Im Februar 2022 erhält Michael Venne, langjähriges Mitglied im Tauchverein Bluering Warendorf, die Diagnose einer ALS. Bis dahin ist er kerngesund und in der Tauchszene kein Unbekannter: Seit 1992 leidenschaftlicher Sporttaucher, später Tauchlehrer, hat er über die Jahre unzählige Tauchschüler ausgebildet. Auch das Apnoetauchen – das Tauchen ohne Atemgerät – beherrscht er meisterhaft. Noch vor wenigen Jahren konnte er mit nur einem Atemzug vier Minuten unter Wasser bleiben. Heute ist vieles anders. Aufgrund des Fortschreitens seiner Erkrankung ist Michael Venne auf eine nichtinvasive Beatmung (Maskenbeatmung) angewiesen. Doch sein Engagement ist ungebrochen.
Gemeinsam mit seiner Familie und einem engagierten Organisationsteam des Tauchvereins entstand die Idee zu einem besonderen Aktionstag für die ALS-Forschung. Am 17. Mai 2025 fand im Bürgerbad Emsinsel in Warendorf ein 12-Stunden-Tauchmarathon statt – mit beeindruckender Resonanz. Der Verein verfolgte gleich mehrere Ziele: mehr Aufmerksamkeit für ALS, Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Warendorf und im Münsterland – und das Sammeln von Spenden für die Forschung.
Das erste gesetzte Ziel – die mediale Aufmerksamkeit – wurde vollständig erreicht. Von dem Aktionstag wurde in verschiedenen lokalen, regionalen und bundesweiten Medien berichtet. Die größte Reichweite hatte ein Bericht im Morgenmagazin, der ARD und des ZDF. Auch in den sozialen Medien (Instagram und Tagesschau.de) gingen die Beiträge „viral“. Auch das gesetzte Spendenziel von 10.000 Euro wurde weit übertroffen: Zum Stichtag 15. Juni 2025 lag der Spendenstand bei beeindruckenden 28.700 Euro.
Seit der Gründung unseres ALS-Zentrums an der Charité im Jahr 2002 forschen wir intensiv an den biologischen Grundlagen der Erkrankung und an neuen Therapieansätzen. Viele Fortschritte der letzten Jahre wurden nur durch Spenden wie diese möglich. Denn öffentliche Fördermittel – etwa von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) oder dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) – reichen nicht aus, um die notwendige Forschung im erforderlichen Umfang voranzutreiben. In Deutschland besteht eine massive Unterfinanzierung von ALS-Therapieforschung. Umso wertvoller ist das private Engagement, wie es der Tauchverein Bluering Warendorf mit dieser Aktion gezeigt hat.
Mit dieser Spende hat der Verein einen wichtigen Beitrag geleistet – für die ALS-Therapieforschung und vor allem für die ALS-Betroffenen, die eine wirksame Therapie dringend erwarten. Dafür möchte ich Michael Venne und seinem Team meinen herzlichen Dank übersenden – persönlich und in meiner Funktion als Leiter der ALS-Ambulanz sowie im Namen unseres gesamten Forschungsteams an der Charité.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS-Ambulanz der Charité
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Autor: Prof. Dr. Thomas Meyer
