Am 27. September 2025 findet in der Charité der ALS-Tag statt – eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Versorgungspartner. Der ALS-Tag ist seit dem Jahr 2010 eine feste „Institution“ der ALS-Ambulanz der Charité, um aktuelles Wissen zu teilen, sich über neue Entwicklungen auszutauschen und offene Fragen zur ALS zu adressieren.
Der Vormittag steht im Zeichen der ALS-Therapieforschung: Wir berichten über den aktuellen Stand der Therapieforschung und klinische Studien an der Charité. Dr. Annekathrin Rödiger vom Universitätsklinikum Jena berichtet über aktuelle Forschung zu Umweltfaktoren und physischer Aktivität als möglichen Risiken der ALS.
Ein weiterer Schwerpunkt des ALS-Tages liegt auf der Teilnahme an Forschung durch Betroffene, die nicht an Medikamentenstudien teilnehmen können und dennoch einen Beitrag zur ALS-Therapieforschung leisten wollen. Mit diesem Fokus werden die ALS-App, der „ALS-Pen“ sowie die Studien zum Biomarker NfL und zur Bestimmung der ALS-Phänotypen vorgestellt.
Mit der Diagnose der ALS werden die Betroffenen mit zahlreichen Begriffen und Themen konfrontiert, die komplex und unverständlich sein können. In der Rubrik „Nachgefragt“ werden die wichtigsten Begriffe und Themen in Diagnostik, Behandlung und Versorgung kompakt dargestellt und diskutiert. Auch hier sind Fragen von Betroffenen willkommen und ein wichtiger Teil des Formats.
Nach der Mittagspause laden wir Sie zu einer moderierten Führung durch die Versorgerausstellung ein. Dort präsentieren unsere Partner das Ambulanzpartner-Netzwerk sowie Versorgungsoptionen in der Ernährungstherapie, Atemunterstützung und Assistenztechnologie sowie bei Mobilitäts- und Kommunikationshilfen. Zusätzlich werden Infostände angeboten, an denen alle direkte Auskunft zur Studienteilnahme oder praktische Hilfe bei der Nutzung der ALS-App oder des E-Rezepts für ALS-Spezialapotheken erhalten.
Im Namen des ALS-Teams möchte ich Sie herzlich zum 16. ALS-Tag der Charité einladen und wünsche uns einen gelungenen Austausch von Wissen, Ideen und persönlichen Erfahrungen in der Behandlung der ALS.
Mit den besten Grüßen, Prof. Dr. Thomas Meyer
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