Der „ALS-Wegweiser“ ist ein Buch, das im Fragen-Antwort-Format aufgebaut ist. Es geht auf zahlreiche Fragen zurück, die ich in mehr als 25 Jahren meiner neurologischen Tätigkeit erfahren und seit dem Jahr 2014 systematisch aufgeschrieben habe. Im Jahr 2021 war die erste Auflage des Buches erschienen. Seit diesem Zeitpunkt haben sich bei der Diagnosestellung, der Bestimmung der Prognose und den Behandlungsmöglichkeiten wichtige Veränderungen vollzogen. Sie beziehen sich auf die stärkere Rolle des Biomarkers Neurofilament Light Chain (NfL), die Zulassung des ersten genetischen Medikamentes Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS und die damit zunehmende Bedeutung der genetischen Testung – auch bei Betroffenen ohne Familiengeschichte einer ALS. Eine weiterer neuer Themenkomplex umfasst die „ALS-App“ und deren praktische Bedeutung für den Zugang zu gezielten Informationen, personalisierten Behandlungsempfehlungen und für die Teilnahme an Forschung „von zu Hause“. Rund um die Themen Neurofilament, Genetik und ALS-App sind über 30 Fragen und Antworten hinzugekommen. Auch bei anderen Themen, wie den besonderen Verlaufsformen der ALS („Phänotypen“) sowie symptomatischen Medikamenten, habe ich Erweiterungen und Überarbeitungen vorgenommen. Die 2. erweiterte und überarbeitete Auflage umfasst 467 Fragen und Antworten.
ALS-Podcast #52: Kognition, Verhalten und Sprache bei der ALS – Gespräch mit Prof. Dr. Johannes Prudlo
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) kann es bei einem Teil der Betroffenen zur Veränderung des Wesens und des Verhaltens sowie zu einer Einschränkung der Kognition und Sprache kommen. Die schwerwiegende Beeinträchtigung des Verhaltens und der Kognition wird als Frontotemporale Demenz (FTD) bezeichnet. Bei einer ausgeprägten Einschränkung der Sprache kann die Diagnose einer Primären progressiven Aphasie (PPA) vorliegen. Professor Dr. Johannes Prudlo – Neurologe an der ALS-Ambulanz der Universitätsmedizin Rostock und am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) – ist seit vielen Jahren auf die Erforschung der FTD in Verbindung mit der ALS spezialisiert. In diesem ALS-Podcast spricht er über die Symptome und anatomischen Grundlagen der FTD und PPA sowie über die Herausforderungen und Konsequenzen, die sich aus den Beeinträchtigungen von Verhalten, Kognition und Sprache ergeben.
