Das Registrieren bei Ambulanzpartner ist jetzt digital und unkompliziert möglich. In nur drei Schritten gelingt die Registrierung zum Versorgungportal und für die ALS-App. Schritt 1: einfach die Internetseite besuchen und auf Registrieren gehen. 2) die eigenen Daten eingeben, Dokumente lesen und die Einwilligung erklären; 3) den Aktivierungslink empfangen.
Tätigkeitsbericht der Boris Canessa ALS Stiftung – 2020-2024
Die Boris Canessa ALS Stiftung (BCAS) mit Sitz in Düsseldorf ist eine der führenden Stiftungen in Deutschland, die Forschung & Innovation bei der ALS unterstützt. Förderschwerpunkte der Stiftung sind die Forschung zu Neurofilament und die genetische Therapie bei der ALS. Seit 2020 wird bundesweite Neurofilament-Studie gefördert, an der 19 ALS-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz teilnehmen. Das Molekül Neurofilament (NfL) ist ein wichtiger Biomarker, um neue Medikamente schneller und effektiver zu entwickeln. Mit Unterstützung der BCAS konnte die weltweit umfangreichste Datenbank zu NfL aufgebaut werden. Auch bei der Etablierung der ersten genetischen Therapie bei der SOD1-ALS ist die Forschungsfinanzierung durch die Stiftung von entscheidender Bedeutung. Weitere Schwerpunkte betreffen die digitale Medizin, Sensortechnologie und die spezialisierte Behandlung von Menschen mit ALS.