Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.
Von „n of 1“ zur internationalen Zusammenarbeit: experimentelle Therapie bei der C9orf72-assoziierten ALS
Vom 14. bis 16. Juli 2026 war ich eingeladener Teilnehmer am „Angels Over Boston Workshop“ in Boston (USA). Der vom Angel Fund for ALS Research organisierte internationale Workshop brachte führende Wissenschaftler und Kliniker zusammen, um den aktuellen Stand der Entwicklung neuer Therapien für die C9orf72-assoziierte ALS zu diskutieren. Im Mittelpunkt stand das experimentelle Antisense-Oligonukleotid (ASO) Afinersen.
