PEG-Register in Deutschland gestartet

Im Oktober 2010 wurde das erste Register für ALS-Patienten etabliert, die mit einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG) versorgt sind. Die PEG ist eine etablierte Therapieoption bei verschiedenen Erkrankungen mit Schluckstörung, die eine orale Nahrungsaufnahme erschweren oder verhindern. Bei der ALS ist die PEG für die symptomatische Behandlung der Schluckstörung von elementarer Bedeutung. Das PEG-Register zielt auf eine Optimierung dieser Therapieoption. Klinisch-relevante Fragestellungen sind der optimale Zeitpunkt des PEG-Beginns, um potentielle Komplikationen zu vermeiden oder die Optimierung der Ernährungsstrategie mit den zur Verfügung stehenden Ernährungslösungen. Das PEG-Register ist eine internetbasierte Datenbank für Ärzte, die ALS-Patienten betreuen. Es handelt sich um eine Aktivität der Deutschen ALS-Gruppe, an der etwa 50 Ärzte und Wissenschaftler verschiedener Universitäten und Kliniken beteiligt sind. Das PEG-Register ist ein offenes Angebot für Ärzte, auch außerhalb der ALS-Gruppe. Das PEG-Register ist eine Initiative von Prof. Dr. A. Ludolph am Universitätsklinikum Ulm. Das Protokoll wurde gemeinsam mit Prof. Dr. T. Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité entwickelt. Das Projekt wird durch Forschungsmittel der medizinisch-wissenschaftlichen Abteilung der Fresenius Kabi Deutschland GmbH (FKD) unterstützt. FKD ist ein Markführer für Ernährungs- und Infusionstherapie in Deutschland und aus Perspektive eines Medizinprodukteherstellers ebenfalls an Wirksamkeits- und Sicherheitsaspekten der Ernährung über eine PEG interessiert. Gleichzeitig ist zu betonen, dass im PEG-Register keine produktbezogenen Daten erfasst werden und die FKD keine Nutzungsrechte der patienten- und versorgungsbezogenen Daten erhalten hat. Die Forschungsergebnisse werden durch die ALS-Gruppe wissenschaftlich aufgearbeitet und publiziert. Damit werden die Erkenntnisse der medizinischen Allgemeinheit und allen Herstellern zur Verfügung gestellt. Für ärztliche Kollegen wird das Passwort über den Koordinator der Studie, Herrn Dr. Dorst, zur Verfügung gestellt: [email protected]). Das ALS-PEG-Register ist ein geschlossenes Internetportal, das nur für autorisierte Nutzer über die folgende Webadresse erreichbar ist: www.alspeg.de.