Seit Juli 2010 ist auf dem Internetportal alshome.de eine „Bedienungsanleitung“ (Tutorial) verfügbar. In Form einer sogenannten Flash-Animation werden die Handlungsschritte zum Einrichten eines Nutzerkontos und der Durchführung einer Internetvisite beschrieben. Das Tutorial beinhaltet interaktive Elemente, die eine bedarfsgerechte Informationsvermittlung über das Internetangebot von ALShome.de unterstützen. Damit wurde eine wichtige Voraussetzung geschaffen, damit Patienten ohne persönlichen Kontakt zur ALS-Ambulanz der Charité an der Selbstbewertung des ALS-Schweregrades (ALS-FRSR), der ALS-bezogenen Lebensqualität (ALS-AQ40), der Atemfunktion (CDS) und des Appetits (CNAQ) beitragen.
Interessierte Patienten, auch außerhalb unserer Ambulanz, können nunmehr einen Zugang zu ALShome.de erhalten. Wir bitten Sie um Kontaktaufnahme mit der Ambulanzkoordinatorin Birgit Koch oder des verantwortlichen Arztes. Im Gegenzug würden Sie eine Patienteninformation und Einverständniserklärung auf dem Post- oder Emailweg erhalten. Zur Generierung eines Nutzernamens und Passwortes benötigen wir Ihre (durch Unterschrift) autorisierte Einverständniserklärung. Alternativ ist die Unterzeichnung durch einen Vorsorgebevollmächtigten möglich.
