Der „ALS-Wegweiser“ ist ein Buch, das im Fragen-Antwort-Format aufgebaut ist. Es geht auf zahlreiche Fragen zurück, die ich in mehr als 25 Jahren meiner neurologischen Tätigkeit erfahren und seit dem Jahr 2014 systematisch aufgeschrieben habe. Im Jahr 2021 war die erste Auflage des Buches erschienen. Seit diesem Zeitpunkt haben sich bei der Diagnosestellung, der Bestimmung der Prognose und den Behandlungsmöglichkeiten wichtige Veränderungen vollzogen. Sie beziehen sich auf die stärkere Rolle des Biomarkers Neurofilament Light Chain (NfL), die Zulassung des ersten genetischen Medikamentes Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS und die damit zunehmende Bedeutung der genetischen Testung – auch bei Betroffenen ohne Familiengeschichte einer ALS. Eine weiterer neuer Themenkomplex umfasst die „ALS-App“ und deren praktische Bedeutung für den Zugang zu gezielten Informationen, personalisierten Behandlungsempfehlungen und für die Teilnahme an Forschung „von zu Hause“. Rund um die Themen Neurofilament, Genetik und ALS-App sind über 30 Fragen und Antworten hinzugekommen. Auch bei anderen Themen, wie den besonderen Verlaufsformen der ALS („Phänotypen“) sowie symptomatischen Medikamenten, habe ich Erweiterungen und Überarbeitungen vorgenommen. Die 2. erweiterte und überarbeitete Auflage umfasst 467 Fragen und Antworten.
Dieses Buch ist als Ergänzung zur Beratung in einer ALS-Ambulanz oder Facharztpraxis zu verstehen. Gerade bei grundsätzlichen Themen der Diagnose, Prognose und den Behandlungsoptionen sollen die Antworten dazu beitragen, ein besseres Verständnis für diese komplexen Themen zu gewinnen und psychologisch belastende Themen verarbeiten zu können. Für klinische Studien und Forschungsprojekte ist – aufgrund der Schnelllebigkeit der Thematik – das gedruckte Buch ein recht ungeeignetes Medium. Daher ist dieses Buch in Kombination mit entsprechenden Studien-Webseiten sowie dem „ALS-Podcast“ zu empfehlen. Auch „KI-Modelle“ haben sich als wertvolle Wissensangebote erwiesen – mit einer beachtlichen Detailtiefe und Richtigkeit in der Mehrheit der Fragen und KI-generierten Antworten. Das gedruckte Buch vermittelt – in einem guten Gleichgewicht zu den digitalen Angeboten – eine persönliche Perspektive bei der Beantwortung schwieriger Fragen. Diese subjektive Sichtweise ist durch ärztliche Erfahrung, wissenschaftliche Interpretationsfähigkeit und die Empathie mit den Betroffenen geprägt.
Die ärztliche Beratung, die Informationen im Internet und dieses Buch sollen eine Einheit bilden, um eine optimale Behandlung bei der ALS-Erkrankung zu ermöglichen. Möge dieses Buch dabei eine Orientierung und ein hilfreicher „Wegweiser“ sein.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Berlin, Oktober 2025
