Am Samstag, den 20.11.2010 planen wir eine ganztätige Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige mit dem Motto: “ALS-Tag an der Charité”. Das Anliegen der Veranstaltung besteht darin, dem großen Informationsbedürfnis von ALS-Patienten, ihren Angehörigen sowie von Pflegeteams und anderen Therapeuten entgegen zu kommen. Wir planen die Reservierung einer angemessenen Fläche in den Veranstaltungsräumen der Charité („Forschungsforum“ am Virchow-Klinikum, das sich in unmittelbarer Nähe der ALS-Ambulanz befindet). Die Form der Veranstaltung trägt den Charakter von mehreren parallelen Workshops mit jeweils 20 Teilnehmern, die eine praxisnahe Information und ggf. Schulung in den wichtigsten Themenbereichen der ALS-Versorgung erhalten. Die Teilnehmer können sich für einzelne Workshop-Veranstaltungen anmelden, so dass sie im Verlauf des gesamten Tages die Möglichkeit haben, zu verschiedenen Themen in kleinen Gruppen den Vortrag eines Referenten zu hören und anschließend Fragen zu stellen, zu diskutieren und je nach Thema bestimmte Fertigkeiten zu erlernen. Die bisherige Planung sieht eine ganztägige Durchführung von ca. 09.00 bis 16.00 Uhr vor. Durch den modularen Aufbau der einzelnen Themen-Workshops mit der Dauer von Jeweils einer Stunde können sich die Teilnehmer ein individuelles Programm anhand ihrer eigenen Interessenschwerpunkte zusammenstellen. Wir streben bewusst eine Workshop-Struktur anstelle eines Vorlesungscharakters an, um einen möglichst persönlichen und interaktiven Charakter der Veranstaltung zu gewährleisten. Geplant sind Vortrags- und Workshopveranstaltungen zu den folgenden Themen:
- Symptome, Diagnose und Ursache der ALS
- Physikalische Therapie und Mobilitätshilfen
- Ernährungsbehandlung
- Atmungsbehandlung
- Kommunikationshilfen
- Sozialmanagement
- Patientenverfügung, Palliativversorgung und Grundsatzentscheidungen.
Das genaue thematische Programm und die Dozenten werden im Frühsommer 2010 definiert und auf dieser Internetseite vor der Veranstaltung bekannt gegeben. Diese Vorankündigung dient der Sicherung des Termins („Save the Date“). Die Anmietung von Räumlichkeiten auch innerhalb der Charité ist kostenpflichtig. In einem Koordinierungstermin mit einem Sponsor unserer Ambulanz, der Air Berlin, wurde eine Unterstützung des „ALS-Tages an der Charité“ in Aussicht gestellt. Mit dieser Unterstützung hoffen wir, die finanziellen Aufwendungen der Veranstaltung weitgehend zu kompensieren, so dass wir wahrscheinlich auf einen Kostenbeitrag der Patienten verzichten können. Bei einer Teilnahme durch professionelle Pflegeteams oder andere kommerzielle Teilnehmer erbitten wir eine Spende als Beitrag zu Unterstützung dieser Informationsveranstaltung. Bereits in der frühen Planungsphase sind wir für Hinweise zu den Themen und Bedürfnissen der Betroffenen dankbar. Nach der Finalisierung und Veröffentlichung des Programms im Sommer 2010 bitten wir um eine verbindliche Anmeldung, um eine detaillierte Planung der Räumlichkeiten, Medientechnik und des Caterings zu gewährleisten. Ihre Anregungen richten Sie bitte per E-Mail an mich.
