Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung.
Die Veranstaltung beinhaltete Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei wurden die folgenden Themen besprochen:
- ALS-Tag-Interview von Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Leiter, ALS-Ambulanz, Charité)
- Laufende und abgeschlossen Studien in den Jahren 2023 & 2024
- Neurofilament (NfL), Bedeutung für Entdeckung neuer ALS-Medikamente
- NfL-Studie in Deutschland, Aufruf zur Teilnahme
- ALS-Verlaufsformen (Phänotypen), Bedeutung für Forschung und individuelle Prognose
- ALS-Genetikprogramm
- ALS-App, Bedeutung für Forschung und individuelle Versorgung
- symptomatische Medikamente, Schwerpunkt: DMC (Dextromethorphan-Chinidin)
- Aktuelle Programme im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk
- Würdigung von Boris Canessa ALS Stiftung, Jürgen Schäffler, „ALS bewegt uns“, Dr. Martin Herrenknecht und andere private Förderer
- Dr. André Maier (Leiter, Studien-Team, ALS-Ambulanz, Charité) über internationale klinische Studien
- Dr. Sarah Bernsen (Studien-Team, DZNE & ALS-Ambulanz, Bonn) über nationale klinische Studien (ABCD-Studie mit Rituximab, LIPCAL 2)
- Peggy Schumann (Ambulanzpartner) über ALS-Genetikprogramm
- Prof. Dr. Christoph Münch (ALS-Ambulanz, Charité & Ambulanzpartner) über neue Funktionen der ALS (Behandlungsempfehlungen)
- Laura Steinfurth (Fachärztin, ALS-Ambulanz, Charité) über die Bedeutung der monatlichen Bewertung der ALS-Funktionsskala)
- Prof. Dr. Susanne Petri (Leiterin, ALS-Ambulanz, MHH, Hannover) über Elektromyographie (EMG)
- Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) über Patientenverfügung und Versorgungsplanung
- Dr. Jenny Norden (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) über cannabishaltige Medikamente
- Dr. Dr. Susanne Spittel (Ambulanzpartner) über das ALS-Apothekenprogramm
