Am 27. September 2025 fand in der Charité der 16. ALS-Tag der Charité statt – eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Versorgungspartner. Der ALS-Tag ist seit dem Jahr 2010 eine feste „Institution“ der ALS-Ambulanz der Charité, um aktuelles Wissen zu teilen, sich über neue Entwicklungen auszutauschen und offene Fragen zur ALS zu adressieren. Der erste Teil steht im Zeichen der ALS-Therapieforschung. Berichtet wird über den aktuellen Stand der Therapieforschung und klinische Studien an der Charité. Dr. Annekathrin Rödiger vom Universitätsklinikum Jena berichtet über aktuelle Forschung zu Umweltfaktoren und physischer Aktivität als möglichen Risiken der ALS. Ein weiterer Schwerpunkt des ALS-Tages liegt auf der Teilnahme an Forschung durch Betroffene, die nicht an Medikamentenstudien teilnehmen können und dennoch einen Beitrag zur ALS-Therapieforschung leisten wollen. Mit diesem Fokus werden die ALS-App, der „ALS-Pen“ sowie die Studien zum Biomarker NfL und zur Bestimmung der ALS-Phänotypen vorgestellt. Mit der Diagnose der ALS werden die Betroffenen mit zahlreichen Begriffen und Themen konfrontiert, die komplex und unverständlich sein können. In der Rubrik „Nachgefragt“ werden die wichtigsten Begriffe und Themen in Diagnostik, Behandlung und Versorgung kompakt dargestellt und diskutiert.
DMC-Behandlung bei der ALS – Studienergebnisse aus Deutschland
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS etabliert. Dieser in „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration” veröffentlichte Artikel berichtet über die Erfahrungen von ALS-Patienten, die mit DMC zur Verminderung einer Sprech- oder Schluckstörung behandelt worden sind.
Internationales Symposium zu ALS-Phänotypen am 4. und 5. September 2025 in Berlin
Am 4. und 5. September 2025 fand an der Charité ein internationales Symposium zu ALS-Phänotypen statt („ALS Motor Phenotype Symposium”). An dieser Veranstaltung haben mehr als 30 führende ALS-Neurologen, Forscher und Industriepartner aus Großbritannien, Spanien, Frankreich, Italien, den Niederlanden, Polen, der Schweiz, Österreich, Kanada, den USA und Deutschland teilgenommen. Das Symposium wurde von Thomas Meyer initiiert und – gemeinsam mit Angela Genge (McGill University, Kanada) und Martin Turner (Oxford University, OK) – moderiert.
