ALS-Internetportal in den USA

Durch eine Initiative des ALS Therapy Development Institut (ALS-TDI) wurde ein Internet-Portal geschaffen, das eine Kommunikation von ALS-Patienten untereinander verbessert. Durch ein strukturiertes Interview zu Symptomen, Behandlungsformen und Medikamenten sowie die Erfassung des ALS-Schweregrades (ALS-FRS-R) können sich Patienten mit einem vergleichbaren Beschwerdebild kontaktieren, um Erfahrungen im Umgang mit der ALS, Bewältigungsstrategien und praktische Hinweise zu optimieren. Die Schaffung einer internetbasierten Kommunikationsplattform ist Bestandteil einer telemedizinischen Entwicklung, die in unserer ALS-Ambulanz mit dem Projekt des ALS-Managers ebenfalls verfolgt wird. Der Besuch des Internet-Portals für den englischsprachigen Raum ist empfehlenswert: www.patientslikeme.com