Am 06.06.2008 ist im Deutschen Ärzteblatt ein Artikel zur ALS erschienen, der einen wichtigen Beitrag in einer gesellschaftlichen Diskussion zu den Themen der Lebensqualität und Patientenautonomie leistet. Es handelt sich um eine wissenschaftliche Veröffentlichung von neuropsychologischen Arbeitsgruppen der Universitäten in Ulm und Tübingen mit dem Titel “Depression und Lebensqualität bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose“ von Dorothée Lulé, Sonja Häcker, Albert Ludolph, Niels Birbaumer und Andrea Kübler. Der Artikel wird von einem Kommentar durch Hans Förstl, München, begleitet. Der Artikel beschreibt die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Studie zur Lebensqualität bei der ALS. Das Ergebnis ist überraschend, da keine Einschränkungen der Lebensqualität durch die ALS im Vergleich zur Normalbevölkerung beobachtet wurden.
Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt war Anlass für einen Leserbrief, der an dieser Stelle veröffentlicht wird:
Unzulässige Vereinfachung
Die Autoren kommen zu einer überraschenden Schlussfolgerung: „Die Lebensqualität der ALS-Patienten unterscheidet sich nicht wesentlich von gesunden Kontrollpersonen…“. Die Ergebnisse der Originalarbeit zeigen, dass eine „befriedigende Lebensqualität in jedem Stadium der ALS möglich ist.“ Diese Aussage steht in einem deutlichen Widerspruch zu meiner täglichen Erfahrung bei der Begleitung von ALS-Patienten. Die Betroffenen sind zunächst fassungslos und verzweifelt über die Unerreichbarkeit ihres Lebensplans und die Prognose einer tödlichen Erkrankung. Auch im weiteren Verlauf der fortschreitenden Erkrankung gehören Trauer, Angst und Erschöpfung zum Erleben der Patienten und ihrer Familien. Die Beobachtung einer „normalen“ Lebensqualität innerhalb der Studie provoziert die Frage, ob die verfügbaren neuropsychologischen Methoden geeignet sind, die wesentlichen Implikationen der ALS abzubilden.
Verschiedene methodische Limitationen bestimmen die vorliegende Studie. Die Anzahl der Patienten ist mit 39 Probanden gering. Lediglich 4 Patienten erhielten eine invasive Beatmung. Nur zwei Patienten befanden sich in einem Zustand der vollständigen Immobilisierung (ALS-FRS 0). Die Studie erfasst damit überwiegend Patienten in einem mittleren Krankheitsverlauf. Die Schlussfolgerung der Autoren über eine hinreichende Lebensqualität in allen ALS-Stadien ist daher nicht gerechtfertigt. Die Bewertung der Studienergebnisse erscheint zu weit reichend. Die Autoren schlussfolgern, dass bei einer „exzellenten Palliativversorgung“ der Patientenwille einer Therapiebegrenzung an Relevanz verliert. Unsere Untersuchungen bei der elektiven Beendigung von Beatmungstherapie widersprechen dieser abstrakten und vereinfachten Interpretation (1). Der Patientenwille eines Therapieabbruchs kann auch bei optimaler medizinischer und sozialer Versorgungsstruktur entstehen. Er ist mit dem subjektiven Erleben des schwerwiegenden Autonomieverlustes assoziiert und kann durch konkrete biographische Umstände verursacht sein. Die begründete Entscheidung eines Patienten für eine Therapiebegrenzung sollte nicht durch eine Überinterpretation der diskutierten Studie infrage gestellt oder stigmatisiert werden.
Prof. Dr. Thomas Meyer,
Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
weiterführende Literatur:
Meyer T, Dullinger JS, Münch C, Keil JP, Hempel E, Rosseau S, Borisow N, Linke P: Elektive Beendigung der Beatmungstherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose. Nervenarzt 2008; 79: 684-90.
