Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelte und 2021 an den Folgen von ALS verstarb.
Auch nach dem Tod ihres Mannes hat sich Ines Langs intensiv mit der ALS auseinandergesetzt – insbesondere mit der Betroffenheit der Angehörigen – und ist mit ihrer Erfahrung in die Öffentlichkeit gegangen: mit einem Buch, verschiedenen Gesprächsformaten und ihrem sozialen Engagement.
In dem Gespräch stehen die Belastung der Angehörigen sowie persönliche Erfahrungen im Umgang mit jenen Belastungen im Vordergrund – in dem Wissen, dass Patienten und Angehörige gleichermaßen sehr individuelle Situationen aufweisen und keine generelle Übertragbarkeit der Empfehlungen auf andere Angehörige realistisch ist. Obgleich dieser ALS-Podcast keine „Blaupause“ für Angehörige liefern kann, zielt das Gespräch darauf ab, Einblicke aus Angehörigenperspektive zu teilen und die Beteiligung der Angehörigen stärker in das Bewusstsein zu bringen. Angehörige und das gesamte soziale Umfeld sind ebenfalls durch die ALS „betroffen“.
Die unterschiedlichen Ebenen der Betroffenheit sind Gegenstand des Gespräches:
- Symptombeginn und erste Zeichen der ALS
- Weg zur Diagnose
- Emotionen und Reaktionen nach Diagnosemitteilung
- Umgehungsstrategien, Trauer und Pragmatismus
- Belastungen für Angehörige
- Pflegerische Belastung
- Reaktion der Arbeitgeber
- Transparenz gegenüber dem Arbeitgeber
- Rückzug oder Unterstützung von Freundinnen und Freunden
- Herausforderungen und Belastungen durch Angehörigenpflege
- Empfehlungen zur Entlastung bei der Pflege
- Erschöpfung durch Pflege
- Pflegedienste
- Defizite im Gesundheitssystem bei der ALS-Pflege
- Fragmentierung der Nacht durch Pflege
- Entlastungspflege
- Lebensfreude
- Wissensdefizit bei Krankenkassen
- Notwendigkeit von ALS-Lotsen
- Positive Ansätze bei Ambulanzpartner und Selbsthilfegruppen
- Rolle von Angehörigen bei komplexen Entscheidungen (zum Beispiel PEG)
- Persönliches Erleben nach dem Tod des Mannes
- „5-Jahres-Plan“ für die Zukunft
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Die Produktion des ALS-Podcasts wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org
