ALS-Ambulanz

für ALS und andere Motoneuronerkrankungen

Archiv für Mai 2024

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ALS-Spendeninitiative von Jürgen Schäffner – sehr erfolgreiche Bilanz nach einem Jahr 

Im Mai 2023 hat Jürgen Schäffner eine Spendeninitiative zur Förderung der ALS-Therapieforschung an der Charité gestartet. Forschung zur Aufklärung der ALS-Ursachen und neuer effektiver Therapien ist personal- und kostenintensiv. Die Forschungsmittel aus der staatlichen Förderung (Bundesministerium für Bildung und Forschung, Deutsche Forschungsgemeinschaft) sind sehr gering – zu gering. Daher ist privates Engagement von besonderer Bedeutung. An dieser Stelle wurde Jürgen Schäffner aktiv: Er ist selbst an ALS erkrankt und hat beschlossen, sein persönliches Netzwerk für eine Spendeninitiative zu Gunsten der ALS-Forschung an der Charité einzusetzen. Jürgen Schäffner war mehr als 30 Jahre in verantwortungsvollen Positionen in der Energiewirtschaft tätig, als ihn die Diagnose einer ALS traf. Anfang des Jahres 2022 legte er alle Ämter nieder und beendete sein Berufsleben, zuletzt als Vorstand der Stadtwerke Plön.

Durch die ALS-Spendeninitiative von Jürgen Schäffner konnten bisher über 50.000 EURO gewonnen und in die Therapieforschung investiert werden.

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ALS-Podcast #37 zu C9orf72 publiziert – Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer 

Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer – Mediziner und Grundlagenforscher am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in München. Nach einem Studium der Physik und Medizin in München hat er wissenschaftlich an der Erforschung neurogenerativer Erkrankungen gearbeitet – zunächst an den molekularen Mechanismen der Alzheimer-Erkrankung. Ebenfalls mit einer grundlagenwissenschaftlichen Fragestellung war er fünf Jahre am Massachusetts Institute of Technology (MIT) in Boston (USA) tätig und hat nach seiner Rückkehr nach Deutschland im Jahr 2009 eine Forschungsgruppe am DZNE in München übernommen. Sein zentrales Thema ist das C9orf72-Gen, das bei 8 % aller ALS-Patienten mutiert ist. Diese Mutationen führen über unterschiedliche Schädigungsmechanismen zu einer genetischen Form der ALS. Auch für die häufige sporadische ALS – bei der keine genetischen Faktoren bekannt sind – erhält das C9orf72-Eiweiß eine besondere Bedeutung, da eine enge Verbindung mit den Ablagerungen des Proteins TDP-43 besteht. Die TDP-43-Ablagerungen liegen wiederum bei 95 % aller ALS-Betroffenen vor. Offensichtlich scheinen die Schädigungswege der C9orf72-bedingten ALS und der häufigen sporadischen AS starke Gemeinsamkeiten aufzuweisen. Daher kann C9orf72 eine Schlüsselrolle in der Aufklärung und Behandlung der ALS zukommen

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15. ALS-Tag der Charité am 21. September 2024 – Safe the date

Der 15. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 21. September 2024 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Safe the date“. 

Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Der ALS-Tag wird auch in diesem Jahr zwei Teile umfassen: 

Teil 1 (vormittags) Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei werden auch verschiedene Behandlungsprogramme vorgestellt, bei denen eine aktive Teilnahme möglich ist (z. B. NfL-Studie, ALS-Apothekenprogramm, ALS-Genetikprogramm, ALS-App, THC-CBD-Anwendungsstudie). 

Teil 2 (nach der Mittagspause) Ausstellungen von Versorgern zum unmittelbaren Kennenlernen von Versorgungsoptionen, insbesondere von Hilfsmitteln der Mobilität und Kommunikation, von Atemhilfen, Hustenassistenten und Ernährungsprodukten. Weiterhin stellen sich ALS-Apotheken vor und berichten von ihren mehrjährigen Erfahrungen.

Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung stellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: als-ambulanz@charite.de. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.