Spendenoption #1
ALS-Nurse
In der ALS-Ambulanz der Charité betreuen vier spezialisierte „ALS-Nurses“ mehr als 750 Patientinnen und Patienten. Ihre Bedeutung geht weit über die Aufgaben einer medizinischen Fachkraft hinaus.
Sie verbinden pflegerische Kompetenz mit umfassendem Wissen zu den medizinischen und psychosozialen Herausforderungen der ALS.Eine ALS-Nurse bereitet Ambulanztermine vor, erhebt aktuelle Informationen zum ALS-Verlauf, zur sozialen Lebenssituation und führt die Erhebung der ALS-Funktionsskala, die Einweisung in die ALS-App, die Bestimmung der Atemkapazität oder Blutentnahmen für den Biomarker Neurofilament oder genetische Analysen durch. Nach dem Termin sorgt sie dafür, dass ärztliche Entscheidungen umgesetzt werden – von der Organisation eines Krankenhausaufenthalts bis zur Abstimmung mit Hilfsmittelversorgern.
Auch zwischen den Terminen bleibt die ALS-Nurse in engem Kontakt mit den Betroffenen und ihren Familien – telefonisch, per E-Mail oder im persönlichen Gespräch. So entsteht Kontinuität und Sicherheit in einer Situation, die von vielen als unsicher und belastend erlebt wird. Für viele Betroffene sind die ALS-Nurses nicht nur fachliche Begleiterinnen, sondern auch eine verlässliche menschliche Stütze. Diese Schlüsselrolle im Gesamtkonzept der ALS-Ambulanz ist im Gesundheitssystem jedoch nicht vorgesehen und deshalb auf Spenden angewiesen.
Spendenoption #2
ALS-Beatmung
Im Verlauf der ALS kommt es fast immer zu einer Schwäche der Atemmuskulatur. Maskenbeatmung und Hustenassistent sind dann entscheidende Therapien, die zu Hause angewendet werden und die Lebensqualität sowie die Lebenszeit deutlich verbessern können.
Sie müssen jedoch individuell angepasst und fachlich eingeleitet werden. Da es in Deutschland weniger als zehn spezialisierte Kliniken für die Einleitung dieser Therapie gibt, ist der Zugang für Betroffene schwierig. Lange Wartezeiten von mehreren Monaten sind häufig und können zu gefährlichen Verzögerungen führen.
Um den Beginn der Beatmung rechtzeitig zu ermöglichen, wird an der ALS-Ambulanz der Charité eine „Beatmungskoordinatorin“ tätig. Sie nimmt Kontakt zu den spezialisierten Kliniken auf, vereinbart Termine, übermittelt die notwendigen medizinischen Informationen und sorgt dafür, dass die Dringlichkeit berücksichtigt wird. So wird eine zeitgerechte Versorgung sichergestellt. Für viele Betroffene bedeutet diese Unterstützung die Sicherheit, nicht allein durch ein komplexes Versorgungssystem navigieren zu müssen. Diese koordinierende Rolle ist im Gesundheitssystem nicht vorgesehen und muss vollständig über Spenden finanziert werden.
Spendenoption #3
ALS-Telefon
ALS-Patienten kommen üblicherweise im Abstand von 3–4 Monaten in eine ALS-Ambulanz. Zwischen den Vor-Ort-Terminen ist die telefonische Beratung von entscheidender Bedeutung, um offene Fragen zu klären und praktische Hinweise zu geben.
Für zahlreiche Patienten ist dies der einzige Weg, auch außerhalb der Ambulanz eine gezielte Beratung zu erhalten. Die ALS-Telefonberatung wird von medizinischen Fachangestellten durchgeführt, die über spezielle Kenntnisse zu typischen Symptomen und Beschwerden der ALS verfügen und auch aus der Ferne die Versorgungsbedarfe gut einschätzen können. Die Mitarbeiterinnen haben eigene Erfahrungen mit den notwendigen Hilfsmaßnahmen bei ALS-bedingten Defiziten und Belastungen im häuslichen Umfeld. Die Patienten erhalten konkrete Hinweise, welche Schritte erforderlich sind, um weitere Unterstützung zu erhalten. Sofern möglich, werden unmittelbar Hilfsmaßnahmen zur Versorgung mit Hilfsmitteln sowie Ernährungs- und Atemhilfen eingeleitet. Eine ALS-Telefonberatung ist in unserem Gesundheitssystem nicht vorgesehen und benötigt eine gesonderte Finanzierung.
