Kooperation mit der sozialen Internetplattform www.patientslikeme.com

Das Internetportal www.patientslikeme.com (PLM) gehört zu den innovativsten Internetangeboten der Medizin. Mit Sitz in Boston (USA) wurde PLM im Umfeld des ALS-Patienten Stephen Heywood entwickelt. Der genannte Patient gründete mit seinem Bruder James Heywood ein Internetunternehmen, das dem Austausch von ALS-Patienten im Sinne einer sozialen Internetplattform dienen soll. PLM hat sich zu einem Patientenportal entwickelt, auf dem die Betroffenen ihre krankheitsbezogenen Daten erheben und der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen. Die Betroffen beschreiben ihre Erkrankungsschwere anhand der etablierten Selbstbewertungsskala des ALS-FRS (ALS-Functional Rating Skale), ihre Medikation mit  individuellen Heilversuchen, Hilfsmittel, Atmungs- und Ernährungstherapien und andere Formen von Behandlungen. Derzeit haben 4033 Patienten ihre ALS-bezogenen Angaben zur Verfügung gestellt (Stand 11-2009), so dass für die Nutzer wichtige Vergleichs- und Kontaktmöglichkeiten entstehen. Bereits im Jahr 2005 ergab sich ein Kontakt zwischen der ALS-Ambulanz der Charité und der Heywood-Familie. Durch einen gemeinsamen Workshop unserer Ambulanz und PLM vom 01.- 04.11.2009 wurde die Grundlage für eine langfristige Kooperation gelegt. Der Workshop fand mit drei Mitarbeitern der Charité und verschiedenen Entwicklern am Firmensitz von PLM in Boston statt. Gegenstand war ein Erfahrungsaustausch zwischen PLM und Mitarbeitern unserer Ambulanz, an der seit 11/2007 ebenfalls Forschungs- und Entwicklungsarbeiten zu internetbasierten und telemedizinischen Verfahren bei der ALS-Behandlung stattfinden. Dabei wird an der Charite eine geschützte Internetanwendung entwickelt, die einer webbasierten elektronischen Patientenakte im ALS-Indikationsgebiet entspricht. Zusätzlich werden Daten von medizinischen Geräten im Home-Care-Bereich (z. B. Ernährungspumpen) integriert. Durch die Erhebung, Administration und Nutzung vertraulicher Patientendaten ist das Charitè–Entwicklungsprojekt ein komplexer Ansatz, der die Rolle des Patienten und die Kommunikation aller Beteiligten im ALS-Behandlungsprozess stärken soll. Bei der Entwicklung des Charité-Internetportals werden Erfahrungen von PLM aufgegriffen, während gleichzeitig bisher ungesicherte Ergebnisse des PLM-Portals durch klinische Studien an der Charité evaluiert werden. Die Kooperation zwischen der Charité und PLM wird durch eine Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt.