Neurofilament Light Chain (NfL) wird seit Juni 2020 – mit maßgeblicher Finanzierung durch die Boris Canessa ALS Stiftung – in der Biomarkerstudie „NfL-ALS“ an 20 ALS-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz untersucht. An dieser Studie haben bislang mehr als 5.200 Menschen mit ALS teilgenommen. Damit handelt es sich weltweit um die umfangreichste Forschungsaktivität zu NfL bei der ALS. Die Studie hat wesentlich dazu beigetragen, NfL als wichtigen Prognosefaktor für den Krankheitsverlauf der ALS zu etablieren. Gleichzeitig hat sich die Datenlage zu diesem Biomarker in den vergangenen Jahren kontinuierlich weiterentwickelt. Der aktuelle Stand der Forschung, die prognostische Bedeutung sowie häufige Fragen zu NfL werden gemeinsam mit Peggy Schumann besprochen – Biotechnologin und klinische Forscherin am ALS-Zentrum der Charité.
- Biomarkerstudie „Neurofilament bei der ALS“ (NfL-ALS)
- Teilnahmemöglichkeiten für Menschen mit ALS
- Technische Durchführung der NfL-Analyse
- Altersabhängigkeit des NfL-Referenzwertes („Normalwert“)
- NfL-Werte auf der „ALS-App“
- Eingeschränkte Bedeutung von NfL zur ALS-Diagnose
- Prognostische Relevanz von hohen, sehr hohen und geringen NfL-Werten
- NfL-Fluktuationen (Erhöhungen oder Verringerung von NfL-Werten bei Folgeuntersuchungen)
- Zusammenhang von NfL mit ALS-Phänotypen
- Ärztliche Interpretation der NfL-Analyse
- Einsatz und Vorteil von NfL als Therapiemarker bei hocheffektiver Therapie (Tofersen)
- NfL als Ansprechkriterium bei individuellen Heilversuchen und Off-Label-Behandlungen
- Hinweise für Teilnahme an NfL-ALS-Studie
Das Gespräch mit Peggy Schumann wurde mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Weiterführende Informationen
- NfL-ALS-Studie: https://als-charite.de/case-studies/neurofilament-studie-nfl-als/
- ALS-App: https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/
- Registrierung bei Ambulanzpartner für ALS-App: https://register.ambulanzpartner.de/de
- Wissenschaftliche Publikationen zu NfL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38859579/ und https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36899448/
Über den ALS-Podcast
Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt und ermöglicht (https://canessa-als-stiftung.org)
