Gegenstand des Treffens war ein ganztägiger Workshop zur Auswertung gemeinsam erhobener Daten, die von ALS-Patienten im Sinne einer Selbstbewertung erhoben werden. Seit Februar 2010 nehmen mehr als 100 ALS-Patienten an einer Selbstbewertung durch das geschützte Internetportal www.ALShome.de teil. Diese Daten dienen einer internetbasierten Einschätzung des Gesundheitszustandes von Betroffenen in der häuslichen Umgebung.
Die Angaben von Betroffenen zur Krankheitseinschätzung erlangen zunehmende Bedeutung und erfahren eine gesundheitspolitische Aufmerksamkeit. In einer Initiative der US-Gesundheitsbehörde sind Patientenselbstauskünfte ein obligatorischer Bestandteil klinischer Studien einschließlich der Medikamentenzulassung. Die elektronische Erfassung von Selbstbewertungen wird unter der Bezeichnung PRO (Patient Reported Outcomes, engl.: patientenberichtete Ergebnisse) berücksichtigt.
Die Zusammenarbeit der Charité mit PLM bezieht sich darauf, PRO im Bereich der ALS in der englischen, aber auch der deutschen Sprache zu etablieren und für alle Anwendungsfelder der ALS-Versorgung vorzubereiten (klinische Studien, Arzneimittelzulassungsstudien, Optimierung der Home-Care-Versorgung; Unterstützung von Ärzten und anderen Therapeuten bei der Fällung klinisch relevanter Entscheidungen für die Ernährungsbehandlung, Atemhilfe, Versorgung mit Hilfsmitteln in den Bereich Mobilität und Kommunikation, symptomatische Medikamentenbehandlung etc.). PLM und die Charité können gegenseitig ergänzen, da bei PLM keine Ärzte beschäftigt sind, während mit mehr als 20 technischen Mitarbeitern eine hohe technologische Expertise besteht. An der Charité wiederum liegt der Schwerpunkt bei ärztlichen und sonstigen medizinischen Kompetenzen, während die informationstechnologischen Leistungen in den Kapazitäten begrenzter sind oder durch Kooperation eingeholt werden.
Im Ergebnis des Workshops wird ein gemeinsames Manuskript über den aktuellen Stand und die Zukunftsstrategie der Internet-unterstützten Home-Care-Versorgung und der PRO-Entwicklung vorbereitet.
