ALShome.de ist ein sicheres Internetportal, das ALS-Patienten an der Charité seit Februar 2010 zur Verfügung gestellt wird. Es erlaubt die Durchführung von “Internet-Visiten” im Abstand von einer Woche, in der krankheitsbezogene Symptome in einem strukturierten Interview erfasst werden. Die Daten werden in einer geschützten Datenbank an der Charité gespeichert und über das sichere Internetportal Ärzten und anderen Therapeuten zur Verfügung gestellt.
Ab Oktober 2010 steht eine sogenannte „Reportfunktion“ zur Verfügung, die von praktischem Wert für alle ALShome.de-Nutzer sein kann. In einer neuen Version von ALShome.de erhalten die Nutzer die Möglichkeit ein Berichtsformular auszudrucken oder zu speichern, auf dem die aktuellen und zurückliegenden Informationen aus den Internetvisiten in Form von Zahlen und Graphiken zusammengefasst werden. Dieser Bereich („Report“) kann von den Patienten für den Arztbesuch verwendet werden.
Eine typische Verwendung ist das Vorlegen des ALShome.de-Berichts bei Beginn des Arzt-Patienten-Gesprächs, so dass der Arzt bereits auf einen Blick die wesentlichen ALS-bezogenen Veränderungen erfassen kann. Dieser Bericht erleichtert dem Arzt die klinische Verlaufsbeobachtung und die gezielte Arzt-Patienten-Gesprächsführung.
Der Reportausdruck sollte zu jedem Besuch in unserer Ambulanz mitgebracht werden, da er für das gesamte Ambulanzteam (Ärzte, Krankenschwestern, Ernährungsberater, Koordinatoren, Sekretärin bei der Arztbrieferstellung etc.) ein hilfreiches Dokument ist.
