Bei der ALS ist die Heterogenität der motorischen Phänotypen ein grundlegendes Merkmal und wird durch drei wesentliche Merkmale bestimmt: die Region des Krankheitsbeginns (“Onset”), die räumliche und zeitliche Ausbreitung (“Propagation”) der motorischen Funktionsstörung vom Ort des Krankheitsbeginns auf andere Körperregionen und die relative Beteiligung der Degeneration des ersten (1. MN.) und zweiten (2. MN) Motoneurons. Die verschiedenen ALS-Phänotypen sind mit unterschiedlichen Prognosen und Überlebenszeiten assoziiert.
ALS-Podcast #47 mit „Offenen Fragen zur ALS“ – Gespräch mit Patrick Großmann
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die dritte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und eine persönliche Sichtweise einbringen, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
ALS-Netzwerk-Symposium in Berlin
Am 3. & 4. April 2025 fand in Berlin das ALS-Netzwerksymposium statt – ein wichtiges und Zusammentreffen von Netzwerken, die sich auf die ALS-Grundlagenforschung, Therapieforschung sowie der Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit (ALS) konzentrieren. Die wesentlichen Netzwerke sind der „MND-Net“-Forschungsverbund und die Versorgungs- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“. Veranstaltungsort war das Charité Cross Over Forschungsgebäude (CCO) am Campus Mitte der Charité. Insgesamt nahmen mehr als 60 Personen aus ALS-Zentren in ganz Deutschland teil – darunter Neurologinnen und Neurologen, Wissenschaftler und Studienkoordinatorinnen. Das Ziel ist ALS-Netzwerksymposiums – das in diesem Format bereits im dritten Jahr stattfindet – ist der Austausch zwischen Netzwerken zu intensivieren, die Bildung neuer Forschungsverbünde zu stimulieren, aktuelle wissenschaftliche Entwicklungen zu diskutieren und neue Impulse für die patientenzentrierte Versorgung zu setzen.
