Die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Zentren, aber auch für die medizinische Forschung von entscheidender Bedeutung. Daher wurde die Möglichkeit geschaffen, den Fragebogen der ALSFRS-R von zu Hause auszufüllen. Dazu wurden die Ambulanzpartner-Plattform (Beantwortung der Fragen am Computer) und die „ALS-App“ (Fragebogen auf dem Smartphone) zur Verfügung gestellt.
Im August 2022 wurden die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Auswertung über die digitale Erfassung der ALSFRS-R per Computer oder Smartphone in der Fachzeitschrift „ALS“ publiziert. Dabei wurden Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die in verschiedenen ALS-Zentren in Betreuung sind und – zusätzlich zu ihrer ambulanten Behandlung – eine digitale Erfassung der ALSFRS-R vorgenommen haben.
Das Ergebnis war beeindruckend und sehr positiv: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen entweder über den Computer oder über ein Smartphone die ALSFRS-R ausgefüllt. Besonders häufig über die Nutzung der ALS-App: 14,6-mal pro Jahr wurde die ALS-App genutzt, um den eigenen Krankheitsverlauf anhand der ALS-Funktionsskala mitzuteilen.
Damit konnten doppelt so viele Daten von zu Hause aus (9,6-mal pro Jahr) im Vergleich zu den ambulanten Visiten in den ALS-Ambulanzen (4,1-mal pro Jahr) erhoben werden. Diese Daten unterstützen die Einschätzung, dass Menschen mit ALS bereit und in der Lage sind, die ALSFRS-R von zu Hause aus zu erheben. Auf dieser Grundlage können in der Zukunft klinische Studien mit digitaler Erfassung der ALSFRS-R effektiver gestaltet werden.
Weiterhin zeigen diese Daten, dass die ALS-App geeignet ist, eine regelmäßige Verbindung zu den Betroffenen herzustellen und das Smartphone als zusätzliche Möglichkeit für eine Versorgungsoptimierung zu nutzen. Bereits in der aktuellen Version der ALS-App ist die Mitteilung von Versorgungsbedarfen und die direkte Kontaktaufnahme von Betroffenen mit Versorgungskoordinatoren möglich.
Über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R):
Es handelt sich um einen international etablierten Fragebogen mit 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS. Für jede Frage werden jeweils 5 Antwortmöglichkeiten angeboten. Durch die Beantwortung der Fragen lassen sich die motorischen Symptome und die funktionellen Einschränkungen systematisch erfassen.
Über die Publikation:
Die publizierte wissenschaftliche Analyse ist die bisher umfassendste Auswertung zur digitalen Erfassung der ALSFRS-R und hat eine internationale Aufmerksamkeit erfahren. Die Ergebnisse wurden bereits auf der europäischen ALS-Konferenz (ENCALS) im Mai 2022 in Edinburgh (UK) vorgestellt.
Über das „ALS Journal“:
Der detaillierte Titel der Zeitschrift lautet: „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (ALS-FTDG)“. Diese Fachzeitschrift widmet sich der Erforschung von Motoneuronen-Erkrankungen, insbesondere ALS und der frontotemporalen Degeneration (FTD), die bei einem Teil der Betroffenen im Zusammenhang mit der ALS auftritt. Die Zeitschrift (ALS-FTDG) ist das offizielle Journal der World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases. Sie fördert das Bewusstsein für die ALS (und FTD) und publiziert über neue Entwicklungen in der Pathogenese und Behandlung von ALS und FTD.
Link zur Publikation auf PubMed:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35912984
Zitierweise der Publikation:
Meyer T, Spittel S, Grehl T, Weyen U, Steinbach R, Kettemann D, Petri S, Weydt P, Günther R, Baum P, Schlapakow E, Koch JC, Boentert M, Wolf J, Grosskreutz J, Rödiger A, Ilse B, Metelmann M, Norden J, Koc RY, Körtvélyessy P, Riitano A, Walter B, Hildebrandt B, Schaudinn F, Münch C, Maier A. Remote digital assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale – a multicenter observational study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2022 Aug 1:1-10. doi: 10.1080/21678421.2022.2104649. Epub ahead of print. PMID: 35912984.
Link zur Publikation beim Verlag:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2022.2104649
Autor: Prof. Dr. Thomas Meyer
