Das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) kommt zur Behandlung einer Sprechstörung oder einer eingeschränkten Schluckfunktion sowie zur Linderung von unerwünschtem Lachen und Weinen (motorische Enthemmung) zur Anwendung. DMC ist in Deutschland noch nicht zugelassen, so dass die Behandlung auf Basis eines „zulassungsüberschreitenden Einsatzes eines Arzneimittels“ erfolgt. Die Verwendung eines Arzneimittels ohne formale Zulassung wird auch als “Off-Label-Anwendung” bezeichnet. Bei einer Off-Label-Anwendung ist die Information über den zu erwartenden Nutzen und die bestehenden Risiken von besonderer Bedeutung. Weiterhin ist eine Einwilligung in diese Form der Therapie mit Unterschrift des Patienten notwendig. An dieser Stelle werden die Arzneimittelinformationen zu DMC und das Einwilligungsformular bereitgestellt.
Dokumente sicher teilen: Hochladen-Funktion auf der ALS-App
Die ALS-App verfügt über eine „Hochladen-Funktion“ (oder auch „Upload-“ oder Scan-Funktion genannt). Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und auf der ALS-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Scans „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen.
Studie zur ALS-App in Deutschland – positive Resonanz in den USA bei ALS News Today
Am 17. März 2025 ist in ALS News Today – einem der wichtigsten US-Medien für Menschen mit ALS – ein sehr positiver Bericht über die ALS-App-Studie in Deutschland erschienen. Dieser Artikel nimmt Bezug auf eine aktuelle Publikation im ALS-Journal, die eine Gleichwertigkeit der ALS-App bei der Erhebung der ALS-Funktionsskala gegenüber einer „traditionellen“ Befragung während einer Visite in einer ALS-Ambulanz zeigt. Wir hatten an dieser Stelle bereits über diese Studie von Laura Steinfurth berichtet.
Die ALS-App aus Deutschland wurde die USA wahrgenommen und sehr positiv bewertet. Trotz des starken technologischen Fortschritts in den USA ist bisher dort noch keine vergleichbare App etabliert. Aus dieser Situation entsteht ein besonderes Interesse der amerikanischen „ALS-Community“ an der ALS-App in Deutschland.
ALS-Podcast #46: Versorgungsempfehlungen über die ALS-App – Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch
Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala, die mindestens einmal im Monat vom Patienten auf der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung für Medikamente (z. B. zur Reduktion einer Sprechstörung oder Verminderung eines überschüssigen Speichelflusses) oder Hilfsmittel (z. B. von Bewegungstrainern, Armunterstützungssystemen oder einer Rollstuhlversorgung) erstellt. Danach wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren von Ambulanzpartner geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und bei Hilfsmitteln, eine Erprobung des Produktes. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen. Der Stand dieser innovativen Form der Versorgung sowie ihre Möglichkeiten und Grenzen sind Thema im ALS-Podcast.
