Erste Zusammenkunft der Initiative „Hilfe für ALS- kranke Menschen" in Berlin

Am 5. Oktober kamen erstmalig der Beirat der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ in Berlin zusammen. Die Einladung erging von Jürgen Großmann, Vorstandsvorsitzender der RWE AG, an Mitglieder des Beirats, eines Kuratoriums sowie zahlreiche Gäste, die sich für eine bessere Behandlung und Erforschung der ALS engagieren möchten. Ausgangspunkt der Initiative ist die Betroffenheit von Matijas Đerek – einem leitenden Mitarbeiter der IT-Abteilung von RWE, der selbst an einer ALS erkrankt ist. Mitglieder des Beirates sind Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder, Prof. Dr. Karl Max Einhäupl (Vorstandsvorsitzender der Charité), Frau Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert (Lehrstuhl für medizinische Ethik und Mitglied des Nationalen Ethikrates), Prof. Dr. Dr. h. c. mult. Jörg Hacker (Präsident der Deutschen Akademie der Naturforscher Leopoldina – Nationale Akademie der Wissenschaften), Dr. Dr. h. c. Klaus Theo Schröder (Staatssekretär a.D. im Bundesministerium für Gesundheit), Detlef Prinz (Prinz-Mediengruppe) sowie Dr. Jürgen Großmann. In einer Pressekonferenz wurden die Medienvertreter über die Zielstellungen der ALS-Initiative informiert. Ein wichtiges Anliegen der Initiatoren ist eine Direktförderung von Betreuungs- und Forschungsstrukturen bei der ALS. Dabei wird nicht beabsichtigt, eine eigne Stiftung oder einen eingetragenen Verein zu gründen. Es handelt sich vielmehr um eine bürgerschaftliche Initiative, um Privatpersonen oder Stiftungen für ein Engagement für die Bekämpfung der ALS zu gewinnen. Dabei sollen die vorhandenen gemeinnützigen Strukturen der Charité und ihr Forschungspotential genutzt werden. Die weitere Schaffung einer zusätzlichen Verwaltungsstruktur mit entsprechenden Kosten und zeitlichen Verzögerungen wird von den Initiatoren nicht angestrebt. Beabsichtigt ist die Akquise von privaten Mitteln und Stiftungszuwendungen, um die hoch spezialisierte Versorgung von ALS-Patienten an der Charité zu erhalten und weiter zu entwickeln, Medikamentenstudien durchzuführen und längerfristig die Grundlagenforschung zu entwickeln. Durch den bestehenden ALS-Schwerpunkt am Max-Planck-Institut für Infektionsbiologie und die Gründung eines Instituts des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in Berlin sind sehr günstige Voraussetzungen dafür entstanden. Für eine Fokussierung auf die ALS- Forschung wird die Einrichtung einer ALS-Professur angestrebt. Dafür sind erhebliche Mittel erforderlich, deren Akquise noch ungesichert ist, aber durch die ALS- Initiative befördert werden soll. Über die Zielstellungen der Initiative „Hilfe für ALS- kranke Menschen“ wurde eine Pressekonferenz veranstaltet, über deren Ergebnisse auf Spiegel Online, im Tagesspiegel sowie in der Ärztezeitung berichtet wurde.