtweise ein, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
Diagnose ALS – Uwes Weg zum selbstbestimmten Sterben. Doku in der ARD-Mediathek
Claudias und Uwes Leben ändert sich schlagartig, als Uwe im September 2023 die Diagnose ALS erhält. Die unheilbare Krankheit schreitet rasant voran. Uwe möchte selbstbestimmt sterben und entschließt sich für das Sterbefasten. Der Film ist ein bewegendes Porträt über Liebe, Mut, Sterbebegleitung und die Frage, wie viel Selbstbestimmung Sterben in Deutschland heute zulässt. In diesem Beitrag beschreibt Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz, die Diagnose der ALS und seine Sicht auf den freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit („Sterbefasten“) bei der ALS.
ALS-Therapie im Deutschen Ärzteblatt
Aus Anlass der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) im November 2025 in Berlin führte das Deutsche Ärzteblatt ein Interview zum aktuellen Stand und zu den Perspektiven der ALS-Therapie. Das Gespräch führte Anne-Kristin Schulze mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
ALS-Podcast #53: Sekretmanagement und Freihalten der Atemwege – Gespräch mit Ansgar Schütz
Bei der ALS kann es zu einer Einschränkung oder Verlegung der Atemwege durch überschüssiges Sekret kommen. Die Ursache liegen in einem überschüssigen Speichelfluss – bedingt durch eine Schluckstörung – oder in einer Anreicherung von Sekret in den Atemwegen – verursacht durch eine reduzierte Atem- und Hustenkapazität. Die Prävention und Behandlung dieser Problematik wird mit dem Begriff „Sekretmanagement“ zusammengefasst. Die Ursachen für eine Sekretverlegung, die damit verbundene Symptome und die Therapieoptionen werden mit Ansgar Schütz besprochen – Atmungstherapeut und Dozent auf dem Gebiet der nicht-invasiven Beatmung und Hustenassistenz.
ALS-Wegweiser – 2. erweiterte Auflage erschienen
Der „ALS-Wegweiser“ ist ein Buch, das im Fragen-Antwort-Format aufgebaut ist. Es geht auf zahlreiche Fragen zurück, die ich in mehr als 25 Jahren meiner neurologischen Tätigkeit erfahren und seit dem Jahr 2014 systematisch aufgeschrieben habe. Im Jahr 2021 war die erste Auflage des Buches erschienen. Seit diesem Zeitpunkt haben sich bei der Diagnosestellung, der Bestimmung der Prognose und den Behandlungsmöglichkeiten wichtige Veränderungen vollzogen. Sie beziehen sich auf die stärkere Rolle des Biomarkers Neurofilament Light Chain (NfL), die Zulassung des ersten genetischen Medikamentes Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS und die damit zunehmende Bedeutung der genetischen Testung – auch bei Betroffenen ohne Familiengeschichte einer ALS. Eine weiterer neuer Themenkomplex umfasst die „ALS-App“ und deren praktische Bedeutung für den Zugang zu gezielten Informationen, personalisierten Behandlungsempfehlungen und für die Teilnahme an Forschung „von zu Hause“. Rund um die Themen Neurofilament, Genetik und ALS-App sind über 30 Fragen und Antworten hinzugekommen. Auch bei anderen Themen, wie den besonderen Verlaufsformen der ALS („Phänotypen“) sowie symptomatischen Medikamenten, habe ich Erweiterungen und Überarbeitungen vorgenommen. Die 2. erweiterte und überarbeitete Auflage umfasst 467 Fragen und Antworten.
ALS-Podcast #52: Kognition, Verhalten und Sprache bei der ALS – Gespräch mit Prof. Dr. Johannes Prudlo
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) kann es bei einem Teil der Betroffenen zur Veränderung des Wesens und des Verhaltens sowie zu einer Einschränkung der Kognition und Sprache kommen. Die schwerwiegende Beeinträchtigung des Verhaltens und der Kognition wird als Frontotemporale Demenz (FTD) bezeichnet. Bei einer ausgeprägten Einschränkung der Sprache kann die Diagnose einer Primären progressiven Aphasie (PPA) vorliegen. Professor Dr. Johannes Prudlo – Neurologe an der ALS-Ambulanz der Universitätsmedizin Rostock und am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) – ist seit vielen Jahren auf die Erforschung der FTD in Verbindung mit der ALS spezialisiert. In diesem ALS-Podcast spricht er über die Symptome und anatomischen Grundlagen der FTD und PPA sowie über die Herausforderungen und Konsequenzen, die sich aus den Beeinträchtigungen von Verhalten, Kognition und Sprache ergeben.
16. ALS-Tag der Charité – ein Informationstag mit großer Resonanz
Am 27. September 2025 fand in der Charité der 16. ALS-Tag der Charité statt – eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Versorgungspartner. Der ALS-Tag ist seit dem Jahr 2010 eine feste „Institution“ der ALS-Ambulanz der Charité, um aktuelles Wissen zu teilen, sich über neue Entwicklungen auszutauschen und offene Fragen zur ALS zu adressieren. Der erste Teil steht im Zeichen der ALS-Therapieforschung. Berichtet wird über den aktuellen Stand der Therapieforschung und klinische Studien an der Charité. Dr. Annekathrin Rödiger vom Universitätsklinikum Jena berichtet über aktuelle Forschung zu Umweltfaktoren und physischer Aktivität als möglichen Risiken der ALS. Ein weiterer Schwerpunkt des ALS-Tages liegt auf der Teilnahme an Forschung durch Betroffene, die nicht an Medikamentenstudien teilnehmen können und dennoch einen Beitrag zur ALS-Therapieforschung leisten wollen. Mit diesem Fokus werden die ALS-App, der „ALS-Pen“ sowie die Studien zum Biomarker NfL und zur Bestimmung der ALS-Phänotypen vorgestellt. Mit der Diagnose der ALS werden die Betroffenen mit zahlreichen Begriffen und Themen konfrontiert, die komplex und unverständlich sein können. In der Rubrik „Nachgefragt“ werden die wichtigsten Begriffe und Themen in Diagnostik, Behandlung und Versorgung kompakt dargestellt und diskutiert.
DMC-Behandlung bei der ALS – Studienergebnisse aus Deutschland
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS etabliert. Dieser in „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration” veröffentlichte Artikel berichtet über die Erfahrungen von ALS-Patienten, die mit DMC zur Verminderung einer Sprech- oder Schluckstörung behandelt worden sind.
Internationales Symposium zu ALS-Phänotypen am 4. und 5. September 2025 in Berlin
Am 4. und 5. September 2025 fand an der Charité ein internationales Symposium zu ALS-Phänotypen statt („ALS Motor Phenotype Symposium”). An dieser Veranstaltung haben mehr als 30 führende ALS-Neurologen, Forscher und Industriepartner aus Großbritannien, Spanien, Frankreich, Italien, den Niederlanden, Polen, der Schweiz, Österreich, Kanada, den USA und Deutschland teilgenommen. Das Symposium wurde von Thomas Meyer initiiert und – gemeinsam mit Angela Genge (McGill University, Kanada) und Martin Turner (Oxford University, OK) – moderiert.
