Die Hilfsmittelversorgung von Menschen mit ALS kann eine wesentliche Unterstützung im Alltag der Betroffenen sein. Die ärztliche Entscheidung für eine Hilfsmittelversorgung und die Kostenübernahme durch die Krankenkassen orientieren sich zumeist an den zu erwartenden funktionellen (motorischen) Verbesserungen und Kompensationen. Überhaupt nicht bekannt ist, wie die Betroffenen die Hilfsmittelversorgung „wirklich“ erleben.
Zur individuellen und patientenbasierten Einschätzung liegen sehr wenige Informationen vor, obgleich der Patient (m/w) im Mittelpunkt stehen sollte. Dabei stehen folgende Fragen im Raum: Gibt es Hilfsmittel, die keine motorische Hilfe darstellen, aber dennoch von den Betroffenen als sehr hilfreich erlebt und häufig genutzt werden? Gibt es Hilfsmittel, die einen eindeutigen motorischen Effekt aufweisen, aber aus subjektiver Sicht als nicht empfehlenswert oder sogar belastend erlebt werden? Über das Internetportal AmbulanzPartner ist es möglich, dass Patientinnen und Patienten über einen geschützten Zugang ihre Hilfsmittelversorgung bewerten.
In der amerikanischen Versorgungsforschung werden diese Daten als „Patient-Reported Outcomes“ bezeichnet. Wir möchten mit einem Projekt beginnen, das die Bewertung von „Fußheberorthesen“ beinhaltet. Dieses Hilfsmittel wird bei der ALS sehr häufig eingesetzt, aber in der individuellen Wahrnehmung unterschiedlich bewertet.
Falls Sie oder einer Ihrer Angehörigen eine dieser Orthesen benötigt, möchten wir Sie oder Ihren Angehörigen dazu einladen, das persönliche Hilfsmittel zu bewerten. Dabei sind folgende Fragen zu beantworten: Welche Form der Fußheberorthese benutzen Sie? Würden Sie dieses Hilfsmittel einem Freund oder anderen Patienten empfehlen? Wie hoch ist der Nutzen des Hilfsmittels (gering, mittel, hoch)? Wie häufig benutzen Sie das Hilfsmittel (Anzahl der Stunden/Tag)?
Die Bewertung erfolgt über einen persönlichen und geschützten Zugang auf www.ambulanzPartner.de. Der Bewertungsvorgang ist nicht kompliziert und wird Ihnen von Andreas Funke (Facharzt für Neurologie an der ALS-Ambulanz der Charité) beschrieben. Er wird per Mail und ggf. telefonisch den Bewertungsvorgang erläutern und steht für mögliche Rückfragen und detaillierte Auskünfte für diese Online-Befragung zur Verfügung.
