Am 26. September 2026 fand der 17. ALS-Tag der Charité statt. Die Informationsveranstaltung richtete sich an Menschen mit ALS und ihre Angehörigen. Im Mittelpunkt standen aktuelle Entwicklungen in der Forschung, klinische Studien und neue Therapieansätze sowie praktische Fragen zur Behandlung und Versorgung.
Klinische Studien und neue Therapieansätze
Ein Schwerpunkt war der Überblick über klinische ALS-Studien und aktuelle Studienergebnisse. Vorgestellt wurden die positiven Studiendaten zu Ulefnersen (Phase 3) bei FUS-ALS). Weitere Themen waren die Studien QRL-201-Studie (Phase 2, QurAlis) mit einem Wirkstoff zur Wiederherstellung des Proteins Stathmin-2, die Therapieansätze zum Gen UNC13A von Trace Neuroscience und Lilly sowie die Phase 1-Studie mit einem vektorbasierten Antikörperfragment gegen Proteinaggregate von TDP-43 VectorY Therapeutics). Weiterhin wurde ein Update zu PREVAILS-Studie mit Pridopidine gegeben.
ALS besser verstehen – Forschung an der Charité
Mehrere Beiträge widmeten sich der Frage, wie sich unterschiedliche Formen und Verläufe der ALS genauer erfassen lassen. Dabei stellte Dr. Torsten Grehl (ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus, Essen) die ALS-OPM-Klassifikation vor, mit der unterschiedliche Phänotypen der ALS charakterisiert werden. Peggy Schumann berichtete über den aktuellen Stand der Neurofilament-Studie ALS-NfL 3.3, bei der die OPM-Phänotypen mit dem Biomarker NfL korreliert werden.
Zusätzlich wurden die folgenden Studien thematisiert:
- Die DeCALS-Studie untersucht Ursachenfaktoren für den unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS, auch als ALS-Kachexie bezeichnet. In der Studie werden Daten aus dem DEXA-Scan ausgewertet, der eine Analyse der Körperzusammensetzung, insbesondere der Anteile von Fett- und Muskelmasse ermöglicht.
- Die von Marie Henke vorgestellte ALS-2D-Studie befasst sich mit der ALS-bedingten Sprechstörung (Dysarthrie) und Schluckstörung (Dysphagie).
- Sebastian Frischholz stellte den ALS-Stift („ALS Pen“) zur sensorbasierten Untersuchung der Handfunktion vor.
Digitale Unterstützung durch die ALS-App
Dr. Susanne Spittel und Felix Kolzarek präsentierten neue Funktionen der ALS-App. Dazu gehören Versorgungsempfehlungen, die von der ALS-App generiert werden – auf Basis von Selbstbewertungsdaten der ALS-Funktionsskala. Außerdem wurde die ALS Center App vorstellt, die es den ALS-Zentren ermöglicht – bei Einwilligung der Betroffenen – mit den Daten der ALS-App vernetzt zu werden.
Dr. Susanne Spittel blickte auf 15 Jahre Ambulanzpartner zurück und zeigte die Entwicklung des Netzwerks anhand von Zahlen und Fakten – 10.422 Patienten mit ALS haben seit 2011 teilgenommen; 414.478 Versorgungsprozesse wurden über Ambulanzpartner koordiniert). Dr. Dagmar Kettemann und Peggy Schumann erläuterten das ALS-Genetikprogramm.
Spezialisierte Behandlung und koordinierte Versorgung
Dr. Jenny Norden von der Charité und Katja Werdermann von Ambulanzpartner berichteten über die Hilfsmittelversorgung. Dr. Ronja Schiemann und Dr. Susanne Spittel stellten die Hilfsmittelforschung im Ambulanzpartner-Netzwerk vor.
Ein weiterer Schwerpunkt war die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dr. Dagmar Kettemann, Birgit Koch und Katja Werdermann erläuterten Unterstützungsangebote, insbesondere im Zusammenhang mit der nichtinvasiven Beatmung.
Was ist bei der Behandlung und bei der Auswahl von Hilfsmitteln zu beachten? Dieser Frage widmeten sich Beiträge von Dr. Sarah Bernsen, Dr. Dagmar Kettemann und Dr. Jenny Norden. Besprochen wurden:
- Medikamente und Ernährung: Besonderheiten der Medikamentenversorgung und Ernährungstherapie.
- Mobilität und Transfer: Rollstühle sowie Hilfen beim Umsetzen und bei Positionswechseln.
- Kommunikation: Kommunikationshilfen, Augensteuerung und Kommunikationsbrillen.
- Unterstützung der Armbewegung: Armunterstützungssysteme und Roboterarme.
- Bewegung und Atmung: Bewegungstrainer und Atemhilfen.
Die Beiträge griffen damit wichtige Fragen auf, die Menschen mit ALS und ihre Angehörigen im Alltag beschäftigen.
Dank an die Unterstützerinnen und Unterstützer
Das ALS-Team der Charité dankte der Boris Canessa ALS Stiftung, Martin Herrenknecht, der ALS-Initiative sowie allen Menschen, die sich mit privaten Spendenaktivitäten engagieren. Ihre Unterstützung trägt zur ALS-Forschung und zur Weiterentwicklung der Versorgung bei.
Das Schlusswort zum 17. ALS-Tag hielt Prof. Dr. Thomas Meyer.
