In einer aktuellen Studie, veröffentlicht in der Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, wurde die Frage gezielt adressiert. Ziel der Untersuchung war es, die „Minimal notwendige Verlangsamung“ (Englisch: „Minimum important slowing“, MIS) der ALS-Progression ermitteln – das Ausmaß an Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, das Patientinnen und Patienten als bedeutsam und therapeutisch relevant einschätzen würden. Hierzu wurden 522 Menschen mit ALS befragt. Die Datenerhebung erfolgte entweder digital über die ALS App (n = 397) oder im Rahmen von Ambulanzbesuchen (n = 125). Grundlage war die monatliche Veränderung der ALS Functional Rating Scale – Revised (ALSFRS-R). Den Teilnehmenden wurde eine bewusst einfach formulierte Frage gestellt: „Ab welcher Reduktion der ALS- Geschwindigkeit halten Sie ein Medikament für therapeutisch relevant?“
ALS-Podcast #55: Troponin – Gespräch mit PD Dr. Patrick Weydt
Das Molekül „Troponin T“ ist seit langer Zeit als Schnelltest für die Schädigung der Herzmuskulatur bei einem Herzinfarkt bekannt. Troponin T hat sich in den letzten Jahren als Biomarker der ALS – als Marker der Diagnose, der Prognose und für das Ansprechen auf neuartigen Therapien – etabliert. Privatdozent Dr. Patrick Weydt, Neurologe, klinischer Forscher und Leiter der ALS-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn, erforscht mit seinem Team diesen Biomarker bei der ALS. Der Stand der Forschung zu Troponin T ist Thema im ALS-Podcast.
Meilenstein in der ALS-Biomarkerforschung: Über 5.000 Menschen beteiligen sich an NfL-Studie
Seit Juni 2020 wird in Deutschland eine groß angelegte Biomarker-Studie zum Neurofilament light chain (NfL) bei ALS durchgeführt. Ermöglicht wird diese Studie durch die Unterstützung der Boris Canessa ALS Stiftung.
Im Dezember 2025 wurde ein bedeutender Meilenstein erreicht: Mehr als 5.000 Menschen mit ALS haben an der Studie teilgenommen. Die Datenerhebung erfolgte an 21 spezialisierten ALS-Zentren in ganz Deutschland. Insgesamt wurden 13.224 Blutproben analysiert und mit klinischen Verlaufsdaten der Erkrankung verknüpft.
Damit handelt es sich um die weltweit umfangreichste Biomarker-Studie zur ALS. Die gewonnenen Ergebnisse leisten einen wesentlichen Beitrag dazu, die Entwicklung neuer Medikamente für die ALS zielgerichteter, effektiver und schneller voranzubringen.
