Am 20.11.2010 findet der 1. ALS-Tag an der Charité statt. Die Veranstaltung wird als ein offener Workshop für Betroffene und Angehörige konzipiert und von verschiedenen Therapeuten rund um die ALS vorbereitet.
Der ALS-Tag findet in 3 Veranstaltungsräumen im Forschungsgebäude (Forschungsforum) auf dem Gelände des Virchow-Klinikums der Charité statt. Die Veranstaltungsräume befinden sich in der 2. Etage, die durch einen Fahrstuhl erreichbar sind. Die Veranstaltung wird durch Spezialisten und Patienten gestaltet. Für eine Möglichkeit von Rückfragen und Diskussionsbeiträgen ist die Gruppengröße auf 15 bis 20 Personen beschränkt.
Wir haben die Veranstaltung in 3 Themenkomplexe aufgegliedert, die parallel zur gleichen Zeit in 3 verschiedenen Räumen stattfinden. Damit jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer die Chance erhält, an jedem Seminar teilzunehmen, werden die Themenblöcke in jedem Seminarraum dreimal wiederholt.
Das folgende Programm ist vorgesehen (Programmänderungen vorbehalten):
Thema A – Grundsätzliches und Neues zur ALS: Ursachen, Therapieoptionen, Stand der Forschung, Studien, Stand der Stammzelltherapie, Hinweise zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht; Internetportale www.ALShome.de und www. Ambulanzpartner.de; Sprecher: Prof. Dr. Thomas Meyer; André Maier, Joachim Thurau (Angehöriger); Zeiten: 09.30 – 11.00 Uhr ; 11.30 – 13.00 Uhr; 14.00 – 15.30 Uhr
Thema B – Physikalische Therapie, Ernährungs- und Beatmungstherapie: Grundkonzepte der Physiotherapie bei der ALS; Grundkonzepte einer modernen Ernährungsbehandlung bei der ALS, Ernährungsform, geeignete Zeitpunkte für Behandlungsbeginn, Auswahl von Ernährungsoptionen; Grundkonzepte einer modernen Beatmungstherapie einschließlich einer Maskenbeatmung und Hustenassistenz; Kriterien für den Beginn einer Atemunterstützung, Möglichkeiten und Grenzen einer invasiven Beatmung nach Tracheotomie (Luftröhrenschnitt); Sprecher: Ina Wolff (Physiotherapie), Gabriele Frisch (Ernährungstherapie); OÄ Dr. Simone Rosseau, Ansgar Schütz (Beatmungstherapie); Reinhard Fißler (Patient)
Thema C – Sozialmanagement & Hilfsmittelversorgung für Mobilität und Kommunikation: Grundkonzepte der Hilfsmittelversorgung in den Bereichen Mobilität und Kommunikation; bedarfs- und patientenorientierte Versorgung mit Orthesen, Rollatoren, Rollstühlen und dynamische Kommunikationshilfen; Überwindung von psychischen und administrativen Barrieren, Abbau von Stigmatisierung; Sprecher: Christine Schmidt (Sozialmanagement), Björn Groeger (Orthesen), Frank Leder (Hilfsmittel), Angela Jansen (Patientin), Jan Grabowski (Patient)
Eine Anmeldung zum ALS-Tag an der Charité ist ab sofort auf dem Postweg oder per Email möglich. Sie sollte folgende Angaben enthalten: Name, Adresse, Telefon-Nr., Email-Adresse, Anzahl der teilnehmenden Personen, Themenkomplexe, die Sie interessieren (z.B. Thema A, B oder C oder mehrere Themenkomplexe)
Charité-Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Klinikum
Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
Frau Gabriele Frisch
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Der ALS-Tag der Charité wird aus Spenden finanziert. Die Anmietung der Räume ist innerhalb der Charité gegenüber der Charité Facility Management (CFM) kostenpflichtig. In den Pausen sowie vor und nach der Veranstaltung wird ein Buffet angeboten. Der Unkostenbeitrag beläuft sich auf etwa 15€ pro Person. Diese Summe ist eine Orientierung für diejenigen Teilnehmer geeignet, für die eine Spende möglich ist. Der Unkostenbeitrag oder eine andere beliebige Summe kann über das Spendenkonto der ALS-Ambulanz an der Charité geleistet werden (Kasse der Charité, Berliner Sparkasse, BLZ: 100 500 00, Konto: 1270005550, Verwendungszweck: ALS-Tag/89751010)
