Am 25. Mai 2019 fand der 10. ALS-Tag an der Charité statt. Im Forum 3, auf dem Gelände des Virchow-Klinikums, kamen über 230 Patienten, Angehörige, Mitarbeiter des ALS-Teams an der Charité sowie medizinische Dienstleister, die auf die Versorgung von Menschen mit ALS spezialisiert sind, zusammen. Der ALS-Tag wird traditionell vom ALS-Team an der Charité organisiert und ist als Informationstag für Betroffene und Angehörige konzipiert.
Der 10. ALS-Tag begann mit einem Vortrag von Herrn Prof. Thomas Meyer, in welchem er die Grundlagen der ALS erläuterte und die ALS-Medikamente, Riluzol und Edaravone, vorstellte. Im Anschluss gab er einen Ausblick auf aktuelle klinische Studien, erklärte das Grundprinzip klinischer Studien sowie die in den Studien untersuchten Parameter und Wirkmechanismen.
Im Anschluss dankte er den langjährigen Unterstützern der ALS-Ambulanz, Knut Marthiens und Dr. Jürgen Großmann.
Dr. Péter Körtvelyessy informierte die Teilnehmer über das Neurofilament, einen neuen biologischen Marker bei der ALS, der auch seit kurzem in der ALS-Ambulanz erhoben wird. In einem Forscherinterview erläuterten Dr. André Maier und Dr. Christopher Secker die Zielstellungen von Grundlagenforschung und klinischer Forschung in der ALS-Forschung.
Birgit Koch, Susanne Spittel, M.Sc. und Dr. André Maier stellten gemeinsam mit Herrn Prof. Meyer aktuelle Behandlungsinnovationen, die in Studien an der Charité untersucht werden, vor und erläuterten die Bedeutung des Online-Ratings und die Erhebung des ALS-FRS für diese und andere Projekte.
In den Pausen hatten die Besucher die Möglichkeit sich über Hilfsmittel wie Kommunikationssysteme, Mobilitätshilfen und Orthesen, Ernährungs- und Atmungshilfen sowie pflegerische Unterstützung zu informieren. In einer Ausstellung wurden erste Arbeiten des Fotoprojektes „Gesichter der ALS“, welches die Fotografin Jorinde Gersina in Kooperation mit der ALS-Ambulanz realisiert, präsentiert.
Am Nachmittag gab es die Möglichkeit sich in Workshops zu den Themen Atemhilfen, Hustenassistenz und Ernährungsunterstützung, pflegerische Unterstützung bei der ALS sowie Kommunikations- und Mobilitätshilfen zu informieren. Prof. Christoph Münch informierte in einem “Hands-on-Training” über die Möglichkeiten der Online-Selbstbewertung. Dr. Ute Oddoy leitete erstmalig zusammen mit Ihrem Bruder Hendrik Schreiber das Patientenforum, bei dem Menschen mit ALS die Möglichkeit bekamen sich über Alltagshürden im Leben mit der ALS auszutauschen.
Die Videomitschnitte zum 10. ALS-Tag finden Sie in unserer Mediathek.
Die Folien zum ALS-Tag finden Sie hier.
Unter diesem Link finden Sie ein Interview welches der Journalist Dr. Wolf Siegert mit Herrn Prof. Meyer am Rande des ALS-Tages zur Geschichte des ALS-Tages geführt hat.
Der ALS-Tag wurde von einem Kamerateam begleitet. Die Videos zu den Vorträgen werden in Kürze auf Youtube und in unserer Mediathek veröffentlicht.
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Die ALS-Ambulanz ist zu über 70% Spenden finanziert. -
Prof. Thomas Meyer bei seinem Vortrag zum Thema aktuelle Studien -
Der ALS-Tag fand im großen Hörsaal des Virchow-Klinikums statt. -
Am ALS-Tag nahmen über 230 Personen teil. -
Der langjährige Förderer und Gründer der Bremer ALS-Stiftung Knut Marthiens wurde geehrt. -
Dr. Jürgen Großmann, Mitbegründer der Initiative “Hilfe für ALS-kranke Menschen” erhält einen Dank für sein Engagement. -
Die Teilnehmer konnten sich auf dem Marktplatz informieren und austauschen. -
Teilnehmer des ALS-Tages testet einen Bewegungstrainer. -
Dr. Péter Körtvelyessy referiert zum Thema Neurofilament – ein neuer biologischer Marker bei der ALS. -
Birgit Koch erklärt den Hustenassistenten -
Susanne Spittel, M.Sc. referiert zum Thema Bewegungstrainer bei der ALS. -
Dr. André Maier informiert das Publikum zum Thema Online-Selbstbewertung. -
Prof. Dr. Meyer führt zusammen mit Daniel Kufeld einen Roboterarm vor. -
Dr. Christopher Secker im Forscherinterview. -
Markus Joos von Interactive Minds erklärte den Teilnehmern im Workshop die Möglichkeiten von Kommunikationssystemen. -
Monika Beyer von der Firma Nutricia hielt den Workshop zum Thema Ernährungsunterstützung. -
Erik Herschel vom Rehateam Berolina informierte die Teilnehmer über Innovationen im Bereich der Mobilitätshilfen. -
Tino Kücken, Mitarbeiter von Jochum Medizintechnik informierte die Teilnehmer über Atemhilfen. -
Christine Schmidt – Statzkowski von Premio hielt den Workshop zum Thema pflegerische Unterstützung bei der ALS. -
Die Fotografin Jorinde Gersina realisiert zusammen mit der ALS-Ambulanz das Fotoprojekt “Gesichter der ALS”. -
Jorinde Gersina mit einer Teilnehmerin des Fotoprojektes. -
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Prof. Christoph Münch führte durch das “Hands-on-Training” zur Online-Selbstbewertung. -
Dr. Ute Oddoy leitete zusammen mit Ihrem Bruder das Patientenforum -
Teilnehmer des Patientenforums. -
Der ALS-Tag bot die Möglichkeit sich über aktuelle Studien und Behandlungsinnovationen zu informieren und auszutauschen. -
Autor: Marie Förster
Fotos: Lars Hübner
