Der 17. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 26. September 2026 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Save the date“. Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung.
Der erste Teil der Veranstaltung (vormittags) umfasst Interviews, Vorträge und Präsentationen zum aktuellen Stand der Forschung, Therapieoptionen sowie praktischen Hinweisen für eine optimale Behandlung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei werden die folgenden Themen vorgestellt (Auswahl):
- Übersicht laufender Studien – USA, UK und Europa
- Ergebnisse der ANQUR-Studie
- Therapiestudien an der Charité (PREVAILS, Phenogene)
- Nicht-interventionelle Studien (ALS-NfL 3.3, DeCALS, ALS-2D)
- Der DEXA-Scan – Diagnostik der Kachexie
- Der ALS-Stift – Analyse der Handfunktion
- Aktuelle individuelle Heilversuche und Off-Label-Behandlungen
- Die neue ALS-OPM-Klassifikation – Relevanz aus Betroffenen-Perspektive
- Neue Erkenntnisse zu Prognosefaktoren der ALS
- Die Unterschiede im ALS-Verlauf zwischen Europa, China und anderen Regionen
- Die ALS-App – Neue Funktionen und Nutzungsoptionen
- Die neue ALS Center App – bessere Vernetzung mit den ALS-Zentren
- 15 Jahre Ambulanzpartner – Netzwerk für spezialisierte Behandlung & Versorgung
- ALS-Apothekenprogramm – Aktueller Stand und Empfehlungen
- DMC – Neue Daten über den Behandlungseffekt (off-label-Behandlung)
- ALS-Genetikprogramm – Ablauf und Nutzen
- Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Unterstützung bei der nicht-invasiven Beatmung
- Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei der Ernährung
- Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei der Atmung
- Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei Hilfsmitteln
- Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei Medikamenten
Im zweiten Teil der Veranstaltung (nach der Mittagspause) findet ein moderierter Rundgang durch eine Ausstellung von Versorgern statt. Dabei werden folgende Versorgungsoptionen vorgestellt: Hilfsmittel der Mobilität und Kommunikation, Assistenztechnologie, Atemhilfen, Hustenassistenten, Ernährungsprodukte, ALS-Apotheken und Außerklinische Intensivpflege (AKI). Weiterhin sind das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und das Team der ALS-App mit einem Beratungsstand vor Ort.
Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung gestellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: [email protected]. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.
Im Namen des ALS-Teams der Charité möchte ich Sie herzlich zum 17. ALS-Tag der Charité einladen und freue mich auf die persönliche Begegnung. Mit den besten Grüßen,
Prof. Dr. Thomas Meyer
Wichtiger Hinweis: Der ALS-Tag findet im Forschungsgebäude „Charité CrossOver“ am Campus Mitte der Charité statt.
Autor: Thomas Meyer
