ALSHome.de – Anfragen für Nutzer „außerhalb“ der Charité

ALSHome.de wird momentan Patienten zur Verfügung gestellt, die sich in Betreuung der ALS-Ambulanz der Charité befinden. Die Anwendung kommt in einer klinischen Studie zum Einsatz (OR-ALS01), an der 300 Nutzer teilnehmen werden. ALSHome.de unterscheidet sich grundsätzlich von anderen patientenbezogenen Internetanwendungen (z.B. www.dgm.org.de oder www.patientslikeme.com). Die bisherigen Internetportale sind an sogenannten „sozialen Plattformen“ orientiert und nicht am medizinischen Behandlungsprozess beteiligt. Soziale Plattformen sind „offene“ Portale, so dass Äußerungen und Kommentare für alle Nutzer erkennbar sind. Diese Transparenz entspricht einerseits dem Community-Gedanken (engl. Gemeinschaft), andererseits ist diese Offenheit mit der notwendigen Vertraulichkeit einer Arzt-Patienten-Beziehung nicht vereinbar. ALSHome.de ist eine geschlossene, geschützte und sichere Internetanwendung, in der vertrauliche und medizinisch-relevante Daten erfasst und administriert werden. Wir verstehen ALSHome.de als den Startpunkt einer hochspezialisierten „elektronischen Gesundheitsakte“, die von den Betroffenen, Ärzten, Behandlungsteams und anderen autorisierten Partnern genutzt wird. Durch die Vertraulichkeit der Informationen auf ALSHome.de (Name, Adressdaten, Fotos, strukturierte Beschreibung des Gesundheitszustandes, Angaben zur Lebensqualität und individuellen Befindlichkeit, persönlich Kommentare für den Arzt oder andere Partner) gelten besondere Datenschutzanforderungen und Nutzungsbedingungen. ALSHome.de wurde durch den Datenschutzbeauftragten der Charité sowie der Ethikkommission unseres Klinikums evaluiert und für die Nutzung innerhalb einer klinischen Studie (OR-ALS01) freigegeben. Die Nutzung von ALSHome.de setzt damit die Betreuung an der ALS-Ambulanz der Charité und Studienteilnahme voraus. Die Angaben aus den Internetvisiten finden Eingang in die ärztliche Beratung und sollen zu einer Verbesserung der ALS-Versorgung beitragen. Es bestehen wiederholte Anfragen zu einer Beteiligung der ALSHome.de durch Patienten, die sich nicht in der ambulanten Betreuung unsere Ambulanz befinden. Aufgrund der Bindung der Studie OR-ALS01 an die ALS-Ambulanz der Charité können wir leider die Anfragen von „externen“ Patienten derzeit nicht positiv beantworten. Wir bedauern diese Begrenzung, die bis zum Abschluss der Machbarkeitsstudie anhält. Ab 2011 planen wir eine schrittweise Erweiterung von ALSHome.de, die eine Teilnahme von Nutzern außerhalb unserer Ambulanz ermöglicht.