ALSHome.de – Wie werde ich Nutzer?

Jede NutzerIn von ALSHome.de erhält einen persönlichen Zugang zu dem sicheren Internetportal. Innerhalb einer Visite an der ALS-Ambulanz der Charité wird Ihnen von den behandelnden Ärztin oder Arzt die Teilnahme an einer Studie zur Internetnutzung bei der ALS angeboten (OR-ALS01). Sie erhalten zwei Dokumente, die der Studienvorbereitung dienen: eine Patienteninformation sowie eine Einwilligungserklärung. Nach einer gründlichen Kenntnisnahme der Patienteninformation werden Sie gebeten, die Einwilligungserklärung zu autorisieren. Weiterhin werden Sie nach einem Wochentag Ihrer Wahl befragt, an dem Sie zukünftig Ihre wöchentlichen Internetvisiten durchführen möchten. Diese Informationen können Sie neben Ihrer Unterschrift auf der Einwilligungserklärung hinterlassen. Die Patienteninformation verbleibt bei Ihnen, während die Einwilligungserklärung im Original in der ALS-Ambulanz vorliegen muss. Sie können die unterschriebene Aufklärung gleich während Ihres Besuches in unserer Ambulanz hinterlassen oder von zu Hause uns zusenden. Mit Vorliegen der Unterschrift von Ihnen oder eines Bevollmächtigten wird Ihnen der Studienarzt, André Maier oder die wissenschaftliche Mitarbeiterin, Christin Janzen Ihren Nutzernamen und Ihr persönliches Passwort per Mail zusenden. Weiterhin werden Ihnen bereits ein Jahr im Voraus die Termine für Ihre Internetvisiten eingerichtet, die Sie im Abstand von einer Woche (ALS-FSR, CDS, CNAQ etc.) bzw. eines Monats (ALS-AQ40 etc.) durchführen. Auf Ihrem Kalender innerhalb von ALSHome.de können Sie erkennen, wann Sie einen „Internetvisitentermin“ haben. Für diese Termine besteht für alle Nutzer eine Verbindlichkeit, die für den Fortgang der Studie und die Weiterentwicklung von internetbasierten Methoden der Patientenversorgung entscheidend ist. Mit der Studienteilnahme signalisieren Sie, dass Sie mit einer wöchentlichen Internetvisite an einem bestimmten Wochentag einverstanden sind. Bei einer zeitlichen Veränderung kann die Visite an einem anderen Tag der gleichen Woche nachgeholt werden.