Am 17. und 18. September 2026 fand an der Charité ein internationales Symposium zu ALS-Phänotypen statt („ALS Motor Phenotype Symposium”). An dieser Veranstaltung haben mehr als 30 führende ALS-Neurologen, Forscher und Industriepartner aus den USA, Großbritannien, China, Kanada, Spanien, Frankreich, Italien, der Schweiz, Österreich und Deutschland teilgenommen. Das Symposium wurde von Thomas Meyer initiiert moderiert.
Medikament Ulefnersen gegen FUS-ALS – Phase 3-Studie zeigt positive Ergebnisse
Das Medikament Ulefnersen gegen FUS-ALS wurde vom US-amerikanischen Biotech-Unternehmen Ionis Pharmaceuticals entwickelt. Im Jahr 2024 hat das japanische Unternehmen Otsuka die weitere klinische Entwicklung und Markteinführung von Ulefnersen übernommen. Beide Unternehmen haben in einer gemeinsamen Presseerklärung positive Ergebnisse der internationalen Phase-3-Studie FUSION zu Ulefnersen bekannt gegeben. Die Studie untersuchte den Wirkstoff bei Menschen mit FUS-ALS, einer seltenen genetischen Form der ALS, die bei etwa 1% aller ALS-Patienten als Ursache der ALS vorliegt.
ALS-Podcast #63: Nicht-motorische Symptome bei der ALS – Gespräch mit Dr. Bogdan Bjelica
Nicht-motorische Symptome spielen bei der ALS eine wichtige Rolle. Sie stehen jedoch weniger im Fokus der Aufmerksamkeit. Dr. Bjelica – Neurologe am ALS-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover – beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit den nicht-motorischen Symptomen der ALS. Im Gespräch geht es um übermäßiges Lachen und Weinen sowie Schlafstörungen, Tagesmüdigkeit, Appetitminderung, Verstopfung und Schmerzen. Besprochen werden sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapieansätze.
Charity Ride against ALS: 5.000 Kilometer mit der Harley für die ALS-Forschung
Diesen September legt Matthias Kotzan mit seiner Harley 5.000 Kilometer zurück und erbittet mit der Fahrt Spenden für die ALS-Forschung. Seine Reise veröffentlicht er in einem Reise-Vlog über Social-Media.
