Bis zum Oktober 2007 wird eine neuartige Datenbankstruktur entstehen, die durch eine gezielte Nutzung des Internets und anderer telemedizinischer Lösungen den Informationsfluss zwischen Klinik und Patient verbessern kann. Dabei werden Patienten einen persönlichen Zugang zur internetbasierten Datenbank erhalten, über den sie eine Übersicht über ihre eigenen medizinisch-relevanten Daten erhalten und zugleich befähigt werden, Aktualisierungen von Informationen selbst vorzunehmen. So ist geplant, dass jeder Patient Änderungen persönlicher Daten, z. B. der Adresse, der Kontaktperson von Ärzten und Versicherungen, aber auch von Medikamenten, internistischen Erkrankungen und medizinischen Vorkommnissen selbständig auf seiner persönlichen und zugleich geschützten Internetseite dokumentieren kann. Dieses Konzept ist vergleichbar mit der eigenständigen Verwaltung eines Bankkontos über den Weg des Internets. Die Sicherheitsstandards, wie sie aus dem Online-Banking bekannt sind, werden auch bei dem Konzept des „ALS-Managers“ Anwendung finden. Der Konsortialpartner der Tembit GmbH ist ein Informationstechnologieunternehmen, das sich auf die Verschlüsselung von patientenbezogenen Daten im Internet spezialisiert hat. Durch eine aktive Mitarbeit des Patienten oder ihrer Angehörigen kann ein wesentlicher Teil der administrativen Gesprächsinhalte im Arzt-Patienten-Kontakt reduziert werden und eine Hinwendung auf die relevanten medizinischen oder sozialen Fragen verbessert werden. Weiterhin können medizinische Angaben zur ALS-Erkrankung oder zu möglichen Nebenwirkungen von Studienmedikamenten bereits in der häuslichen Umgebung erfasst werden, so dass die Sicherheit und Effektivität von ALS-Therapiestudien erhöht werden.
Während des Forschungsvorhabens des “ALS-Managers“ soll die technische und medizinische Machbarkeit einer telemedizinischen Begleitung von ALS- Therapiestudien überprüft werden. Bei der Entwicklung des “ALS-Managers“ werden Patienten im Projektzeitraum gebeten, aktiv durch Teilnahme an Teststudien zum Gelingen des Vorhabens beizutragen. Weiterhin werden bestimmte Elemente des “ALS-Managers“ bereits in der frühen Entwicklungsphase in unserer ALS-Ambulanz Anwendung finden, so dass auch während der ambulanten Besuche die Mitarbeit und Unterstützung durch unsere Patienten gewünscht und erforderlich ist.
