An der Charité wurde im Dezember 2007 erstmalig in Europa bei 2 ALS-Patienten ein Zwerchfell-Schrittmacher implantiert. Im Jahr 2009 wurde bei einem weiteren ALS-Patienten diese Prozedur vorgenommen. Die Versorgung weiterer Patienten mit einem Zwerchfell-Schrittmacher war bisher nicht möglich, da die Finanzierung durch die gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht gewährleistet war.
Verzögerung der Anakinra-Studie durch Ethikkommission
Der Beginn der Anakinra-Studie in unserer ALS-Ambulanz wird nach einer Tagung des zuständigen Ausschusses am Landesamt für Gesundheit und Soziales in Berlin verschoben. Die Kommission fordert eine Modifikation des Studienprotokolls unter Einbeziehung invasiver Diagnostikmaßnahmen.
ALShome.de mit neuen Funktionen – update
ALShome.de ist ein sicheres Internetportal, das ALS-Patienten an der Charité seit Februar 2010 zur Verfügung gestellt wird. Es erlaubt die Durchführung von “Internet-Visiten” im Abstand von einer Woche, in der krankheitsbezogene Symptome in einem strukturierten Interview erfasst werden.